El autismo y las alteraciones de la comunicación en la infancia y la adolescencia. Intervención educativa ante estos problemas






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D) Evaluación del autismo y otros trastornos relacionados

En este apartado vamos a hacer un breve recorrido por el panorama actual en cuanto a la evaluación del autismo, centrándonos más en la evaluación de la conducta social y comunicativa. También comentaremos alguna experiencia reciente encaminada a la detección precoz del autismo.

Escalas para el diagnóstico del autismo

Entre otras, las escalas más utilizadas son: los criterios de la DSM-III R (APA, 1987), y C.A.R.S. (Schopler et al. 1980). En nuestro país contamos también con una Lista para el Diagnóstico del Autismo (Rivière et al. 1988) que ofrece datos diferenciadores entre la muestra de autismo y la muestra de deficiencia. Una visión global, muy completa y estructurada, de los instrumentos de evaluación en el autismo y de las características de la propia evaluación es la ofrecida por Juana Hernández (1989).

Uno de los problemas claves hoy en dia en la determinación de subgrupos dentro del grupo de los Trastornos Generalizados del Desarrollo, entre los que se encuentra el trastorno autista. Antes de pasar al siguiente punto de la evaluación vamos a comentar de manera rápida las características de determinados síndromes que se perfilan, algunos de ellos ya con clara entidad nosológica, como importantes en este asunto.

Ya Lorna Wing hablaba de que entre los niños con autismo había que distinguir, en cuanto a las manifestaciones de su competencia social, tres grupos (Wing, 1981): a) reservado: aislado de los otros (déficits severos de comunicación verbal y no verbal, junto con trastornos de conducta); b) pasivo: fácil de manejar y de integrar en unidades sociales, y buena voluntad para participar en actividades de grupo; y c) activo pero en exceso y raro: demandan atención social, y a causa de sus preguntas repetitivas y de sus monólogos sobre temas obsesivos, la gente no encuentra placentero interactuar con ellos, pues perciben que aunque les respondan, vuelven una y otra vez a hacer las preguntas que ya habían realizado.

Otros síndromes que puede resultar adecuado conocer, al menos en sus características básicas, son:

Síndrome de Asperger: En 1944 este psiquiatra de Viena habló de una serie de personas cuyas manifestaciones eran muy similares a las descritas por Kanner. Aunque hoy en dia tiende a equipararse Síndrome de Asperger con Síndrome de Autismo con inteligencia normal, vamos a describir sus características: 1. buen nivel intelectual, aunque algún autor ha hablado de un pequeño porcentaje de incidencia de retraso mental. 2. frialdad y torpeza en la interacción social, con una prácticamente nula capacidad de empatía y de apreciación de claves socioemocionales. 3. presencia de obsesiones o compulsiones, con obsesión por algún tema que absorve todo su interés (p.e., la astronomía). 4. entonación entrecortada, con problemas de comprensión verbal; torpeza en la comunicación no verbal. 5. torpeza motriz.

Trastorno desintegrativo: También conocida como psicosis desintegrativa de Heller. Tiene su comienzo normalmente entre los cuatro y los seis años, habiendo a veces índices en la primera infancia. Tras su desencadenamiento se produce pérdida progresiva del habla y pérdida de funciones intelectuales, que ya no vuelven a recuperar su nivel previo. Se dan trastornos de conducta, de comunicación y de relación. El pronóstico es malo.

Síndrome de Rett: Se da solo en niñas (aunque ya hay algún trabajo que habla de posibles casos de síndrome de Rett en varones). Sus manifestaciones, que son muy tempranas, son: pérdida de expresión facial, pérdida de contacto interpersonal, movimientos estereotipados específicos (movimiento de lavarse las manos y ensalivárselas), ataxia y pérdida del uso propositivo de las manos. El retraso mental es muy importante.

Trastorno severo del lenguaje receptivo: Este es uno de los problemas básicos de diagnóstico diferencial con autismo. Vamos a analizar esas diferencias entre ambos: en el autismo el déficit cognitivo es más generalizado y amplio que en el trastorno severo del lenguaje receptivo; éste último tiene mejor pronóstico que el autismo; la alteración en la comprensión y expresión de claves socioemocionales es mayor en el caso del autismo, donde además la incapacidad de comunicación es muy persistente, mientras que en el trastorno severo del lenguaje receptivo puede darse, por ejemplo, un mayor beneficio, y más generalizado, por el uso de sistemas alternativos de comunicación. No obstante, como señalan Rutter y Schopler (1987) éste sigue siendo uno de las áreas de controversia con respecto a los límites del autismo.

Otros síndromes se están estudiando en estos momentos y es de esperar que en el futuro pueda realizarse una mayor diferenciación entre ellos, lo cual, indudablemente, será de gran ayuda tanto para la investigación como para el tratamiento.

La evaluación de la conducta comunicativa y social

En los últimos años han comenzado a aparecer un tipo de pruebas diferentes para obtener datos en cuanto a las conductas comunicativa y social en el autismo. Puesto que lo específicamente alterado es el conjunto de pautas sociales y comunicativas es necesario diseñar sistemas que evaluen estas pautas tal y como se producen en el contexto de la interacción. Rutter y Schopler (1987) lo explican así:

"Nosotros sugerimos que lo que se necesita para propósitos de diagnóstico específico es una combinación de una detallada entrevista estandarizada a las familias, diseñada para elicitar las características diagnósticas claves, junto con un sistema de observación estandarizado. La principal limitación en cuanto a este último es que es improbable que una única interacción estructurada pueda ser igualmente apropiada para un niño autista mudo con retraso mental y para una persona autista verbal y en el rango normal de inteligencia general." (p. 172).

Poco tiempo más tarde un amplio grupo internacional de profesionales, y dentro de ellos los anteriores autores, presentaban una entrevista estandarizada para el diagnóstico del autismo (ADI) (Le Couteur et al., 1989), y un sistema estandarizado de observación para el diagnóstico del autismo (ADOS) (Lord et al., 1989). Otro instrumento sobre el que están trabajando es una entrevista sobre el funcionamiento socioemocional de la que todavía no hay resultados. En este aspecto si han presentado ya un trabajo sobre un conjunto de tareas para evaluar el reconocimiento y expresión de claves emocionales (McDonald et al., 1989) en adultos con autismo y rango de inteligencia normal. *8

En el Equipo CEPRI hemos desarrollado una prueba estandarizada de observación para la evaluación de la conducta comunicativa y social en autismo y otros trastornos relacionados con bajos niveles de funcionamiento cognitivo (Tamarit, 1990). Esta prueba, que denominamos ACACIA, es de naturaleza similar al ADOS -se basa también en un guión establecido de antemano, estructurado, de interacción diádica- pero va dirigida por un lado a niños con retraso mental importante, asociado o no al autismo, y por otro, su objetivo no es tanto el diagnóstico diferencial -para el que sí ofrece algunas claves poderosas- sino la planificación de programas educativos.

La detección precoz del autismo: una alternativa en curso

Recientemente, Baron-Cohen ha creado un instrumento -CHecklist for Autism in Toddlers (CHAT)- que en apenas diez minutos de conversación con los padres y de observación directa realizadas por Health Visitors (enfermeras entrenadas que visitan a las personas que requieren atención medica en sus casas) o por médicos, dentro de los chequeos de rutina que se realizan en los bebés a los 18 meses. Esta escala comprueba la presencia o la ausencia de conductas de juego simulado y de atención conjunta. Según los datos previos se concluye que si un niño, a los 18 meses, carece de juego simulado y de la conducta de atención conjunta de señalar con el índice con función declarativa, esto daría la señal de alerta para llevar a cabo una evaluación específica para detectar un posible cuadro de autismo. En estos momentos, este autor encabeza un equipo que está llevando a cabo un estudio epidemiológico, con 20.000 niños de 18 meses de edad. Los resultados que se produzcan pueden ser extremadamente importantes de cara a contar con instrumentos precisos de detección precoz del autismo. La importancia de esta detección precoz no se escapa a nadie, puesto que posibilitaría la provisión de programas educativos, de orientación familiar, etc., en esas edades tan tempranas, lo que sería crucial para el logro de mejores pronósticos (sin menospreciar el valor que tendría una escala de este tipo para avanzar en la propia comprensión y naturaleza del síndrome de autismo) (Vid. Baron-Cohen y Howlin, en prensa).

Este último apartado sobre evaluación, con sus recientes y prometedores avances, cierra la primera parte dedicada a la naturaleza del autismo. Hemos partido del concepto de autismo tal y como Kanner lo planteó; hemos visto desarrollos posteriores de este concepto; hemos analizado el desarrollo social en el niño normal y su posible caracterización en el autismo; hemos abordado brevemente las nuevas tendencias en la exploración de los déficits psicológicos básicos que subyacen en este síndrome tan complejo; y, por último, nos hemos asomado a las nuevas formas que se están desarrollando para la evaluación del autismo. Vamos a pasar a relatar las posibilidades de intervención educativa ante este trastorno.

III. La intervención educativa en autismo

Al igual que se está viviendo un momento importante de replanteamientos sobre aspectos referidos a la naturaleza y conceptualización del síndrome de autismo, también existe ese replanteamiento en cuanto a aspectos referidos a asuntos sobre la intervención. En esta sección vamos a centrarnos en las consideraciones actuales sobre la intervención educativa. *9

A. Características generales de la intervención educativa en autismo infantil:

En mi opinión, son tres las preguntas básicas para encarar la intervención educativa: ¿qué enseñar?, ¿cómo enseñarlo?, y ¿para qué enseñarlo?. Si estas preguntas nos las hacemos en el caso del autismo, estas serían mis respuestas:

¿Qué enseñar?

Elegir las conductas o estrategias objetivo de enseñanza no es tarea fácil. De una elección correcta dependerá la "fuerza" de lo que enseñemos en crear un mayor grado de desarrollo. Deberíamos encontrar "gatillos" del desarrollo, objetivos que con su enseñanza pongan en marcha nuevos desarrollos, construyan desarrollo. La Psicología del desarrollo del niño normal es hoy la base más eficaz para encontrar esos objetivos. Por tanto, el estudio, descriptivo y explicativo, de cómo el niño normal va construyendo, en interacción con las demás personas, su conocimiento social es un tema de obligado conocimiento para quien tenga que planificar la intervención educativa de alumnos con autismo.

¿Cómo enseñar?

La tecnología surgida de la Teoría del Aprendizaje, la tecnología conductual, en sus desarrollos actuales, sigue siendo la herramienta válida para la enseñanza de estos alumnos. La necesidad de estructuración y de sistematización de las unidades de enseñanza es algo básico para que el alumno con autismo pueda aprender.

¿Para qué enseñar?

La respuesta a esta pregunta es obvia. Como en cualquier contexto de enseñanza se trata de favorecer el máximo desarrollo personal para conseguir la mayor calidad de vida posible.

Antes de analizar por separado las áreas de intervención vamos a comentar lo que podríamos denominar como reglas básicas de intervención. En primer lugar, la división de áreas tiene un mero carácter de favorecer la explicación. Evidentemente, las áreas están interrelacionadas, y por ello se hace a veces difícil determinar si un objetivo pertenece al área social, comunicativa o cognitiva. No obstante, sí merece tener en cuenta que el objetivo central de la intervención en el alumno con autismo es la mejora de su conocimiento social y la mejora de las habilidades comunicativas sociales, así como lograr una conducta autorregulada adaptada al entorno.

En segundo lugar, el contexto de aprendizaje más efectivo es aquel con un grado importante de estructuración, tanto mayor cuanto menor es la edad o el nivel de desarrollo. Podríamos decir que la intervención ha de recorrer el camino que va desde un grado alto de estructuración (con numerosas claves para favorecer el aprendizaje) a la desestructuración programada -paso a paso, y de acuerdo al nivel de desarrollo- que es más cercana a los entornos naturales sociales (en donde las claves son, como recordaremos, sutiles, complejas, pasajeras y variadas).

En tercer lugar, se ha de perseguir en cualquier aprendizaje la funcionalidad del mismo, la espontaneidad en su uso, y la generalización, y todo ello en un ambiente de motivación. Por esto, la educación del alumno con autismo requiere una doble tarea: hay que enseñar la habilidad, pero también hay que enseñar su uso, un uso adecuado, funcional, espontáneo y generalizado.

Por último, el mejor sistema de aprendizaje para el alumno con autismo es el de aprendizaje sin error, en el que en base a las ayudas otorgadas, el niño finaliza con éxito las tareas que se le presentan. A continuación, y poco a poco, hay que lograr el desvanecimiento progresivo de las ayudas hasta los niveles mayores posibles, que estarán en relación al nivel de desarrollo cognitivo.

B. Intervención en el área social

El desarrollo en el conocimiento social de los niños autistas, no se logra, como hemos visto, por los medios en los que los demás lo logran. El alumno con autismo no es que no quiera aprender el conocimiento social (o que lo aprenda pero se niegue a manifestarlo), es que no sabe, no puede aprenderlo a través de los medios naturales. Por tanto, es necesario programar la enseñanza expresa de esos conocimientos.

Características de la intervención en este área

Aún a pesar de ser un área central de intervención, ha habido una carencia de programas diseñados específicamente para su enseñanza. Uno de estos es el curriculum TEACCH, del grupo de Carolina del Norte, en el cual los objetivos de intervención no vienen dados de antemano, sino que surgen, individualizados para cada persona, de la observación de esa persona, en contextos diferentes, de determinadas categorías sociales (Olley, 1986). Este proceso para llegar a establecer los objetivos individualizados consta de cuatro fases: 1. evaluación de las habilidades sociales; 2. entrevista con los padres para determinar su punto de vista sobre las habilidades sociales del niño y sus prioridades para el cambio (búsqueda de objetivos consensuados con las familias); 3. establecer prioridades y expresarlas en la forma de objetivos escritos; y 4. en base a esos objetivos hacer un diseño individualizado para el entrenamiento de habilidades sociales.

La intervención en el área social ha de tener como punto de partida un ambiente estructurado, previsible y con un alto grado de coherencia. Es necesario un estilo intrusivo, que implica "forzar" al niño a los contextos y situaciones de interacción que se diseñen para él, sin olvidar favorecer las competencias sociales que ya tenga. Se hace necesario diseñar el entorno con claves concretas y simples que le ayuden al niño a estructurar el espacio y el tiempo (p.e., dando información por adelantado -feedforward- mediante carteles con pictogramas de la actividad que se va a realizar a continuación, además de expresarla verbalmente). En otro lugar hemos planteado sistemas de estructuración ambiental específicos para aulas de niños autistas (Tamarit et al., 1990) y hemos hecho hincapié en que al igual que en otras alteraciones, como las motrices, se plantea la eliminación de barreras arquitectónicas, en el caso del autismo y del retraso mental grave y profundo es preciso plantear y proyectar la eliminación de barreras cognitivas, esto es, modificar las claves complejas que existen por doquier, cambiándolas por otras más acordes al nivel y a las características de estos alumnos.

Otro modo general de mejorar la competencia social de los alumnos con autismo es la de atribuir consistentemente intenciones sociales -de interacción social- a sus acciones, procurando que nuestras reacciones estén relacionadas funcionalmente con ellas, y sean claramente percibibles y motivantes. Esto implica, evidentemente, una labor importante de diseño previo de reacciones optimizadoras. En este sentido, el educador pasa de ser un planificador de acciones educativas para las que los alumnos tienen que producir reacciones, a ser, además de lo anterior, un diseñador de reacciones ante las acciones del alumno.

Algunos objetivos específicos de intervención en este área

Los objetivos que se plantean a continuación están sacados tanto de la literatura (vid. Howlin y Rutter, 1989) como de la experiencia propia (Delgado et al, 1990). Su uso en casos concretos estará condicionado por el nivel de desarrollo e incluso por el contexto de enseñanza. Además, ninguno de ellos puede considerarse como un objetivo aislado; su valor está en cuanto que se integren en programas globalizados de intervención educativa.


  1. Enseñanza de reglas básicas de conducta: p.e. no desnudarse en público, mantener la distancia apropiada en una interacción, etc.

  2. Enseñanza de rutinas sociales: saludos, despedidas; estrategias para iniciación al contacto, estrategias de terminación del contacto, etc.

  3. Entrenamiento de claves socioemocionales: a través del video mostrar emociones; empleo de lotos de expresiones emocionales; estrategias de adecuación de la expresión emocional al contexto, etc.

  4. Estrategias de respuesta ante lo imprevisto: enseñanza de "muletillas" sociales para "salir del paso", etc.

  5. Entrenamiento de estrategias de cooperación social: hacer una construcción teniendo la mitad de las piezas un alumno y la otra mitad otro, o la maestra.

  6. Enseñanza de juegos: enseñanza de juegos de reglas, de juegos simples de mesa, etc.

  7. Fomentar la ayuda a compañeros: enseñarles tareas concretas de ayudantes de las maestras de alumnos de otro aula o nivel; favorecer esta ayuda aprovechando las actividades externas, como excursiones, visitas, etc.

  8. Diseñar tareas de distinción entre apariencia y realidad: por ejemplo, rellenando a alguien con trapos: "parece gordo pero en realidad es delgado".

  9. Enseñanza de vias de acceso al conocimiento: diseñar tareas para la enseñanza de rutinas verbales sobre el conocimiento del tipo "lo sé porque lo he visto" "no lo sé porque no lo he visto".

  10. Adoptar el punto de vista perceptivo de otra persona: por ejemplo, discriminar lo que un compañero está viendo aún cuando él no lo vea, etc.

  11. En alumnos con menos nivel de desarrollo se fomentará el uso de estrategias instrumentales simples, en las que el instrumento sea físico o social. Asimismo, se fomentará la percepción de contingencia entre sus acciones y las reacciones del entorno (en este sentido la contraimitación -imitación por parte del adulto de lo que el niño hace- puede ser, entre otras, una buena manera de conseguirlo).
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