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Guía para cuidadores
(Because we care. A Guide for People Who Care)


Administración del Envejecimiento
U.S. Department of Health and Human Services

(Departamento de salud y servicios humanos)
Nota importante: esta es una guía pensada y desarrollada para cuidadores de Estados Unidos. Algunos aspectos de la misma pueden ser de utilidad para cuidadores de otros países, pues existen situaciones similares.

Traducción: Guiomar Manso de Zúñiga Spottorno, octubre de 2002.

Índice de materias
Introducción 5

Prólogo 6

Prefacio 8

La historia de dos hermanas 8

La historia de una hija 9

Simplemente dime lo que quieres que haga 11

La generación emparedada 12 Mamá y yo 13
I. ¿Dónde podemos buscar ayuda? 16

Introducción 16

Personas que le pueden ayudar a encontrar ayuda 16

Recursos y listas de lectura adicionales 18

Páginas electrónicas del gobierno federal 18

Páginas electrónicas de organizaciones estadounidenses 18

Páginas electrónicas comerciales 19
II. ¿Qué servicios pueden ayudarnos? 20

Introducción 20

Servicios de asistencia personal y a domicilio 20

Asistencia sanitaria a domicilio 20

Servicios de alivio de carga 22

Transportes 22

Comidas 23

Servicios de limpieza y jardinería 23

Programas de reforma, mejora y adaptación a la intemperie de las

viviendas 24 Los centros de mayores 24

Servicios de asistencia de día para adultos 24

Recursos y listas de lectura adicionales 25
III. ¿Cómo puedo preocuparme por ella y por mí? 26

Introducción 26

Algunas reglas para los cuidadores 26

Recursos y listas de lectura adicionales 27
IV. ¿Cómo puedo mejorar nuestra calidad de vida? 28

Introducción 28

Potenciar la independencia y la salud de la persona que está bajo su

cuidado 28

Elegir a las personas que nos proporcionarán asistencia sanitaria 29

Recursos y listas de lectura adicionales 30

Páginas electrónicas federales 30

Páginas electrónicas comerciales 31
V. ¿Qué opciones hay para el alojamiento? 32

Introducción 32

Puntos a tener en cuenta a la hora de elegir la forma y el lugar en el que

se vivirá 32

Directrices para elegir entre varias opciones de alojamiento 33

Tipos de alojamiento e instalaciones 34

Recursos y listas de lectura adicionales 35

Páginas electrónicas federales 35

Páginas electrónicas de organizaciones estadounidenses 36
VI. Cuando la persona a la que cuida vive con usted 38

Introducción 38

Pros y contras 38

¿Funcionará la convivencia intergeneracional en su casa? 39

Compartir el tiempo con la persona a la que cuida 40
VII. Vivir día a día 41

Introducción 41

Cuidar personalmente de alguien 41

Consejos sobre seguridad 43

Comidas 44

Cuidar de su casa 44

El ejercicio 45

Ropa 46

La diversión, el entretenimiento, y los viajes 46

Recursos y listas de lectura adicionales 47
VIII. ¿Cómo podemos sufragar los cuidados de larga duración? 49

Introducción 49

Programas para personas mayores con rentas bajas y pocos bienes: 49

Comidas y servicios a domicilio 49

Programas de beneficios 49

Programas de alojamiento 49

Beneficios sanitarios 50

Desgravaciones y créditos fiscales 51

Cubrir los gastos de los cuidados de larga duración 51

Formas de rentabilizar al máximo sus bienes 52

Recursos y listas de lectura adicionales 54
IX. ¿Cómo contrato a un empleado de asistencia a domicilio? 56

Introducción 56

Maneras de hacer más fácil la provisión de cuidados 56

Fuentes de información 56

Determinar el tipo de asistencia que necesita 57

Requisitos generales de elegibilidad para los beneficios de la asistencia a

domicilio 58

Elegir una agencia 59

Contratar a un empleado de asistencia a domicilio 59

Entrevistar a los candidatos 59

Puntos especiales a tener en cuenta 59

Referencias 60

Expectativas laborales 61

Información necesaria 61

Transportes 62

Seguro y nómina 62

Garantizar la seguridad 62

Protección contra los malos tratos, su identificación y tratamiento 63

Supervisar a un trabajador de asistencia a domicilio 64

Recursos y listas de lectura adicionales 65
X. Vivir con la enfermedad de Alzheimer 66

Introducción 66

Signos de demencia 66

Tratamiento de la enfermedad de Alzheimer 66

Lecturas y recursos seleccionados 67
XI. ¿Cómo puedo asegurar el futuro de mi hijo con necesidades especiales? 68

Una definición personal 68

Introducción 68

Es la ley 69

Tipos de alojamiento y de formas de vida 69

Movilidad y transporte 70

Estar al día de los últimos avances médicos 71

Educación y formación 71

Tomar medidas económicas y jurídicas 72

Referencias y lecturas seleccionadas 72

Páginas electrónicas federales 72

Páginas electrónicas de organizaciones estadounidenses 73

Páginas electrónicas comerciales 74
XII. ¿Quién se ocupará si yo falto? 75

Introducción 75

Documentos legales y planes asistenciales que deberían estar en regla 75

Recursos y lecturas adicionales 76

Introducción
Si el siglo pasado nos puede servir como indicador, nos encaminamos hacia tiempos emocionantes en las décadas venideras. Habrá nuevas tecnologías para hacernos la vida diaria cada vez más fácil. Podemos esperar grandes progresos en el campo de la investigación médica que nos asombrarán, y darán a millones de personas una mayor esperanza de vivir unas vidas más largas y más sanas. Y, si se logran mejoras similares en las relaciones internacionales y comunitarias, es de esperar que también viviremos un entendimiento más completo del género humano.
Todos estos desarrollos constituirán buenas noticias para los millones de personas que cuidan de algún familiar enfermo o discapacitado. Los dispositivos de asistencia ya consiguen que muchos cuidadores no pongan en riesgo su propia salud y bienestar, pero hay muchas actividades del día a día que siguen siendo difíciles de realizar sin algún tipo de ayuda. Asimismo, hay enfermedades como el Alzheimer, el Parkinson, las enfermedades cardiovasculares, y la diabetes que necesitan desesperadamente curas y medidas de prevención. Es en estos casos en los que la amabilidad y el amor de la familia, los amigos, y los vecinos ha hecho la diferencia para tantas personas mayores y sus cuidadores.
Nosotros, en la Administration on Aging o AoA (Administración del envejecimiento), nos hemos encontrado y entrevistado con cientos de familiares cuidadores a lo largo y ancho de los EEUU. Sus experiencias han dejado una impresión indeleble en nuestros corazones y nuestras mentes. Lo que han compartido con nosotros, acerca de los extraordinarios regalos de amor que están dando a familiares y amigos de edades avanzadas que requieren cuidados, nos inspiraron a ofrecer Guía para cuidadores (1).
Tantos familiares cuidadores han dicho que les gustaría haber sabido más sobre cómo proporcionar los cuidados, sobre los recursos existentes, sobre la manera de obtener ayuda para sus seres queridos y para sí mismos, sobre lo que pueden hacer para asegurarse de que su calidad de vida es óptima. Tantos familiares cuidadores han dicho que los futuros cuidadores deben tener la oportunidad de entender de antemano el papel del cuidador y sus múltiples dimensiones, con el fin de estar preparados para los retos que puedan surgir. Tantas personas que reciben cuidados han dicho que están preocupados por la salud y el bienestar de sus cuidadores.
A cada uno y cada una de ustedes que es o puede ser un miembro de la comunidad de cuidadores, le dedicamos esta guía. Respetamos y reconocemos su amor y dedicación. La guía es suya para utilizarla. Esperamos que sea de ayuda ... porque nos preocupamos.

Prólogo
Guía para cuidadores (2) la ofrece la US Administration on Aging (AoA) como una guía de referencia para el creciente número de norteamericanos que cuidan de un familiar de la tercera edad, de un hijo adulto discapacitado, o de un amigo de avanzada edad. Esta Guía proporciona información y una serie de sugerencias para hacer que el suministro de cuidados sea más fácil y tenga mejores resultados, ya sea usted el cuidador o la persona encargada de conseguir que su familiar o amigo reciba la mejor asistencia posible por parte de terceras personas.
Guía para cuidadores reconoce la gran cantidad de información existente, a la que pueden acceder los cuidadores a través de Internet, y organiza la información para estudiar aspectos concretos del suministro de cuidados. Para tener acceso a la información que está en la red, simplemente haga click sobre las palabras o frases del texto que estén resaltadas. En los asuntos sobre los que no haya aún información disponible en otras páginas electrónicas, nosotros llenamos ese vacío y les proporcionamos la información.
Hemos recogido páginas electrónicas que ofrecen información que pueden utilizar los cuidadores. Sin embargo, las referencias de esta página electrónica de la AoA, o de cualquier servicio de información presentado por la AoA, a alguna entidad, producto, servicio o información no gubernamentales no constituye una aprobación o recomendación por parte de la AoA ni de ninguno de sus empleados.
La AoA no es responsable de los contenidos de ninguna de las páginas electrónicas aludidas que no pertenezcan su propio sitio web. Aunque la Guía para cuidadores incluye enlaces con páginas electrónicas que pueden referirse a otras informaciones, la AoA no confirma NINGÚN producto o servicio específico mencionados. Toda la responsabilidad del uso de estos enlaces recae exclusivamente en el usuario.
Guía para cuidadores seguirá creciendo y evolucionando, por lo que les invitamos a visitar esta página electrónicas de vez en cuando. Asimismo, nos gustaría tener noticias de ustedes; siéntanse libres de informarnos de lo que creen que es útil y de otros temas que les gustaría ver en futuras ediciones de Guía para cuidadores.
Cómo ponerse en contacto con la Administration on Aging (AoA) (Teléfono, Fax, Correo, E-mail):

  • E-mail de la AoA: aoainfo@aoa.gov

  • Dirección: Administration on Aging, 330 Independence Avenue, SW, Washington, DC 20201

  • Para encontrar servicios para una persona mayor en su propia localidad en EEUU, llame al National Eldercare Locator (localizador nacional de cuidados para las personas mayores) al: + (800) 677-1116 ; de 9h a 20h de lunes a viernes, (horario del este de EEUU)

  • Para información técnica y pública, telefonee al National Aging Information Center (centro de información nacional sobre el envejecimiento) de la AoA (3) al: + (202) 619-7501. Fax: + (202) 401-7620 (e-mail: naic@aoa.gov)

  • Para información sobre los medios de comunicación, llame al: + (202) 401-4541

  • Para informar a la AoA sobre cualquier problema en los enlaces e-mail: webmanager@aoa.gov

Prefacio
Guía para cuidadores se ofrece porque al menos una cuarta parte de las familias norteamericanas cuidan de un familiar de edad avanzada, de un hijo adulto discapacitado, o de un amigo. Esta guía les ofrece una serie de sugerencias para lograr que la provisión de cuidados sea más fácil y obtenga mejores resultados, ya sea usted el cuidador o la persona encargada de conseguir que la persona querida reciba el mejor cuidado posible por parte de terceras personas.
Proporcionar cuidados conlleva esfuerzo, trabajo y un gasto de tiempo. Puede desafiarle intelectual y emocionalmente, enseñarle a tener mayor flexibilidad, y fortalecer su capacidad para resolver problemas. Transcurrido un tiempo, algunas de las personas que reciben cuidados pueden recuperarse o mejorar. Si esto ocurre, cuidar de esas personas puede ser muy gratificante; pero incluso si la persona de la que está cuidando no puede mejorar, sus esfuerzos están aumentando la vida de alguien que le importa mucho, de alguien a quien quiere.
Pedimos a miembros del personal de la AoA que compartieran con ustedes algunas de sus experiencias como cuidadores. Estas experiencias son testamentos, testamentos de amor, devoción y, sí, dolor. Ser un cuidador, como puede verse en sus historias, es mucho más que una tarea; es más bien un acto de amor. Estos testamentos se recogen a continuación.
La historia dos hermanas
En marzo de 1997, mi hermana y yo condujimos hasta Ohio para ayudar a nuestros padres tras la operación de reposición de rodilla de mi madre. Nuestros padres vivían a 360 millas de nosotras, en la misma casa en la que nos habíamos criado. Poco a poco nos dimos cuenta de que las cosas no estaban funcionando tan bien como esperábamos (que nuestros padres se ayudarían el uno al otro cuando surgiesen los problemas de salud). En algún momento nuestro padre había dejado de hacerse cargo de muchas cosas, de tomar las decisiones más difíciles, de realizar el seguimiento con los médicos. Ahora sus hijos deberían encargarse de estas tareas.
Cuatro meses después nos enfrentamos a otra situación médica grave. Esta vez se trataba de la operación a corazón abierto de mi madre; fue una circunstancia que nos hizo sufrir situaciones extremas: pasábamos de la esperanza a la desesperación, de la debilidad a la fortaleza, de la ira a la fe, pero siempre, con amor. Abandonamos literalmente todas las demás cosas de nuestras vidas y nos fuimos a Ohio durante ocho semanas.
Me sorprendió darme cuenta de que era una persona mucho más fuerte de lo que pensaba. Era firme, asertiva, tenaz e ingeniosa (cualidades que con frecuencia creo que no tengo). Siempre había pensado en mí como una persona compasiva, pero estaba asombrada de lo poco que sentía que le estaba dando a mi madre. Más bien estaba agradecida de tener la oportunidad de seguir recibiendo el amor que ella me había demostrado cada día de mi vida.
Mientras mi madre superaba una crisis tras otra y parecía que había esperanzas de que se recuperara, todas las preocupaciones que tenía sobre su bienestar estaban agravadas por pensamientos de “¿Cómo podremos mantener su dignidad y hacer lo que creemos que es mejor para ellos?” Aunque estos pensamientos fugaces y obsesivos aumentaban el estrés al que ya estábamos sometidas, sé que mi hermana y yo hubiéramos dado cualquier cosa por tener que enfrentarnos a estos retos, si eso hubiese significado que nuestra madre hubiera estado con nosotros durante más tiempo.
Ahora que mi madre no está, mi hermana y yo (y nuestros maridos e hijos) nos encontramos envueltos en el cuidado a distancia de nuestro padre (un cuidado básicamente de apoyo emocional). Sé que llegará el día en que los aspectos físicos del cuidado se presentarán en su caso. Sólo espero que ese día tarde mucho en llegar, porque cuando le pierda, volveré a perder a mi madre otra vez. Tener a nuestro padre para preocuparnos por él nos ha dado algo de lo que ser responsables, y consolarle hace que reprimamos nuestras propias emociones. Me temo que cuando él nos deje, todas esas emociones saldrán a flote.
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