El autismo y las alteraciones de la comunicación en la infancia y la adolescencia. Intervención educativa ante estos problemas






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B. Autismo y desarrollo social

Puesto que el autismo, incluso en los casos que supuestamente se ha dado desde el nacimiento, no cursa con manifestaciones que sean claramente llamativas desde el comienzo, si queremos reconstruir la historia de la construcción del conocimiento social y de sus obstáculos en las personas con autismo hemos de valernos de las informaciones retrospectivas que nos aportan las familias, con lo que ello supone de sesgo por olvido o interpretación errónea de los sucesos ocurridos y de las relaciones causales con otros sucesos o situaciones. No obstante, aún a pesar de esos problemas, en este momento podemos realizar una aproximación a un modelo de desarrollo social y a sus características específicas en el caso de aplicarse a un niño con autismo. Para ello vamos a analizar las características que tienen las claves que regulan la interacción social y los problemas de las personas con autismo ante ese tipo de claves. Después, describiremos los formatos básicos de interacción y los componentes básicos de esos formatos, haciendo referencia expresa también a los problemas detectados en el autismo en esos formatos. Por último, describiremos la evolución que tienen los síntomas en el autismo desde el comienzo hasta la vida adulta.

Características de las claves que regulan la relación social

Cuando se produce cualquier situación de interacción social (ya sea entre adultos, adulto-niño, o niño-niño) el flujo de información que se suscita entre los componentes de la relación es un flujo constante, variado, rico y complejo para cuyo "aprovechamiento" parecen estar preparadas las personas normales. Es decir, sin necesidad de hacer elaboraciones intelectuales las personas saben "leer" esa información sin esfuerzo, independientemente, al menos en parte, de sus capacidades intelectuales.

Las claves que regulan la relación y el intercambio social se caracterizan por que son sutiles (expresiones emocionales, entonaciones o expresiones corporales que se producen de manera "suave", "difuminada" o de "señal débil"), complejas (compuestas de varios elementos: p.e., entonaciones más expresiones más actos corporales, etc.), pasajeras (esto es, de escasa presencia en el tiempo, o, dicho de otra manera, de rápida desaparición: p.e., la palabra es pasajera: cuando decimos algo, después del sonido del último fonema no queda nada más que la representación mental de la palabra o de su significado), y variadas (las respuestas o reacciones -contingencias- socioemocionales no son idénticas de una ocasión a otra: las personas reaccionamos ante las acciones sociales de los demás de manera diferente en una u otra ocasión, aunque nuestras respuestas, ante acciones similares -de valencia similar-, se configuran en base a lo que en otro lugar hemos llamado "categorías contingenciales de similar valencia" (Tamarit y Gortázar, 1988), esto es contingencias variadas pero que forman parte de una categoría cuya característica es que sus elementos tienen una valencia semejante). Note el lector que decimos sutiles, complejas, pasajeras Y variadas; y sin embargo, pese a la complejidad del procesamiento eficaz de este tipo de estímulos, las personas estamos preparadas para obtener la información adecuada de ellos y para relacionarnos con los demás aún estando inmersos en un "torrente estimular" de estas características. Diríamos que las personas no necesitamos hacer un ejercicio cognitivo consciente para entender el curso de la relación, no necesitamos traducir esas claves a significados a través de una capacidad metacognitiva (en un sentido simple de pensar acerca de nuestros pensamientos) sino que lo realizamos como si no nos dieramos cuenta (un simil podría ser el hecho de respirar: lo realizamos pero no necesitamos pensar en ello, ni voluntad específica de realizarlo; es más, si lo intentamos hacer consciente e intencionado, lo más seguro es que nos entrara una pequeña taquicardia, pues habríamos entorpecido el propio proceso normal de respiración).

Pues bien, podríamos decir que las personas con autismo fallan precisamente en procesar claves estimulares cuyas características sean las de sutileza, complejidad, variedad y transitoriedad. Para procesar estas claves, probablemente tengan que hacer un ejercicio consciente, en el sentido de cognitivo. E imaginemos si en el transcurso de una relación social tuviéramos que pararnos cada poco tiempo porque nuestra velocidad de procesamiento de información es menor que la velocidad de transcurso de la estimulación (sería como ver una película en video y cada pocos segundos tener que repetir la escena, volviéndola a pasar, ponerla a velocidad lenta, etc.). Claramente podemos comprender lo invalidante que resultaría una alteración de este tipo para el mantenimiento de relaciones sociales en marcos naturales. (otro problema podría ser el de las personas que procesando adecuadamente la estimulación social, tengan problemas importantes en la expresión de sus propias estimulaciones-respuestas; pero esto es muy distinto a lo que ocurre, como vemos, en el autismo).

Componentes de un formato básico de interacción y su manifestación en el caso del autismo

Una secuencia de interacción social se caracteriza por el conjunto encadenado de acciones y reacciones de cada uno de los miembros de la interacción. Es decir, en una secuencia de interacción social, por ejemplo entre un bebé y un adulto, la acción realizada por uno de ellos deja abierta la posibilidad de reacción, o respuesta, por parte del otro, siendo esta reacción, a su vez, una acción que origina la reacción del otro, y así sucesivamente. En el desarrollo normal estas secuencias de acción-reacción se producen armónicamente, y las acciones y reacciones, tanto del bebé como del adulto, "encajan" sin mayores problemas en los "huecos" que cada uno de los actores ofrece para la intervención del compañero de interacción. *5.

¿Qué ocurre en el caso del autismo? En primer lugar, podemos hipotetizar que el bebé con síndrome de autismo no viene tan preparado, biológicamente hablando, para la construcción del conocimiento social a través de la relación como lo viene el bebé normal. Si tenemos en cuenta las informaciones retrospectivas de los padres (asumiendo las limitaciones y sesgos que estas informaciones puedan tener) nos encontramos con una serie de datos que:

"parecen ser compartidos por una mayoría de los niños autistas. Los padres los califican como bebés ó excesivamente tranquilos ó excesivamente inquietos. En general, traduciendo libremente esas afirmaciones diríamos que son bebés en los que las actuaciones de los padres no parecen modificar (ni en un sentido ni en otro) su comportamiento. Los padres manifiestan cierto sentimiento de indefensión y perplejidad ante los intentos de interacción con su hijo. Sus actuaciones no parecen encontrar, entre las acciones del bebé, huecos en los que insertarse. A nivel corporal el bebé es ó rígido ó especialmente 'blando', es decir, no parece haber un amoldamiento en la expresión del cuerpo del bebé autista al cuerpo de sus padres. No parece existir esa especie de 'baile' motor compartido que es lo que Condon y Sanders llaman sincronía interactiva. ... Los intentos de estimulación de los padres parecen no encontrar eco en su hijo. Las conductas sociales -sociales en el sentido de que los adultos pueden atribuirles intención social- como la sonrisa, gorgeos, movimientos, etc, son escasos, y, si existen, no se insertan en formatos de relación de una manera significativa. El bebé autista, según frecuentemente cuentan los padres, no alza los brazos cuando va a ser cogido, no anticipa." (Tamarit y Gortázar, 1988, p.4).

En definitiva, podríamos decir que, aún a pesar de la ausencia de datos sobre bebés con autismo, éstos manifestarían severos problemas en el transcurso de la secuencias naturales de interacción social recíproca. *6

Evolución sintomatológica en las personas con autismo: desde el nacimiento a la vida adulta

Vamos a describir brevemente, según un documento de la Asociación Internacional Autismo-Europa, las manifestaciones que se dan en el autismo según la edad de la persona.

a) Desde el nacimiento a los doce meses de vida:

En cuanto a la interacción social, como antes comentábamos, se da una falta de respuesta y/o rechazo al contacto con las personas (p.e., no reconocimiento diferenciado de la madre; no mover la cabeza cuando alguien se acerca; permanecer como un muñeco de trapo cuando se le coge en brazos; etc.). En esta etapa pueden ser frecuentes los problemas de alimentación y de sueño (tanto por exceso como por defecto). Puede haber llanto prácticamente constante o ausencia de llanto propositivo.

b) De los doce a los veinticuatro meses:

En un nivel social se da aislamiento y ausencia de juego interpersonal, o presencia pero con patrones muy desviados con respecto al desarrollo normal. En cuanto al lenguaje, quizá algunos tienen un comienzo adecuado pero no progresan. En todo caso, el 50% aproximadamente de las personas con autismo no desarrollarán en ningún momento de su vida habla funcional. Los problemas mayores en el área de la comunicación los tienen en cuanto al uso social y a la adecuación al contexto. En el aspecto de la conducta, suelen manifestarse movimientos corporales estereotipados.

c) De los dos a los tres años:

En esta etapa se hacen más presentes los problemas y las alteraciones mostradas con anterioridad. La interacción con los iguales no es normal. El juego como actividad compartida e imaginativa no existe. Se hace más patente la desviación en los patrones de comunicación (ausencia de gestos, entonación inadecuada, etc.). Las conductas exploratorias que se dan en el niño normal no aparecen o las sustituye por estereotipias.

d) De los tres a los seis años:

Esta etapa, junto con la anterior, es la que los padres siempre han catalogado como más dificil. La alteración social es claramente manifiesta. La alteración en la comunicación también lo es. Se pueden observar posturas corporales anormales (p.e., caminar de puntillas). Durante esta etapa pueden ser frecuentes los berrinches inmotivados, al menos aparentemente. A los seis años y en la adolescencia se producen en el autismo crisis epilépticas con más frecuencia que en el desarrollo normal.

e) De los seis años a la adolescencia:

Tienden a disminuir algunos de los problemas de conducta y la educación adecuada ha podido normalmente aliviar la sintomatología. Aún así, recordemos que el autismo hoy por hoy es una alteración que está presente a lo largo de toda la vida de la persona.

f) De la adolescencia a la vida adulta:

Aún en los casos de buen nivel de desarrollo, persiste la incapacidad de contagio emocional, de empatía, y la alteración social. Pueden desarrollarse patrones complejos de conducta ritualista. En algunos casos se pueden dar comportamientos apáticos y desmotivados.

En este apartado, que ahora finaliza, hemos abordado el análisis del autismo confrontándolo con el desarrollo social normal. Hemos planteado las dificultades que tienen los niños autistas para procesar claves que, como las sociales, se caracterizan por ser sutiles, complejas, pasajeras y variadas. Hemos analizado los formatos básicos de interacción, observando cómo se teje un conjunto armónico de acciones y reacciones en el desarrollo normal y cómo todo eso está muy lejos de las competencias de las personas con autismo. Por último, hemos descrito la evolución que suele darse en la sintomatología del autismo a lo largo de la vida.

C) Los intentos actuales de explicación del autismo

En este apartado vamos a analizar las actuales corrientes más significativas en el intento de seguir arrojando luz sobre el síndrome del autismo. La pregunta crucial es: la base de las alteraciones que se dan en el autismo ¿es de naturaleza afectiva o es de naturaleza cognitiva? (Baron-Cohen, 1988)

Autismo y Teoría de la Mente

En 1985, Baron-Cohen, Leslie y Frith presentaron un estudio de investigación que iba a revolucionar totalmente el conocimiento sobre el autismo y que iba a generar una cantidad ingente de estudios, análisis y reflexiones posteriores: "¿Tiene el niño autista Teoría de la Mente?". Se entiende por Teoría de la Mente la capacidad de atribuir estados mentales (creencias, deseos, intenciones, pensamientos, etc.) a otros. Por ejemplo, la capacidad de inferir el estado de conocimiento o de creencia de otra persona, independientemente de que concuerde o no con el nuestro. Y este es precisamente el objetivo de la prueba que emplearon estos autores con niños con síndrome Down, niños con síndrome de autismo y niños normales. Se presentan dos muñecas, Sally y Anne; Sally tiene una cesta y Anne una caja. Sally, en presencia de Anne, introduce una canica en su cesta y sale de escena. Mientras está Sally fuera, Anne saca la canica de la cesta y la guarda en su caja, cerrándola a continuación; Sally vuelve y es entonces cuando se le hace la pregunta crítica al niño, que ha estado observando todo el proceso: "¿Dónde buscará Sally su canica?". Los niños de cuatro años normales suelen, generalmente, ser capaces de constestar adecuadamente a esta pregunta, diciendo que en la cesta. Es decir, son capaces de representarse en su mente el estado de conocimiento de Sally -que no sabe que la canica no está en su cesta, porque no ha visto el cambio- aún cuando el estado de conocimiento del propio niño sea diferente -pues el niño si sabe dónde está la canica-. En concreto, en el experimento de Baron-Cohen, Leslie y Frith el 85% de los niños normales respondía adecuadamente; el 86% de los niños con síndrome Down tambien la pasaba; y el 80% de los niños con autismo, igualados con los anteriores en niveles de desarrollo, ... ¡fallaban!, siendo incapaces de asumir el estado de conocimiento de la muñeca. Otros muchos experimentos posteriores han venido a corroborar estos resultados (vid. Frith, 1989). Para estos autores, por tanto, el déficit básico es de naturaleza cognitiva (déficit en la capacidad de metarrepresentación, de representación mental de las representaciones mentales de los otros).

Más allá de lo cognitivo

Peter Hobson es el abanderado de la Teoría Afectiva. Plantea que el déficit básico del autismo es de naturaleza socio-emocional, afectiva, siendo este déficit el causante, entre otras cosas, del déficit cognitivo metarrepresentacional que antes describiamos. Hobson tiene un planteamiento muy cercano al original de Kanner. Dice así el propio Hobson (1989):

"Yo desarrollo las líneas del pensamiento de Kanner en un modo que puede ser resumido por la siguiente serie de propuestas: (1) Los niños autistas carecen de los componentes constitucionales de acción y reacción que son necesarios para el desarrollo de relaciones personales recíprocas con los demás, relaciones que implican sentimientos. (2) Tales relaciones personales son necesarias para la 'constitución de un mundo propio y común' con los otros. (3) La carencia de participación de los niños autistas en la experiencia social intersubjetiva tiene dos resultados que son especialmente importantes -a saber, (a) un fallo relacionado con reconocer a las otras personas como personas con sus propios sentimientos, pensamientos, deseos, intenciones, etc; y (b) una grave alteración en la capacidad de abstraer y en la de sentir y pensar simbólicamente. (4) La mayor parte de las alteraciones cognitivas y lingüísticas características de los niños autistas pueden ser vistas como el reflejo de déficits de orden inferior que tienen una relación especialmente íntima con el desarrollo afectivo y social, y/o como el reflejo de alteraciones en la capacidad social-dependiente de simbolizar." (Hobson, 1989, p. 23).

Por tanto, para este autor el déficit básico es de naturaleza afectiva, que traería como consecuencia un déficit cognitivo posterior. *7

¿Son totalmente autistas los autistas?

Peter Mundy y Marian Sigman (1989) se perfilan como el tercero en discordia en el momento presente en cuanto a analizar los déficits presentes en el autismo. Ellos parten de una premisa simple: ¿Realmente es tan generalizada, tan penetrante, la falta de interés, de sensibilidad, de las personas con autismo hacia los demás?. Para estos autores la respuesta es: No. Estas personas pueden mejorar con la edad, dan ciertas respuestas sociales cuando el entorno es muy estructurado, e incluso en algún estudio se ha comprobado que pueden tener cierta capacidad de aprendizaje social por imitación. Por otro lado, estos autores se han planteado que si cuando son pequeños los niños autistas tienen tambien ciertas competencias sociales, aunque cualitativamente diferentes de los niños normales. En este sentido, han encontrado que los niños pequeños autistas efectúan conductas diferenciadas ante personas conocidas frente a extraños. Asímismo, expresan conductas de apego cuando una persona conocida vuelve con ellos tras haberse ausentado durante un corto tiempo. Evidentemente esas conductas no son como las que se observan en los niños normales, pero tampoco podemos negar su existencia. Para estos autores, los déficits que despliegan los niños con autismo en la competencia social pueden tener sus precursores en alteraciones en cuanto a la expresión de afecto positivo desde edades tempranas, y en alteraciones en los formatos básicos de atención conjunta (p.e. mirar alternativamente al adulto y al objeto o punto de interés).

Para cerrar este apartado, hemos de indicar que en el momento presente hay una tendencia de acercamiento de cada una de estas opciones a las otras. Por ejemplo, se está prestando una atención especial a los esquemas de atención conjunta, que son vistos como precursores de una teoría de la mente (Baron-Cohen, 1991; Gómez, Sarriá y Tamarit, en prensa).
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