Biotecnología y bioética: implicaciones sociales del Proyecto Genoma Humano*




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títuloBiotecnología y bioética: implicaciones sociales del Proyecto Genoma Humano*
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La regulación desde una perspectiva económica

La presencia de externalidades y de riesgos con implicaciones éticas en el desarrollo del Proyecto Genoma Humano supone la introducción de mecanismos reguladores orientados a incentivar la producción de beneficios externos y a limitar los costes externos. A éstos se les ha denominado también como la slippery slope o pendiente resbaladiza de la genética, en referencia a que el aumento del progreso científico generado además de resolver incertidumbres crea otras de nuevas. Así, la clonación, además de ofrecer nuevas posibilidades diagnósticas y terapéuticas, presenta múltiples incertidumbres en cuanto a la realización de las mismas, así como serias implicaciones éticas. El conjunto de riesgos y costos externos que se intentan evitar con la regulación se describen en la tabla 3.

Los modelos de regulación son múltiples, y desde una perspectiva económica se orientan a incentivar beneficios externos y a compensar los costes indeseables e inevitables del proyecto. La perspectiva económica se orienta a favorecer la creación de monopolios naturales de producción, como puede ser la patente, o a controlar la oferta y la producción, como, por ejemplo, el monopsonio o comprador único de servicios sanitarios. Los mecanismos de regulación disponibles se reflejan en la tabla 4.

El concepto de patente se justifica por diferentes motivos, tanto de tipo económico como asociados a la dinámica propia y a la temporalidad del proceso de decisiones políticas. La patente garantiza el reconocimiento de la propiedad intelectual de un proceso o producto y, por tanto, el derecho a su explotación comercial, o no, durante unos años. El concepto de patente pretende garantizar la exclusividad en la obtención del retorno de la inversión por parte de aquellos que arriesgaron su dinero en una situación de incertidumbre respecto al producto que se podía obtener a partir de una elevada inversión inicial y un largo tiempo de espera de resultados. La patente incentiva la consecución de la eficiencia social y el crecimiento económico para aquellos que han desarrollado una idea protegiéndola frente a los intrusismos de terceras partes. Además, garantiza la protección de la inversión a largo plazo en circunstancias en las que las personas que toman decisiones pueden cambiar o no están bien concretadas, en lo que Dennis Thompson, de la Universidad de Harvard, ha definido desde la ética como «la responsabilidad de las múltiples manos».5

El objetivo de la regulación viene favorecido por la necesidad de evitar que el poder de mercado quede en manos de una minoría fuera de control, corregir la presencia de externalidades y por la caracterización de la salud en nuestra sociedad como un bien social, del que no se puede excluir a nadie, y de la sanidad como un servicio público, que ha de ser garantizado a toda la población. El concepto de patente presenta diferentes problemas de tipo ético, como la decisión sobre lo que es patentable: los procesos/técnicas o los productos.

El impacto en la salud pública

David Suzuki y Peter Knudtson6 citan en su libro Genethics nueve principios a tener en cuenta, de los cuales se podría destacar como más relevante el número 9: «... La acumulación de conocimiento genético por sí solo --por otro lado, de gran valor-- no garantiza la sabiduría de nuestras decisiones respecto a la herencia humana. Si este conocimiento nutre un falso sentido de maestría humana sobre los genes, nos puede guiar hacia la locura». Estudiar el impacto en la salud pública del Proyecto Genoma Humano precisaría de múltiples artículos de reflexión, aunque la presentación del mismo podría restringirse a estos tres aspectos:

• La aplicabilidad del proyecto.

• Las consecuencias del proyecto.

• La viabilidad del proyecto.

La aplicabilidad del Proyecto Genoma Humano, según su objetivo inicial, es curar, prevenir o mejorar el pronóstico de la enfermedad mediante la identificación de los mecanismos moleculares que la originan. Este objetivo se ha de evidenciar mediante la aplicación clínica del proyecto, teniendo en cuenta los riesgos o externalidades negativas que lleva asociadas. Así, la transferencia clínica de sus resultados debería favorecer los principios éticos de no maleficencia y beneficencia más que los riesgos que se puedan producir.

Un ejemplo ilustrativo de estos riesgos lo tenemos ahora en el cribado del cáncer de próstata. La existencia de un marcador conocido como el antígeno prostático de superficie en la sangre de los enfermos está conduciendo posiblemente a una crisis de salud pública, dado que estamos detectando un número elevado de tumores que no sabemos cómo tratar, puesto que todavía no hay evidencia científica de calidad sobre cuál es la mejor opción terapéutica disponible: no hacer nada (también conocido como observación controlada), hormonoterapia, radioterapia o cirugía. El hecho de que muchos de estos enfermos morirán con el cáncer de próstata, y no de cáncer de próstata, y que los tratamientos disponibles pueden presentar importantes efectos secundarios, dificulta todavía más la decisión clínica y de los pacientes. Así, la cuestión que aquí se presenta y que tiene aplicación directa en el Proyecto Genoma Humano sería: ¿hemos de anticipar el diagnóstico de enfermedades que no somos capaces de prevenir o de tratar y, por tanto, de mejorar su pronóstico? En otras palabras, de qué nos sirve predecir el mal de Alzheimer si no somos capaces de mejorar su pronóstico o hasta qué punto podemos decidir sobre la base de indicadores de escasa validez y fiabilidad diagnóstica.

Por ello, es importante valorar las consecuencias indeseables del proyecto, incluido lo que Kewles y Hood, en su libro The code of codes: Scientific and social issues in the Human Genome Project,7 han calificado como el dilema clínico que genera la información genética. Este dilema clínico vendría determinado, entre otros, por los siguientes factores:

1) La elección de los miembros de la familia que están enfermos.

2) La conceptualización social de la enfermedad, al no tener porque considerarse el concepto de riesgo, es decir, el valor de una probabilidad, como definición de enfermedad.

3) El cribado laboral que conduce a procesos de discriminación negativa.

4) La angustia de la espera ante la predicción y las consecuencias de las dificultades de interpretación de la misma.

5) La selección eugenésica.

6) La selección adversa de seguros médicos, entre otros.

Todos estos dilemas clínicos plantean múltiples cuestiones éticas que precisan estudios específicos y respuestas concretas por parte de la sociedad, el lugar natural de deliberación de este tipo de preguntas en una sociedad democrática. Un posible planteamiento inicial, desde la ética, sería considerar el cumplimiento de un conjunto de principios básicos (tabla 5).Finalmente, desde una perspectiva económica, el Proyecto Genoma Humano se debe valorar a partir del volumen de recursos necesarios para su implementación. Aparte del coste de los procesos de innovación y desarrollo se valorarán la financiación y cobertura de las aplicaciones de estos servicios a la población dentro de un sistema público. La realidad es que en la sanidad actual no son financiables todas las opciones efectivas disponibles en igualdad de calidad para toda la población, por lo que hay una necesidad imperativa de tomar decisiones difíciles mediante el establecimiento de prioridades sociales. Esta determinación de prioridades pasa por la definición comunitaria de la frontera de posibilidades morales, es decir, los límites que definen hasta qué punto tendremos la precaución de maximizar el beneficio social mediante el análisis coste/beneficio sin dejar de lado la libertad de elección del usuario y la necesidad de atender a los más desfavorecidos en igualdad de oportunidades en el acceso y la utilización de los beneficios atribuibles al sistema sanitario. Dentro de este último grupo yo incluiría a los habitantes de naciones en vías de desarrollo, a los que sufren enfermedades poco prevalentes y, por tanto, no rentables económicamente y a las futuras generaciones que todavía no están en condiciones de decidir en qué tipo de sociedad desean vivir.

Conclusión

Cuando el autor de este artículo estaba en la Universidad de Harvard se hizo famoso un libro que se titulaba Learning to play God at Harvard Medical School, y en la redacción de este trabajo ha surgido en diferentes momentos el título de aquel libro. El futuro del Proyecto Genoma Humano dependerá de la transferencia real y aplicabilidad clínica de los hallazgos científicos que produzca, del apoyo que reciba de los científicos y de la sociedad, y de la capacidad de dar respuesta a los múltiples interrogantes sociales, económicos y éticos que irá planteando.

 

Bibliografía y notas

1 El contenido de este apartado recoge información obtenida de Cook-Degan R.M.: The Genome Project: the formation of Federal Policies in the United States, 1986-1990, y de dos capítulos independientes de Paul Gerg y Ernest R. May, que incluyen comentarios a este capítulo. En: Hanna K E. (ed.): Biomedical politics, Institute of Medicine, Washington DC, National Academy Press, 1991. El capítulo también se beneficia de las notas obtenidas por el autor, en el curso «Biotechnology, ethics, and public policy», que realizó en la Kennedy School of Government de la Universidad de Harvard en 1992.

2 Véanse Eatwell J., Milgate M., Newman P.: Social economics, Nueva York, The McMillan Press Limited, 1989; Wonnacott P., Wonnacott R.: Economía (2ª edición), México, McGraw-Hill, 1984; Samuelson P.A., Nordhaus W.D.: Economics (13ª edición), Nueva York, McGraw-Hill, 1989.

3 Buxton M., Hanney S.: «How can payback from health services research be assessed?» J Health Serv Res Policy Pre-launch 1995 (October): 10-18.

4 Department of Health and National Health Service: Strategic framework for the use of the NHS R&D Levy y R&D support funding for NHS providers: an introduction, Londres, NHS, 1997.

5 Thompson D.F.: Political ethics and public office, Cambridge, MA, Harvard University Press, 1987.

6 Suzuki D., Knutdson P.: Genethics. The clash between the new genetics and human values, Cambridge, MA, Harvard University Press, 1990.

7 Kewles D.J., Hood L. (eds.): The code of codes. Scientific and social issues in the Human Genome Project, Cambridge, MA, Harvard University Press, 1992.

 

Albert J. Jovell

Licenciado en medicina y cirugía por la Universidad de Barcelona (UB), licenciado en ciencias políticas y sociología por la UAB, doctor en sociología por la UB, y Master of Public Health in Epidemiology (MPH), Master of Science in Health Policy and Management (MSc), y Doctor in Public Health (DPH) por la Universidad de Harvard (Estados Unidos). Este último título ha sido convalidado al de doctor en medicina por el Ministerio de Educación y Ciencia de España. Desde el 1 de marzo de 1999 es director general de la Fundación Biblioteca Josep Laporte de la UAB. Con anterioridad fue el responsable del Área de Investigación y Formación de la Agencia de Evaluación de Tecnología Médica (AATM), empresa pública perteneciente al Servicio Catalán de la Salud del Departamento de Sanidad de la Generalitat de Catalunya (1993-1999). Es el coordinador del Programa de Máster y Diploma en Evaluación y Gestión en Servicios Sanitarios organizado por la AATM y la UAB. Anteriormente, trabajó en el Technology Assessment Group de la Universidad de Harvard y en la División Médica de los Laboratorios Almirall. Además, ha sido director de más de 50 cursos en evaluación, ética, economía de la salud, medicina basada en la evidencia, gestión sanitaria y salud pública, habiendo impartido clases y conferencias en diferentes instituciones y programas docentes a nivel nacional e internacional.

albert.jovell@uab.es

fundacio.josep.laporte@uab.es

 

 

 

Tabla 1 Objetivos de política económica del Proyecto Genoma Humano ____________________________________________________________________

1. Acelerar el proceso de la investigación biomédica para poder luchar contra enfermedades actualmente intratables

2. Promover el crecimiento económico para situar a los Estados Unidos como nación líder en biotecnología

3. Aumentar el prestigio de Estados Unidos en el mundo

4. Obtener una ventaja competitiva cultural que se mantenga en el tiempo

____________________________________________________________________

 

 

Tabla 2 Conceptos básicos a valorar desde la teoría económica y la ética

__________________________________________________________________

1. Concepto de coste de oportunidad

2. Concepto de valor económico y social de la investigación

3. Concepto de imperfecciones del mercado

4. Concepto de externalidades

5. Concepto de eficiencia social

6. Concepto de distribución justa

7. Concepto de equidad

8. Concepto de patente

____________________________________________________________________

 

 

Tabla 3 Objetivos de la regulación

___________________________________________________________________

1. Evitar la orientación de fondos públicos a intereses privados de carácter no social

2. Proteger frente a la incertidumbre respecto a las consecuencias técnicas y sociales desconocidas

3. Prevenir frente a antecedentes históricos de utilización política de la genética

4. Evitar situaciones de discriminación negativa y selectiva, así como de estigmatización por enfermedad o riesgo genético

5. Reducir los costes intangibles: malestar psicológico directo o indirecto6. Limitar los fenómenos de selección adversa

___________________________________________________________________

 

Tabla 4 Tipos de regulación

_______________________

1. Cambio de propietarios

2. Patentes

3. Impuestos

4. Subsidios

5. Regulaciones

6. Leyes

7. Sanciones sociales

8. Imperativos morales

_______________________

 

Tabla 5 Principios bioéticos básicos

_______________________________

No maleficencia (no hacer daño)

Beneficencia

Autonomía

Justicia

Confidencialidad

Privacidad

Competencia

_________________________________

 

 

Figura 1 Fuentes de conflictos morales en biotecnología
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