4/8/2004 Guías Clínicas 2004; 4 (40)




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Estrategia de intervención - Guía de las sesiones
* La intervención en duelo debe comenzar desde el momento que se conoce, ya sea el fallecimiento o la cercanía de la muerte del familiar (duelo anticipado), y el apoyo debe ser mas intenso en la perimuerte, con la aplicación de cuidados paliativos de forma adecuada antes de la muerte (si es preciso) y el apoyo a la familia en la fase inicial de duelo agudo. En general tras la fase de duelo agudo, se puede hacer un seguimiento y apoyo sicoemocional y valorar la necesidad de una intervención estructurada, que en el caso de ser necesaria, se puede proponer pasados los dos meses, cuando el/la doliente pueda tener la mente algo clara como para adquirir el compromiso de una intervención durante un año.

* En la primera sesión se explicará el número, periodicidad y duración de las sesiones. La pauta se deberá adaptar a cada caso particular, pero una posible pauta podía ser de unas siete sesiones de 30 a 45’ a lo largo de un año.

* Las sesiones en las primeras fases del duelo serán cercanas (cada dos semanas) ya que tratamos de que afloren los aspectos afectivos, emocionales, relacionados con los recuerdos. Posteriormente se van espaciando (cada uno o dos meses), en la medida en que abordamos otros aspectos con menor componente emocional y mas relacionados con la vivencia actualizada de su situación y sus creencias. Finalmente con sesiones aún mas separadas (cada tres o cuatro meses), que llegan hasta pasado el primer año de duelo, abordamos aspectos del futuro, mas prácticos, como la recuperación de habilidades cotidianas que le darán independencia, y el cierre de la relación con el médico.

* A lo largo de cada sesión, tener en cuenta la aplicación de las técnicas generales (REFINO), utilizar las específicas en la medida que sean adecuadas a la situación (tenerlas en la mente como recursos terapéuticos a utilizar).

* Los contenidos de las sesiones los marcará la persona en duelo. La primera fase de duelo agudo se orienta al apoyo y acompañamiento para facilitar la verbalización y libre expresión de sentimientos y recuerdos. Posteriormente se prestará mas atención a sus creencias en relación con el difunto (lo que piensa, lo que siente, lo que hace etc.) y se fomentará una actitud crítica hacia ellas, mirándose desde fuera como un espectador. Finalmente abordaremos las dificultades que tiene para integrarse de nuevo en su mundo, clarificando sus habilidades, utilizando los recursos de que dispone, fomentando las actividades lúdicas y las relaciones sociales, que deberán enfocarse desde otro contexto (p. ej. ya no es pareja y esto dificulta o impide las relaciones con parejas, como antes), buscando crear nuevas relaciones, aprendiendo de nuevo a gozar sin sentirse culpable.

* El uso del tiempo a lo largo de las entrevistas, es un importante instrumento para elaborar las emociones, integrar las pérdidas y proyectar los cambios y metas a establecer en el futuro. Es por ello que debemos tener presente que hay que “recorrer” con el paciente tres espacios diferentes del tiempo, pero que confluyen en su proceso:

o El pasado: En cada entrevista, atender a la expresión de sentimientos, emociones y/o recuerdos. Para ello utilizaremos al menos, la escucha activa y/o la facilitación de la expresión emocional.

o El aquí y ahora: Revisando, escuchando y/o analizando cómo el pasado se integra (o no), se asienta (o no) en el presente, y facilitando en lo posible la toma de decisiones apropiadas a la sana satisfacción de necesidades.

o El futuro: Cerrando la sesión con:

+ Un acuerdo (“contrato”) claro, concreto y simple que implique en el futuro (puede ser próximo o medio) la realización de conductas orientadas a lo que explicábamos en el párrafo anterior.

+ Una visualización de sí mismo: imaginándose logros, situaciones de bienestar social, personal, etc. que resuelven la tendencia que a menudo estaba larvada de “lealtad” al ausente desde el mantenimiento del malestar. Imágenes o fantasías que transmitan en definitiva un “permiso” para entrar y sentirse progresivamente mejor en su propia vida.
CPD en Duelo Anticipado
Como hemos visto en la evolución cronológica del duelo, hay momentos y fases precisos que por su peculiaridad, requieren de una atención particular, nos referimos al Duelo Anticipado (antes del fallecimiento), la Agonía, el Duelo Agudo y el Duelo Temprano (desde el fallecimiento hasta los tres primeros meses). La posibilidad de intervenir en estas fases, se presenta sobre todo con pacientes a los que asistimos en la última fase de sus vidas en su domicilio (normalmente enfermos de cáncer, insuficiencia cardiaca, renal, esclerosis múltiple, etc.)
La fase previa a la muerte de un familiar, deja una honda huella en el recuerdo de toda la familia y será uno de los temas reiterativos a la hora de elaborar el duelo, por eso es importante hacer un adecuado cuidado de enfermo y familia en esta fase, para conseguir que este recuerdo sea el mejor posible.
Se puede resumir el objetivo de los cuidados en esta fase en CUIDAR y ayudar a DESPEDIRSE al enfermo y a la familia.
Para el equipo sanitario, la asistencia a la fase final de la vida de un enfermo, supone una oportunidad para estrechar lazos con la familia. El equipo entrará a formar parte de los recuerdos de la familia y éstos quedarán impregnados por la valoración que la familia haga de la labor del equipo. Así, el control adecuado o no de los síntomas, el diagnóstico temprano o no de la última enfermedad, el apoyo y la comunicación con el enfermo y la familia, etc. serán la parte fundamental de esos recuerdos24. El cuidado de diversos aspectos que vamos a desarrollar nos ayudará a realizar una atención adecuada.
Genograma. Como ya hemos dicho anteriormente, es una herramienta fundamental para el trabajo en duelo. Nos puede dar mucha información en poco espacio: recursos de la familia para el cuidado, composición familiar, pérdidas anteriores, miembros que viven en el domicilio, edad de los hijos, posibles conflictos familiares, existencia de minusvalías en alguno de sus miembros…
Comunicación con el enfermo y control de síntomas. Para hacer un buen control de síntomas es imprescindible tener una buena relación con el enfermo, haciendo un abordaje integral. El desarrollo de este aspecto junto con el control de síntomas son específicos de cuidados paliativos primarios y no serán abordados aquí.
El control de síntomas va a ser un elemento fundamental en el cuidado al enfermo y dependiendo del grado de consecución de este objetivo, así será la relación con el paciente y su familia.
La influencia de este aspecto en el duelo va a ser importante, ya que es muy distinto el recuerdo del familiar asociado a dolor, vómitos, insomnio, etc. que asociado a una persona con una buena calidad de vida.
Colaboración con la familia. Debemos de inculcar en la familia, desde el primer momento, la idea de colaboración, "vamos a trabajar en equipo".
Informar a la familia sobre el diagnóstico y pronóstico. Suele ser útil realizar una entrevista con toda o parte de la familia con la idea de hacer un planteamiento general de la situación e informar sobre diagnóstico, pronóstico, previsibles cambios psicofísicos del paciente32, plan de cuidados, disponibilidad del equipo, otros recursos, aclaración de dudas, etc33.
Familiar Responsable. Es conveniente que tengamos, por lo menos, una persona de referencia en la familia34, que asuma la organización de la asistencia al enfermo. A esta persona le tenemos que prestar una atención especial, apoyarle y facilitarle todas las tareas burocráticas34.
Debemos de ocuparnos de su salud psicofísica, asesorarle en el cuidado al enfermo, tratar de que, en lo posible, reparta la responsabilidad del cuidado del enfermo, que se busque períodos diarios de liberación de sus tareas.
Comunicar diagnóstico al enfermo. Debemos conocer la opinión de la familia sobre comunicar o no el diagnóstico al enfermo y trabajar para tener libertad en este aspecto de nuestra relación con él.
Hay que hacerles ver las ventajas de que el enfermo sea el protagonista de su enfermedad y dejar claro a la familia, que nosotros vamos a respetar los deseos del enfermo de conocer o no su enfermedad.
Que no le vamos a mentir, ya que si le mentimos, dejará de confiar en nosotros y rechazará nuestros cuidados. Además tenemos muchas formas de decir las cosas. No mentir no significa que le vamos a “soltar” el diagnóstico a la primera oportunidad, sino que iremos utilizando lo que llamamos la "verdad acumulativa".
Dar tareas. Es importante decir a la familia las actividades que pueden realizar en el cuidado del enfermo (comida, limpieza, movilización, dar la medicación, hacer curas,…), esto va a facilitar la comunicación con él, también evitará el miedo que muchos familiares tienen a estar con el enfermo porque no saben qué hacer.
Se debe huir de la idea de que el cuidado de los enfermos es cosa de "profesionales" o del cuidador principal en exclusiva. Hay que implicar al mayor número de familiares posible en las tareas del cuidado, incluso si el enfermo está ingresado (pasar la noche con él, o hacer unas horas de cuidado, …),
El haber colaborado en los cuidados del paciente deja una sensación de "haber cumplido" que es gratificante y tranquilizadora, evita muchas culpas y facilita reconciliaciones32.
Estimular la comunicación enfermo-familia. Nuestro objetivo será facilitar la comunicación de sentimientos, para que el enfermo se sienta acompañado y la familia inicie su duelo anticipado que le será posteriormente de gran ayuda. Es conveniente que la familia incorpore la idea de que el tiempo se acaba y lo tiene que aprovechar para despedirse, para decir o hacer aquello que le gustaría a su familiar y que "no se quede en el tintero", porque luego eso le va a "pasar factura" en el duelo.
Es importante que la familia se dé cuenta de que, la “no comunicación”, no existe, que incluso en el caso de no hablar con el enfermo para nada de su enfermedad, le están dando mucha información, a través del llanto a escondidas, la cara de preocupación o sufrimiento de su familia, sus gestos no controlados, el cambio que observa en el modo de comunicarse todos con él, el miedo que capta a sus preguntas, el observar que no se cuenta con él para el futuro, etc.
Hay que estimular en la familia una actitud hacia el enfermo mas de escucha que de escape. Deben de quitar el miedo a sus preguntas y a sus reacciones emocionales. Que sepan que no es malo llorar juntos, si llega el caso. Que el enfermo siente necesidad de la familia en todos los sentidos, incluido el emocional34.
Hay actividades muy recomendables, que facilitan la comunicación con el enfermo, por ejemplo, ver fotografías juntos, la lectura de algún texto de su agrado como novelas, libros religiosos … centrándose en los elementos positivos de los recuerdos, esto da un sentido a su vida y le reconcilia con el pasado29.
También es importante el contacto físico con el enfermo, ya que es una posibilidad de comunicar sentimientos, que muchas veces no se pueden transmitir de otra forma (caricias, masajes, abrazos, tomarlo en brazos, acostarse junto a él, etc.)
Al final cuando el enfermo está desorientado o inconsciente, conviene seguir la comunicación con él, tocarle, acariciarle, hablarle, situarle en la actividad de la casa, horario, personas que le visitan, etc.
Valorar los cuidados. Conviene valorar los cuidados que la familia presta al enfermo, del modo más objetivo posible. Este reconocimiento externo, además de estimular el cuidado, alivia las inevitables culpas del duelo.
No culpabilizar. La actitud con la familia debe de ser mas de entender que de juzgar. Debemos evitar juicios de valor muchas veces negativos, siempre hechos desde nuestros valores y que no sirven de nada, excepto para complicar mas aún el duelo.


CPD en la Agonía
Preparar a la familia para la fase final: LA AGONIA.
La agonía es una fase con entidad propia. Es difícil decir cuando se inicia y cuánto va a durar, ya que hay tantas agonías como enfermos. Viene a ser la culminación de una situación de retracción de la conciencia, que lleva consigo una desconexión con el exterior. Se caracteriza por un deterioro físico evidente de día en día: mayor debilidad, somnolencia, a veces agitación, desorientación, desinterés, dejadez, anorexia intensa y fallo orgánico35. La mayor parte de las muertes se producen con un psiquismo descendido hasta el coma. No es frecuente una agonía lúcida35
La mayor parte de los enfermos terminan por entregarse sin lucha. Es rara una agonía con angustia El moribundo por lo general demuestra mayor tranquilidad, incluso una atenuación o cesación de las molestias y dolores35.
En la agonía, la actividad muscular decrece y esto lleva a una hipotonía muscular generalizada que produce el "perfil afilado" y los "estertores agónicos" con o sin disnea acompañante. Estos estertores son debidos a la acumulación de secreciones, que el enfermo no tiene fuerza para expulsar y a la hipoexcitabilidad refleja para la tos35.
Esta fase normalmente crea una enorme angustia y a veces los familiares se derrumban, ya no pueden mas, están exhaustos. Por esto es fundamental prepararles, informando de la posible evolución del proceso y de lo que pueden hacer, hablar de todos sus miedos y dudas, de cómo actuar32. La familia debe de sentirse útil, saber qué hacer, en esta dura fase que le espera.
Preguntas mas habituales en la agonía.
¿Puede oírnos? El paciente sí puede oírnos32. Por esto es importante que estén con él, que le hablen, que tengan cuidado con lo que dicen. Es conveniente que la habitación esté sin ruidos, con poca gente acompañando.
¿Se da cuenta de lo que pasa? Normalmente no, aunque hay pacientes que están totalmente conscientes hasta el último momento32.
¿Le tenemos que dar de comer o de beber? El enfermo no siente hambre y no necesita comer32, a no ser que él lo solicite. Darle líquidos en pequeñas cantidades si está consciente y si no humedecer la boca frecuentemente.
¿Le tenemos que seguir dando la medicación? Sí se debe seguir con la medicación imprescindible que le demos hasta el final, por ejemplo analgésicos. Cuando no se pueda usar la vía oral, dejar indicado lo que se puede dar por vía rectal o subcutánea.
¿Cuánto tiempo estará así? No lo sabemos con certeza, pero el final está cerca.
¿Qué pasa con los estertores? Explicar el porqué de los estertores y que no suponen un sufrimiento para el paciente, así como las previsibles fases de apnea posteriores.
¿Qué hacemos si se muere? Asesorar sobre quién debe de certificar la muerte, avisar a la funeraria, etc.

CPD en Duelo Agudo y Temprano
Los momentos que rodean a la muerte de un ser querido, son de mucha intensidad emocional y tienen gran impacto en los familiares, pasando a ser parte de la historia familiar, por tanto muy a tener en cuenta para que faciliten en lo posible el duelo.
En ocasiones los sanitarios estamos presentes en estos momentos que rodean a la muerte de nuestros pacientes. El clima emocional que envuelve la situación, inevitablemente nos impregna y esto hace difícil nuestra misión.
Los objetivos de esta fase se pueden resumir en NORMALIZAR y facilitar respuestas emocionales y EVITAR la MEDICALIZACION innecesaria.
Podemos preparar a la familia, haciéndoles ver la importancia de algunos aspectos que pueden ser tenidos en cuenta.
Estar presente cuando fallece. Es importante que la familia esté avisada con una cierta antelación de la proximidad de la muerte, cuando esto sea posible, para que esté presente y acompañe en éstos últimos momentos al enfermo33. Esta cercanía en los últimos momentos, es de gran ayuda en el duelo35.
Preparar y despedirse del cadáver. Cuando estemos presentes en los primeros momentos tras el fallecimiento, podemos aconsejar sobre la preparación del cadáver (amortajar, vestir, limpieza, etc.) 33. Hay que tener en cuenta que la familia en esta situación a veces está totalmente conmocionada, incapaz de pensar y puede que no tenga ninguna experiencia previa.
Normalizar expresiones de intensa emoción y facilitar a la familia todo el tiempo que necesite para estar con el cadáver y expresar si lo desean sus sentimientos (abrazarle, acariciarle..) 33. Normalizar cualquier tipo de manifestación con el cadáver, evitar los prejuicios sobre lo que es o no morboso, que muchas veces son mecanismos de defensa ante situaciones muy emotivas. Que sepan que le expresión de su dolor y su afecto no va a ser perjudicial y sí puede serlo, por contra, su represión.
La visión del cadáver no se debe de evitar a toda persona que lo desee, incluidos los niños33. Es aconsejable que los profesionales sanitarios, si hemos estado cuidando a ese enfermo, aunque no estemos presentes en el fallecimiento, visitemos a la familia y veamos el cadáver, porque también necesitamos despedirnos33.
Evitar eufemismos. Conviene desde un primer momento y después, hablar ya de muerte, muerto, etc16,33. acercando a la familia a la realidad de la pérdida, pero siempre respetando su ritmo. La comunicación verbal en estos momentos es difícil y quizá nos comuniquemos mejor con un apretón de manos, una mirada, …..
Comentar los últimos momentos. La visita a la familia o la primera consulta tras el fallecimiento, es un buen momento para comentar cómo fueron los últimos momentos. Este relato así como la visión del cadáver, facilita el reconocer la pérdida, tarea necesaria en la evolución de un duelo sano29.
Orientación legal. A veces es necesario dar consejos de tipo legal a la familia que se encuentra totalmente bloqueada e incapaz de pensar. Avisar a la funeraria, organizar los funerales, certificados de defunción, seguros, …..
No medicalizar. Evitaremos en lo posible, el uso de psicofármacos. Las expresiones de intensa emoción son normales (además hay que tener en cuenta la influencia cultural) y no perjudican a la persona en duelo33. Sin embargo el tener a una persona totalmente anestesiada emocionalmente por efecto de los ansiolíticos, sí que puede ser perjudicial para recordar posteriormente estos momentos.
En esta fase el uso de psicofármacos puede ser a demanda y quizá en pequeñas dosis, por ejemplo a la hora de asistir al funeral29. El insomnio es una manifestación habitual al principio, y si se prescriben hipnóticos no debe de ser de forma continuada16, para evitar posibles adicciones.
Asistir a los funerales. Es recomendable que asista toda la familia, incluidos los niños a partir de los 5-9 años, a todos los actos que se realicen por el difunto16,33. Estos rituales ayudan a tomar conciencia de lo ocurrido, son un fuerte apoyo pasa el doliente y suponen un reconocimiento social del sufrimiento.
Comunicación posterior con la familia. Telefonear a la familia 1 ó 2 semanas después del fallecimiento, para interesarse por su estado, responder a dudas, etc. En algunos casos puede ser conveniente una entrevista con la familia con los siguientes objetivos:
*
Aclarar dudas referentes a la muerte de su familiar p. ej. causa de la muerte, si la atención fue o no correcta, si la enfermedad es hereditaria o no, etc.

*
Normalizar respuestas, evitar culpas.

*
Valorar los cuidados ofrecidos por la familia al enfermo de la forma mas objetiva posible.

*
Reorientar falsas creencias que dificultan la expresión de sentimientos. ("mejor no recordar para no sufrir y olvidar", frente a "recordar y sufrir es el mejor remedio para olvidar" etc.) 29.

*
Aconsejar para que no se tomen decisiones precipitadas, como venta de piso, cura geográfica, tener otro hijo, etc.

*
Informar sobre evolución habitual del duelo, haciendo previsión de las dificultades que pueden surgir en el futuro33.

*
Ofrecer la posibilidad de futuras consultas.
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