Capítulo 9 Ayudas técnicas para personas con sordoceguera






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Capítulo 9

Ayudas técnicas para personas con sordoceguera



Beatriz Arregui Noguer

Eugenio Romero Rey


Introducción
Estamos rodeados de medios técnicos y tecnológicos, aparatos que facilitan nuestra vida, facilitan nuestra labor diaria, nos permiten disfrutar de nuestro ocio y tiempo libre, nos descargan de pesadas tareas, en fin, nos ayudan. Cuando los medios técnicos además sirven de ayuda y facilitan la vida a una persona con una discapacidad entonces hablamos de «ayudas técnicas». Las características propias de cada una de las discapacidades hacen que la persona que la padece no pueda acceder al uso de todos los medios técnicos e instrumentos que nos rodean. Por ello, existen ayudas técnicas específicas y adaptaciones que permiten utilizarlos salvando esas barreras concretas que hacen su uso imposible. En este caso decimos que se ha conseguido proporcionar «accesibilidad» a esos medios a una persona con discapacidad.
¿Cómo se despierta una persona sordociega? ¿Cómo sabe si llaman al timbre de la puerta, al portero automático o al teléfono, si no oye? ¿Cómo puede leer un escrito si no ve? ¿Cómo puede escribir si no ve? ¿Cómo puede avisar o contactar con alguien si no puede hablar por teléfono? ¿Cómo puede usar un ordenador si no ve ni oye? Se podrían plantear infinidad de preguntas como estas. En este capítulo se intenta dar respuesta a muchas de ellas, pero la gran velocidad a la que está sujeto el desarrollo de la tecnología en nuestra época dará respuesta a otras tantas sin que ni siquiera nos dé tiempo a hacernos la pregunta, sin que ni siquiera hubiéramos pensado que la solución a determinados problemas que se les plantean a las personas con discapacidad pudiera ser «tecnológica».

1. Definición de ayuda técnica
Según la norma UNE-EN-ISO 9999 se define ayuda técnica, específicamente entendida para «personas con discapacidad», como «cualquier producto, instrumento, equipo o sistema técnico usado por una persona con discapacidad, fabricado especialmente o disponible en el mercado, para prevenir, compensar, mitigar o neutralizar la deficiencia, discapacidad o minusvalía.»
Existen ayudas técnicas diseñadas para sustituir o complementar la función que realiza un órgano, cuando este está dañado, a través del uso de las mismas.
El diseño y funcionalidad de otras ayudas técnicas permiten o contribuyen a que la deficiencia que sufre una persona no le impida realizar actividades y llevar a cabo una vida lo más normalizada posible.
La utilización de ayudas técnicas por parte de las personas con una discapacidad permitirá y facilitará su integración social, al mitigar el efecto minusvalorante que su deficiencia le acarrea.
En España, el conjunto de ayudas técnicas disponibles para todas las discapacidades se recoge en el Catalogo General de Ayudas Técnicas del CEAPAT (Centro Estatal de Autonomía Personal y Ayudas Técnicas), que las ordena siguiendo los criterios de clasificación marcados por la Norma Internacional ISO 9999.
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2. Ayudas técnicas y discapacidad sensorial
La vista y el oído son los dos principales canales de entrada de información y aprendizaje. Tanto las personas sordas, como las personas ciegas, hacen un uso intensivo del sentido de la visión y de la audición respectivamente. Esta utilización intensiva del otro sentido es la base sobre la que se han desarrollado las ayudas técnicas diseñadas para paliar los efectos de la discapacidad y favorecer la autonomía personal de unos y otros. De esta forma, todas las ayudas técnicas y tecnologías diseñadas para salvar barreras de comunicación, de acceso a la información, o que potencien la autonomía personal y faciliten la integración en la vida diaria de las personas sordas, llevan como denominador común la utilización del canal visual. Hay que tener en cuenta que, además, para un sector mayoritario de la población sorda, su sistema de comunicación, su lengua, es una lengua visual, la lengua de signos.
Por la misma razón, el diseño de las ayudas técnicas para las personas ciegas y deficientes visuales se hace basándose en la utilización del canal auditivo como medio fundamental de acceso a la información.
No obstante, un «tercer» sentido, el del tacto, se constituye para ambos, y fundamentalmente para las personas ciegas, en un canal importantísimo de percepción de información del entorno, y en el que se basa la adaptación de varias de las ayudas técnicas que facilitan la autonomía personal, tanto de las personas sordas como de las personas ciegas.
Para las personas sordas, las vibraciones y los avisos táctiles son una importante fuente de información sobre la que se ha basado el desarrollo de dispositivos tecnológicos de ayuda. No obstante, para las personas ciegas significa mucho más. Significa todo un conjunto de técnicas perceptivas que le permiten la interpretación directa de la información que le proporciona el entorno físico más cercano, e incluso el acceso a un sistema táctil de lectoescritura como es el sistema braille (v. apéndice: «El código de lectoescritura braille»).
Analicemos ahora la importancia del sentido del tacto para una persona sordociega. A partir de que una persona ciega o sorda queda sordociega se ve en la necesidad de la utilización intensiva del sentido del tacto como canal de información. Bien su sistema de comunicación, o bien su código de lectoescritura, o ambos tendrán que ser adaptados táctilmente. La pérdida sobrevenida del otro sentido hace, por poner algunos ejemplos, que la comunicación visual de las personas sordas pase a ser táctil, que el acceso a la información impresa por parte de una persona sorda pase por el aprendizaje del braille, o que la comunicación de las personas ciegas requiera desde ese momento el uso del sentido del tacto como canal alternativo al oído para la recepción de los mensajes.
La mayoría de las ayudas técnicas y dispositivos diseñados para personas sordociegas tendrán, por tanto, el tacto como canal fundamental sobre el que basarán su desarrollo, independientemente de que restos auditivos, visuales o ambos permitan la utilización de algún recurso tecnológico basado en el intercambio de información visual o sonora.
La heterogeneidad de la población sordociega determinará que haya que realizar un estudio pormenorizado de las características de cada individuo, estudiando aspectos diversos como: patología causante de la discapacidad, momento y período de la vida en que aparece cada una de las deficiencias, el orden en el que aparecen, el nivel de instrucción alcanzado, los restos funcionales, el nivel cognitivo y de socialización, el sistema de comunicación utilizado (que dependerá fundamentalmente del criterio edad de aparición de la sordera y nivel de lenguaje adquirido…), uso-utilización funcional de los restos sensoriales, nivel general de autonomía personal, intereses, etc. Tener en cuenta todo esto será especialmente útil para ver las posibilidades de acceso a la información de cada persona, así como la adopción de unas ayudas técnicas u otras, los diferentes métodos y técnicas de acercamiento al conocimiento y manejo de dispositivos y nuevas tecnologías.
La concepción de la sordoceguera como una discapacidad global, con sus necesidades específicas como tal, más allá de las lógicamente compartidas con las personas ciegas y las personas sordas, es relativamente reciente, por lo que los desarrollos tecnológicos destinados a cubrirlas son incipientes. No obstante, dentro de esta especificidad, encontramos una gran heterogeneidad en cuanto a necesidades individuales, lo que, unido a que el grupo es relativamente pequeño en número, hace más difícil todavía el desarrollo de ayudas técnicas específicas, que, de una forma general, cubran dichas necesidades. Es por tanto, muy importante para el colectivo de personas sordociegas utilizar, con las adaptaciones necesarias o la utilización de lo que sea posible y útil para ellos, las ayudas existentes para los ciegos y deficientes visuales (fundamentalmente las de acceso a la información y a la movilidad), así como las que existen para los sordos (fundamentalmente las ayudas para la comunicación y las ayudas para el hogar). Las necesidades para el futuro se irán cubriendo en la medida que se profundice en el estudio y desarrollo de las adaptaciones necesarias a aplicar a los dispositivos y sistemas existentes, para hacerlos más accesibles y utilizables por parte de las personas sordociegas, a merced del desarrollo de algún aspecto que pueda cubrir alguna necesidad específica como persona sordociega.
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3. Ayudas técnicas para la autonomía personal básica de las personas con una discapacidad sensorial auditiva y/o visual
En el área de autonomía personal, incluimos las actividades relacionadas con el logro de una vida independiente, tanto para caminar y llegar a distintos objetivos, como para la realización de tareas del hogar, compras, etc. También incluimos aquellos aspectos de dichas actividades que impliquen comunicación.
En el conjunto de tareas que deben atender las personas sordociegas para llevar una vida autónoma, nos encontramos, tal como se ha explicado en el apartado 2, que pueden utilizar ayudas técnicas dirigidas a personas sordas o ayudas para personas ciegas. También pueden disponer de algunas ayudas específicas para personas sordociegas, aunque son pocas.
A la hora de determinar en este ámbito qué ayuda es la adecuada para una persona, hay que analizar su situación sensorial, las distintas ayudas existentes (en el mercado ordinario o específicas para personas con discapacidad), si se pueden o no combinar con más aparatos que le permitan utilizarlas en más situaciones, la facilidad de uso, el precio de la ayuda técnica, la facilidad de reparación...
Cada pocos años las ayudas técnicas varían, surgen aparatos nuevos y otros desaparecen. Por ello, no vamos a realizar un desarrollo exhaustivo de las ayudas que se comercializan en España actualmente, sino de las que en la actualidad nos parecen relevantes, así como una explicación de los lugares a donde se puede acudir para la consulta. En España, y en el año en que se va a editar este libro, no tenemos un catálogo específico de ayudas técnicas para personas sordociegas, ya que, como se indica en este capítulo, pueden beneficiarse de las ayudas existentes para personas ciegas y deficientes visuales y para personas sordas y deficientes auditivas, siendo muy escasas las ayudas específicas para personas sordociegas totales. Las personas que deseen consultar sobre este aspecto, pueden dirigirse a la Unidad Técnica de Sordoceguera de la ONCE.

3.1. Ayudas técnicas para personas ciegas y deficientes visuales
El catálogo de material tiflotécnico del CIDAT (Centro de Investigación y Desarrollo de Adaptaciones Tiflotécnicas, de la ONCE) recoge catorce apartados diferentes de áreas específicas de necesidad para personas ciegas. En él aparecen los materiales disponibles que la ONCE comercializa en España para sus afiliados, aunque también lo pueden adquirir personas que no pertenezcan a la organización. Se puede consultar a través de las tiendas-exposición localizadas en las distintas Delegaciones Territoriales y centros de la ONCE, o a través de su página web <http://cidat.once.es/>.

1- Aparatos de reproducción de relieves y accesorios, que reúnen máquinas y materiales que permiten reproducir en altorrelieve páginas de escritura en braille, gráficos, dibujos, etc.
2- Máquinas de escribir e impresoras braille y accesorios.
3- Calculadoras e instrumentos de cálculo, como cajas aritméticas (con los signos en braille) y ábacos. Las calculadoras son parlantes, permitiendo a las personas que no ven la pantalla y que poseen un buen resto auditivo escuchar los números marcados y la cantidad resultante, siempre que estén en un entorno tranquilo.
4- Instrumentos de escritura y accesorios: pautas para escribir en braille con el punzón; blocs o pautas que facilitan mantener la línea recta en la escritura convencional y guardar el espacio necesario entre renglones (v. foto 1); agendas para guardar direcciones en braille o en macrotipo; tarjetas de firma que dejan un espacio disponible en el que la persona ciega puede firmar sin salirse; rotuladora Dymo en braille que permite organizar con letreros en este sistema los botes de alimentos, los envases de los productos de limpieza, las cajas, etc.
Foto 1


5- Instrumentos de dibujo y accesorios, para dibujo en relieve. Los elementos necesarios para medir tienen en relieve las marcas, para poder así tocar las cantidades.
6- Instrumentos auxiliares de medida y control médico: dosificador de medicinas (dosis de cinco ml); adaptación parlante para un medidor de la glucosa en sangre para las personas diabéticas... Para que una persona sordociega lo pueda utilizar debe poseer un buen resto de audición y escucharlo en un entorno sin ruidos.
7- Relojes, despertadores y avisadores de tiempo:
7.1.- Relojes de pulsera braille con esfera táctil y tapa articulada con cierre a presión, o con caracteres en macrotipo (para que las personas con un resto visual puedan ver más contrastados los números), o relojes parlantes para personas con resto auditivo.
7.2.- Despertador (Sinn Kolles mod. 2) para personas ciegas que permite tocar la numeración al separar la tapa, pero con alarma sonora; generalmente, no puede ser utilizado por las personas sordociegas con resto auditivo, ya que al dormir se quitan los audífonos y no perciben el sonido de la alarma; en este caso deben utilizarlo en combinación de un detector de sonidos del hogar que avise por vibración ubicado bajo la almohada.
Despertador Sinn Kolles mod. 1, igual al modelo 2 pero con aviso de la alarma por vibración, mediante un cable y un dispositivo cilíndrico que se sitúa bajo la almohada.
Despertadores parlantes que, por lo general, no son útiles para las personas sordociegas con resto auditivo, ya que para dormir se quitan el audífono.
7.3.- Avisadores de tiempo: Existen avisadores de tiempo que poseen en la superficie la marca en relieve de los primeros diez minutos y luego marcas de cinco en cinco, siendo la alarma sonora. Por ello, la persona que desea conocer el tiempo transcurrido, debe aproximarse al aparato y tocarlo.

8- Artículos para el hogar: Dentro del conjunto de materiales disponibles para personas ciegas en este apartado, existen varios cuya forma de transmitir la información es a través del sonido, como un indicador del nivel de líquidos, una balanza de cocina parlante, un termómetro ambiental parlante o cinta métrica parlante. En la mayoría de los casos no van a ser escuchados por personas sordociegas con restos auditivos.
Existen otros artículos que se pueden tocar y permiten conocer sus datos a través del tacto: por ejemplo, cazos y jarras para medir cantidades con las marcas en relieve en el exterior e interior; detector de luz y contraste por vibración modelo Vibro-Córdoba (v. foto 2), que permite detectar pequeñas fuentes luminosas emitidas por los aparatos electrónicos, si la luz de la habitación está encendida o apagada, y los diferentes grados de tonos de un objeto; metro de carpintero, metálico o de costurera con marcas táctiles (v. foto 3); enhebradores automáticos, que permiten pasar el hilo por el ojo de una aguja (v. foto 2).
Foto 2. Enhebrador, indicador de luz Foto 3. Metros de carpintero y

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