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Capítulo 5

Implicaciones de la sordoceguera

en el desarrollo global de la persona
M.ª Victoria Puig Samaniego

Introducción



La sordoceguera es una discapacidad que afecta de manera integral al desarrollo del ser humano. La incidencia de los diferentes factores determinantes genera unas diferencias individuales que hace que este colectivo sea muy heterogéneo. Sin embargo, todas las personas con sordoceguera comparten las dificultades comunicativas, la necesidad de utilizar el tacto como canal prioritario de entrada de información y, en consecuencia, precisan realizar un ajuste emocional a esta discapacidad. Las principales implicaciones que dicha discapacidad provoca inciden de forma directa en la interacción con su entorno, en la forma de establecer y mantener las relaciones con los demás, en la manera de percibir el mundo, en el aprendizaje y desarrollo de habilidades, en su propia autonomía y en la forma de acceder a la información, entre los obstáculos más significativos.
Todas estas dificultades condicionan el progreso a través de las diferentes etapas del desarrollo. Así, el objeto de este capítulo es conocer cuáles son las implicaciones que esta discapacidad provoca en la persona que la sufre, analizando su incidencia en cada uno de los momentos de la vida: en la infancia, en la adolescencia, en la etapa adulta y en la tercera edad, además de conocer cuáles son las variables personales y ambientales que tienen mayor repercusión en la aceptación y adaptación a la sordoceguera.

1. Consecuencias más inmediatas de la sordoceguera
Son muchas las reacciones que la vivencia de la sordoceguera provoca en las personas que la padecen. Los sentimientos, emociones y necesidades son tan diversos como sujetos y circunstancias personales existen para cada caso de persona con sordoceguera. La privación total o parcial, de carácter prolongado, de los sentidos de la vista y el oído genera consecuencias tan importantes que solo consiguen paliarse con una intervención rápida y ajustada a la realidad, así como a las carencias de cada persona.
En este sentido, el análisis detallado de las principales consecuencias de esta discapacidad permitirá conocer cuáles son las principales implicaciones que a lo largo del desarrollo de esta persona pueden acontecer y, por tanto, facilitar una mediación adecuada. Entre las más significativas destacan:


  1. El mundo queda reducido a lo que llega a través de sus manos, al uso que haga del sentido del tacto y a lo que puede interpretar a través de sus restos sensoriales, cuando estos existen (Michel, 1987).




  1. Dependencia absoluta de las personas de su entorno. Las personas con sordoceguera requieren, en la mayoría de las ocasiones, la mediación de otros sujetos, con el fin de conocer lo que acontece a su alrededor, estar informados y permanecer en interacción con su entorno. Esta situación se traduce en la necesidad de otras personas que sepan y quieran transmitir la información, seleccionando o filtrando la misma en muchos casos. En consecuencia, la transmisión de los mensajes que recibe el sujeto con sordoceguera no siempre es la adecuada. Algunos de los posibles motivos de esta selección de información tienen relación con la sobreprotección que se ejerce sobre estos sujetos, con la desconfianza en sus capacidades, así como con el «cansancio» comunicativo que esta situación provoca en las personas de su entorno. Como resultado de este hecho, puede que, en ocasiones, la capacidad de elección y de decisión de este individuo con sordoceguera vaya quedando mermada.




  1. El desarrollo cognitivo de las personas sordociegas, y especialmente los casos en los que la sordoceguera es congénita, sigue una pauta de desarrollo totalmente distinta como consecuencia de la privación de experiencias durante su evolución. Esta evolución parece integrarse en fragmentos de información, precisando la intervención del medio (las personas que interaccionan a su alrededor) para poderla integrar de manera completa. Douglas L. Geenens (1999) refiere que las pautas de desarrollo se producen en «esfuerzos y mesetas». Estas están posiblemente motivadas por el esfuerzo que supone conseguir la información de manera constante, dificultando que pueda realizarlo de manera continuada. Así, explica que es frecuente encontrar períodos en los que la información se procesa rápidamente junto con períodos de latencia, donde necesitan un tiempo para descansar.




  1. La comunicación con las personas sordociegas es más lenta, bien sea esta táctil, visual u oral, por lo que generalmente también el tiempo para integrar y, por tanto, procesar esta información es mayor. Esta forma de procesamiento puede estar, en algunos casos, directamente ligada al desarrollo cognitivo y a la comprensión limitada de la información. En el caso, por ejemplo, de la comunicación táctil, se traduce, entre otras consecuencias, en la necesidad de tiempos de descanso, como bien indica D. Álvarez (1993), para poder recuperar la concentración y el esfuerzo que supone el oír y ver a través del tacto.




  1. El aislamiento y la soledad son tal vez algunos de los sentimientos más frecuentes que padecen las personas que forman este colectivo. Estas emociones, originadas, entre otras causas, por la falta de una comunicación e interacción fluidas con su entorno, pueden tener unas consecuencias muy destructivas para el sujeto sordociego si no existe una intervención rápida y acorde con sus necesidades. Así, en algunas ocasiones, cuando esta situación de desconexión y de falta de comunicación ha llegado a situaciones extremas, ha provocado en dicho sujeto problemas de salud mental relacionados con la pérdida del sentido de la realidad.




  1. Condiciona la forma de aprendizaje y la adquisición de conocimientos. Si no se cuenta con un sistema de comunicación formal, las limitaciones y las dificultades a las que se enfrentan van a repercutir negativamente en el aprendizaje. McInnes (1999) refiere que «la sordoceguera afecta en todo el proceso de la adquisición de conocimientos, ya sea lo que se aprende, en la forma que se está aprendiendo y a la manera que este se aplica». Esta es más compleja cuando la persona nace o adquiere la sordoceguera a edad muy temprana. En el capítulo 6 se refleja cómo se desarrolla este proceso y cuáles son los requisitos necesarios para crear esa comunicación que será la base para el aprendizaje.




  1. El establecimiento de las relaciones sociales está condicionado a la utilización de un código común que permita el desarrollo de una interacción entre dos o más individuos. Las personas sordociegas están, en este sentido, en clara desventaja, puesto que sus dificultades comunicativas le impiden un desarrollo social normalizado. A estas circunstancias de desventaja hay que sumar que no siempre podrán contar con la posibilidad de aprender, mediante la observación y la imitación, las distintas habilidades sociales que el ser humano utiliza para establecer o desarrollar relaciones con sus iguales, por lo que, en la mayoría de ocasiones, muchas de estas personas deberán ser entrenadas y formadas en una serie de estrategias y habilidades comunicativas que les permitan estar integrados dentro de esta sociedad.




  1. La pérdida de estos sentidos crea, entre otras dificultades, una dependencia comunicativa de los demás. Paralelamente, además, dificulta, según las características de esa persona con sordoceguera, el grado de autonomía personal e independencia del sujeto en los diferentes campos relacionados con este área. En este sentido, puede encontrar dificultades para moverse o desplazarse libremente y necesitar, por tanto, aprender técnicas de orientación y movilidad, entrenamiento en estrategias comunicativas con el público en general (como pedir ayuda, etc.), de forma que le permitan poder adquirir o recuperar un nivel de autonomía acorde con sus posibilidades.




  1. El ambiente es una de las variables que más ligada está al desarrollo de las posibilidades de la persona sordociega. No es una consecuencia directa de la sordoceguera, pero sí es imprescindible señalar lo que supone para ellos contar con un entorno motivante que disponga de los estímulos necesarios para que se favorezca la aportación de experiencias que posibiliten el desarrollo cognitivo y conceptual y, por tanto, atenuar las implicaciones de esta discapacidad.




  1. Necesidad de un ajuste emocional a la sordoceguera. Todas las situaciones descritas van a requerir que el sujeto sea capaz de canalizar e identificar las emociones que van a surgir derivadas de las implicaciones provocadas por la sordoceguera, esencialmente en los casos en que esta sea adquirida. En estas situaciones las personas sordociegas, van a precisar apoyo para encauzar el proceso de ajuste. Igualmente, dependiendo de sus particularidades, se les deberá ayudar a buscar estrategias cognitivas que les ayuden a dar las respuestas adecuadas.


De las principales consecuencias examinadas, se pueden resaltar tres aspectos que, por su peculiaridad, son los más significativos a la hora de la intervención con este colectivo:


  • La necesidad de aprender o desarrollar diferentes sistemas de comunicación que le permitan acceder al entorno y establecer relaciones con los demás.




  • La necesidad de utilizar el sentido del tacto como canal principal de entrada de información y como forma de compensar las consecuencias resultantes de las pérdidas sensoriales de los sentidos de la distancia que son la vista y el oído.




  • Necesidad de una intervención multidisciplinar que implica a las diferentes áreas de actuación y que pretende dar respuesta a las necesidades creadas a partir de la sordoceguera.



1.1. La barrera comunicativa como aspecto determinante de esta discapacidad
El motivo principal que impide un desarrollo normalizado en las diferentes etapas de la vida es la carencia de un sistema de comunicación o los problemas comunicativos. Gracias a la comunicación, el ser humano puede desarrollarse, aprender, construir su mundo, establecer relaciones con los demás, acceder a la información de su entorno y disponer de autonomía. Algunas de las principales consecuencias que estas dificultades provocan en el individuo han quedado ya detalladas en el punto anterior.

La comunicación es, por tanto, la base sobre la que se establece el desarrollo de la persona como parte integrante de una sociedad.
Partimos de la base de que no todas las personas sordociegas comparten las mismas situaciones y circunstancias comunicativas. No es lo mismo una persona que nace sordociega o que adquiere la sordoceguera a una edad muy temprana, y cuyo principal objetivo de intervención contempla enseñarle una forma de comunicación que le permita contactar con su entorno, que las necesidades originadas cuando la sordoceguera es adquirida y la persona dispone de un lenguaje, de un bagaje de información y conocimientos previos, así como de experiencias sensoriales.
En el primer caso, para crear o desarrollar comunicación cuando la persona carece de esta, es necesario tener en cuenta una serie de aspectos. Entre estos, Gómez (2000) destaca la interacción con base para la comunicación, la necesidad de ajustar el intercambio comunicativo a la narrativa, las características del individuo, la posibilidad de ofrecer situaciones gratas y proporcionar un ambiente predecible y confortable. En este sentido, en el capítulo 6 se detallan los aspectos básicos para el desarrollo de la comunicación y se examina este proceso, que sirve de base para la intervención con este grupo.
Cuando el sujeto ya posee un sistema válido para contactar con los demás, y este, a raíz de la sordoceguera, pierde eficacia en su entorno, la persona requerirá la adaptación o el aprendizaje de otros códigos y otras estrategias que posibiliten nuevamente la relación con los otros.
En ambos casos, el aprendizaje y desarrollo de diferentes sistemas de comunicación es un aspecto relevante y significativo dentro del proceso de ajuste a la sordoceguera.


1.2. La necesidad de utilizar el tacto como canal prioritario de información
El tacto es el canal principal de entrada de información de la persona sordociega. Es fundamental tener en cuenta la importancia de su utilización, ya que es la vía por la cual puede comunicarse, acceder a su entorno, aprender, etc. Cuando una persona sufre sordoceguera, la información de la realidad que le rodea queda limitada, en gran medida, a la información que le llega a través del tacto, junto al procesamiento de los estímulos que aportan los restos sensoriales visuales y auditivos, si dispone de ellos, además de los que procedan de los otros sentidos (olfato, cinestésico, etc.).
Existe una clara y justificada relación entre el uso del tacto y las posibilidades de comunicación en las personas con sordoceguera. La capacidad de recibir a través de este sentido hace que sus manos sean el instrumento de comunicación por el cual su mundo se expande y les permite contactar y establecer relaciones con las personas de su alrededor.
El proceso por el cual una persona es capaz de percibir a través del tacto es complejo de analizar. Rosa y Ochaíta (1993) aportan un resumen, partiendo de la anatomía y fisiología del tacto, que nos acerca a la comprensión de este proceso.
Los estímulos de origen mecánico, térmico y químico, así como los que tienen lugar en el interior de nuestro organismo, son recibidos y procesados por el sistema somatosensorial. Este se clasifica en:



  • Somestesia, que incluiría el tacto (producida por el contacto de la piel con un agente mecánico), la presión (supone la deformación temporal del tejido subyacente por la aplicación intensa de un estímulo), el dolor (sensación producida por un agente químico, térmico o mecánico) y la temperatura (producida por agentes térmicos).




  • Propiocepción: las sensaciones liberadas desde el sistema locomotor. Estarían incluidas la posición de las articulaciones, el grado de contracción muscular y la velocidad de los desplazamientos.


Cuando se produce un cambio de energía, este es percibido por unas estructuras nerviosas especializadas que son los receptores sensoriales. Estos son los responsables de transformar estas variaciones energéticas en señales eléctricas, para que sean inteligibles por el sistema nervioso central (SNC).
Los receptores sensoriales, por tanto, son estructuras especializadas en la detección de un estímulo y en su transformación en señales eléctricas. Poseen una especificidad para cada estímulo y, por lo tanto, solo abarcan un grupo de determinadas formas energéticas. Estas células están situadas en lugares estratégicos de la superficie o el interior de nuestro cuerpo. Los receptores somatosensoriales se clasifican según la sensación que recopilan:

Cuadro 1



TIPOS



FUNCIÓN


MECANORRECEPTORES



Para el tacto y la propiocepción. Reconocen la deformación mecánica del receptor.




TERMORRECEPTORES


Para la temperatura. Reconocen los cambios de temperatura. Algunos receptores identifican el frío, otros el calor.



NOCIRRECEPTORES



Reconocen el dolor, el daño tisular: lesión física o química.



ELECTROMAGNÉTICOS



Responden a la luz de la retina.



QUIMIORRECEPTORES



Forman la base de sensaciones gustativas en la boca, olfativas en la nariz, etc.




Los mecanorreceptores cutáneos son las terminaciones sensoriales especializadas de la piel y del tejido subcutáneo. Los más conocidos son:


    • Corpúsculo de Meissner, que se localiza en la piel lampiña, de manera más extensa en los dedos de las manos, en las yemas. Son los que más aportan al tacto activo que implica la exploración del objeto para su manipulación. Detectan campos receptores pequeños pero son de adaptación rápida.




    • Corpúsculo de Pacini: Se localizan en las capas profundas de la piel. Son capaces de detectar vibración. Detectan los cambios más rápidos pero con una menor resolución espacial.




    • Discos de Merkel: Son mecanorreceptores de adaptación lenta, es decir, responden a la intensidad y a la duración del estímulo. Se localizan en la epidermis, en la piel sin pelo.




    • Terminaciones de Ruffini: Detectan el estiramiento de la piel y la rotación de la articulación. Son receptores de presión lenta. Se localizan en la dermis de la piel con pelo.



Para transmitir toda la información somático-sensorial al sistema nervioso central, hay dos vías: el sistema de la columna dorsal y el sistema anterolateral o esponotalámico.
La información acerca del tacto discriminativo, la presión, la vibración, la propiocepción y la discriminación de dos puntos se realiza a través del sistema de la columna dorsal.
El sistema anterolateral transmite información somatosensorial que tiene relación con la temperatura, el dolor y el tacto ligero. Esto sería, de manera básica, el proceso psicofísico del tacto.
Pero, ¿qué ocurre cuando se pretende que la persona invidente perciba una información visual en una representación táctil? Es importante recordar que la recogida de información exclusivamente a través del tacto es mucho más lenta, más secuencial, que la que se realiza mediante la información a través de la visión, que es de carácter simultánea. Muchos autores (Moureau, Edman) señalan que es necesario, para el desarrollo de las capacidades de la persona, trasladar una información visual a una representación táctil. A esto se le denomina percepción háptica. En este sentido, la imagen háptica es un conjunto de símbolos que transmiten información a través del tacto activo, a las personas que no tienen visión.
La percepción de esta imagen háptica es totalmente diferente a la de la imagen visual, no permite un mismo nivel de eficacia y requiere un grado de esfuerzo para el usuario. Las variables que componen una imagen háptica son: la textura, la variación en altura, la forma, el tamaño y la orientación.
Como resumen, es importante tener en cuenta que, a pesar de la importancia que el tacto tiene en el acceso de la información para las personas con sordoceguera, este sentido también tiene sus propias limitaciones fisiológicas. Estas tienen relación con la percepción de tipo holístico, así como con las dificultades existentes, en las personas que nunca han tenido visión, en asimilar conceptos como, por ejemplo, las perspectivas, las relaciones de tamaño y la descripción de determinada información visual.

1.3. Necesidad de una intervención multidisciplinar por las implicaciones en las distintas áreas del desarrollo
Se han analizado diferentes implicaciones que aparecen cuando una persona se ve afectada de sordoceguera, que inciden de manera directa sobre diferentes áreas de su vida y que requieren, por tanto, una intervención global e individualizada.
Desde el ámbito profesional, la intervención con este colectivo se realiza, una vez detectadas las necesidades, diseñando un programa o plan de intervención individualizado. Este plan incluye la participación de diversos profesionales para dar respuesta a los aspectos que precisan atención desde las diferentes áreas de trabajo.
En la siguiente figura se reflejan las principales áreas implicadas habitualmente que se deben tener en cuenta desde el ámbito profesional para la realización de un plan individualizado de atención.

Figura 1. Principales áreas implicadas a raíz de la sordoceguera


















La comunicación es el principal objetivo de intervención en este colectivo. Este aspecto afecta directamente a las otras áreas de la vida de la persona dificultando su desarrollo como ser humano. La necesidad de una intervención multidisciplinar es, por tanto, evidente, con el objeto de dar respuesta a las diferentes necesidades: desarrollo social, aprovechamiento de los restos sensoriales, el mejor desarrollo posible de su autonomía, facilitar los medios para el acceso a la información, potenciar al máximo su desarrollo cognitivo, y facilitar, en resumen, un buen ajuste a la sordoceguera.
Desde la ONCE, con esta filosofía, se aborda la intervención desde los diferentes profesionales en relación con los objetivos concretos diseñados en el plan, ajustándose cada profesional a su campo de actuación y teniendo en cuenta la comunicación como base sobre la cual debe apoyarse el desarrollo de cualquier programa. En este sentido se pueden señalar:


  • Trabajador social: Estudia la problemática de las personas sordociegas en materia de bienestar social; informa y orienta a los mismos e interviene en dicha problemática gestionando las ayudas más convenientes en cada caso según el ámbito de actuación; confecciona informes preceptivos a fin de facilitar el acceso a las prestaciones y servicios de la ONCE.




  • Psicólogo: Diagnostica y evalúa problemas psicológicos; diseña y aplica programas psicoterapéuticos para grupos o individuos en áreas clínicas y psicopedagógicas, en coordinación con cuantos participen en el proceso educativo y/o rehabilitador de las personas sordociegas, a fin de conseguir la óptima adaptación y el desarrollo integral del sujeto.




  • Técnico de rehabilitación: Planifica, diseña y aplica programas de autonomía personal, que incluyen áreas como adiestramiento sensorial, aspectos corporales, espaciales, temporales y ambientales, orientación, movilidad, habilidades para la vida diaria, estimulación visual y entrenamiento en el uso de ayudas ópticas, no ópticas y electrónicas, para el mejor aprovechamiento funcional de la visión residual, al objeto de prestar servicios de calidad, facilitando que la persona sordociega realice sus actividades de una manera segura y eficaz.




  • Logopeda: Se encarga de valorar e intervenir en el área del desarrollo auditivo, los niveles de adquisición del lenguaje oral y de los otros sistemas de comunicación.




  • Profesor: Planifica la actividad educativa, así como actividades específicas relacionadas con la limitación que la sordoceguera comporta en la autonomía personal, para el adecuado desarrollo del currículo dentro del marco organizativo pedagógico y didáctico.




  • Instructor tiflotécnico: Instruye a las personas sordociegas en el dominio de cualquier aparato o equipo tiflotécnico, impartiendo conocimientos informáticos sobre aplicaciones y programas de interés, valorando e informando sobre dichos equipos con objeto de colaborar en la consecución de la autonomía personal, académica y profesional de las personas sordociegas.


Además de las competencias, los distintos profesionales tienen que tener en cuenta diferentes aspectos cuando intervienen con este colectivo (con el objeto de facilitar el contacto tanto personal como profesional), partiendo de los más obvios, como son el conocimiento de lo que significan la sordoceguera y sus implicaciones, o de la competencia comunicativa en los distintos sistemas que esta población maneja, hasta aquellos que implican la tolerancia al tacto y la adaptabilidad al ritmo y a la situación comunicativa.
La creatividad respecto a las propuestas de intervención es también una habilidad deseable en quienes trabajan con las personas sordociegas, en el sentido de que deben ser capaces de motivar y despertar el interés de la persona y, además, aportarle recursos que favorezcan la búsqueda de estrategias capaces de ofrecer soluciones a sus verdaderas necesidades personales. Deben, además, ser flexibles en las propuestas de interacción y tener buena capacidad de observación para interpretar sus acciones, y así, aceptar los cambios y propuestas que ellos demanden, esencialmente cuando la persona con sordoceguera no posee un sistema formal de comunicación. Es importante, además, que sean capaces de ofrecer diferentes alternativas, motivando la capacidad de elección, mostrando el respeto a esta a través de sus respuestas. Todas estas características son favorecedoras de cara a la intervención con dicha población y posibilitan su desarrollo personal y social.
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2. Desarrollo del niño sordociego durante los primeros años

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