El autismo y las alteraciones de la comunicación en la infancia y la adolescencia. Intervención educativa ante estos problemas






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C. Intervención en el área de comunicación:

En este apartado comentaremos aspectos generales sobre los conceptos de comunicación y de lenguaje, esbozaremos el perfil comunicativo típico de los alumnos con autismo y, por último, comentaremos acerca de sistemas de intervención.

Consideraciones generales

Comunicación y lenguaje son dos conceptos diferentes. Puede haber comunicación sin lenguaje oral (a través por ejemplo, de los lenguajes de signos; o a través de expresiones, gestos, etc.) y puede haber lenguaje sin comunicación (como el caso de algunos autistas con ecolalias no funcionales). Comunicación es un proceso de desarrollo que se origina y tiene la base en los patrones tempranos de interacción social. Lenguaje es el producto, el resultado de ese proceso. Por tanto, en el autismo, donde están alterados los patrones de interacción social recíproca, es lógico que se de una alteración en los patrones de comunicación tanto verbal como no verbal. Y dentro de esta alteración de la comunicación, la mayor alteración se produce, consecuentemente, en el componente pragmático del lenguaje, frente a los componentes formal y semántico en los que más que alteración lo que se produce es retraso en la adquisición. *10

El perfil comunicativo del autismo

Como ya hemos comentado, alrededor del 50% de las personas con autismo no llegan nunca a desarrollar un lenguaje oral funcional (lo que a su vez, recuerde el lector, se considera un índice de pronóstico). Además existen variaciones intraindividuales, en el sentido de que las manifestaciones de la comunicación varian con el desarrollo (p.e., la ecolalia no tiene por qué ser una manifestación "perpetua" en el lenguaje de los niños con autismo, y puede dejar de darse si se consiguen avances en los niveles de competencia lingüística de la persona; lo mismo puede decirse de la inversión pronominal). ¿Cuales son, entonces, las características que definirían el perfil comunicativo en el autismo?

Como apunta Utah Frith (1989b) esas características son las que tienen algo que ver con la Teoría de la Mente. Por ejemplo, las personas con autismo, aún cuando presenten un buen nivel de desarrollo, fallan en cuanto a habilidades conversacionales: no dan información relevante al oyente, carecen casi por completo de espontaneidad, hacen frecuentes repeticiones de rutinas verbales, tienen tópicos de conversación muy restringidos, desconocen las claves para el comienzo y la terminación de la conversación, y tienen una ausencia casi total de comentarios.

Otro rasgo característico es la entonación. En el autismo no se sabe usar la entonación para enfatizar, informar sobre el sentido, aumentar la comprensión, o expresar segundas intenciones. En el autismo la entonación no va en relación con la emisión en el contexto.

Por último, y quizá el rasgo más analizado es la ausencia casi total de funciones pragmáticas de carácter declarativo o protodeclarativo frente a un nivel más o menos normal de funciones imperativas o protoimperativas. (Curcio, 1978; Wetherby, 1986; Repeto, 1988; Baron-Cohen, 1989) *11

Como he expresado en otro lugar:

"La importancia del típico perfil comunicativo en el autismo que hemos descrito no es banal; hemos de pensar que lo que de un modo natural entendemos por comunicación está mucho más cercano a un empleo frecuente de funciones declarativas frente a funciones imperativas (justo lo contrario que en el perfil del autismo). Dicho en otras palabras, cuando nos comunicamos, más que pedir o solicitar cosas a nuestros interlocutores, declaramos, informamos, mostramos, contamos... para compartir con ellos nuestras experiencias, deseos, intenciones, creencias...; y justo todo esto parece en gran medida vedado cuando alguien padece autismo. ¿Cual será entonces el papel de la intervención?" (Tamarit, 1991, p. 114).

Los sistemas de intervención

Hoy en día la intervención se dirige más a favorecer competencias comunicativas que competencias lingüísticas, y por tanto hay una estrecha relación entre la intervención en el área social y la intervención en el área comunicativa. No obstante, esta última se caracteriza por intentar promover estrategias de comunicación expresiva, funcional y generalizable, usando como vehículo de esa comunicación el soporte más adecuado al nivel del niño (ya sea la palabra, signos, pictogramas, actos simples, acciones no diferenciadas, etc). Los llamados Sistemas Alternativos de Comunicación (vid. Tamarit, 1989) han supuesto un enorme avance en la intervención en poblaciones con alteraciones en la comunicación. En el caso concreto del autismo el programa de Comunicación Total (Schaeffer et al, 1980) ha sido quizá el más utilizado y el que mejores resultados ha ofrecido (vid. Gortázar y Tamarit, 1989; Tamarit, 1988). Este programa enfatiza la espontaneidad y el lenguaje expresivo y se estructura a través del aprendizaje de las funciones lingüísticas de: expresión de los deseos, referencia, conceptos de persona, petición de información, y abstracción, juego simbólico y conversación.

D. Intervención ante los problemas de conducta:

El primer problema que plantean los problemas de conducta es el de su definición. Se necesita contar con criterios relevantes para la determinación de un comportamiento como problema, considerando los distintos contextos (individual, familiar, educativo, médico, y social) en esa determinación. Dentro de los que normalmente se consideran criterios relevantes para la determinación de una conducta como problema están: 1. el que produzcan daño al propio individuo o a los demás; 2. el que esas conductas interfieran con los planes educativos que ese niño requiere para su desarrollo; 3. el que esas conductas revistan un riesgo físico o psíquico importante para la propia persona o para los demás; y 4. el que la presencia de esas conductas imposibilite a esa persona su paso a entornos menos restrictivos.

Actualmente se considera que una conducta más que ser problema (lo que indicaría una especie de "culpabilidad" en quien la realiza) se dice que es una conducta desafiante (en cuanto que desafia al entorno, a los servicios y a los profesionales, a planificar y rediseñar esos entornos para que tenga cabida en ellos la persona que realiza esas conductas y para que pueda ofrecerse dentro de ellos la respuesta más adecuada para la modificación de esas conductas).

Interesa destacar aquí que puede haber una estrecha relación entre presencia de trastornos de conducta y ausencia de estrategias efectivas de manejo del entorno (p.e., estrategias comunicativas y sociales), con lo cual la manera de tratar esos problemas es implementar esas estrategias ausentes. Dicho de otro modo, cada conducta se compone de una topografía, o configuración de la conducta, y de una función, o intención que persigue esa conducta. Pues bien, pueden darse muchos casos en los que la topografía sea inadecuada -problemática- pero la función no lo sea o incluso sea positiva. Por tanto, de cara a planificar el tratamiento ha de cuidarse de variar la topografía, cambiándola por otra positiva, pero mantener la función.

E. Intervención con la familia:

Puesto que la intervención ha de ser ecológica, debe existir una estrecha relación de los profesionales que ofertan una respuesta educativa a estos niños con sus familias. Uno de los objetivos que han de perseguirse con esta relación es llevar a cabo las mismas pautas de educación en la casa y en la escuela, enseñando a los padres las maneras más adecuadas de actuación ante las acciones de su hijo. Pero otro objetivo debería ser el dar apoyo psicológico a esas familias, en las que el hecho de tener un miembro con autismo les pone en una situación de vulnerabilidad y riesgo. Algunas de estas familias se han convertido en familias insulares, sin relaciones externas a la propia familia, y donde todo gira en relación al hijo autista. Estas familias insulares son más vulnerables al stress y a otras disfunciones psicológicas. El consejo adecuado, así como el contar con sistemas de apoyo informales (amigos, vecinos, etc) es una verdadera vacuna que en definitiva repercute positivamente también en la labor educativa que se lleva a cabo en el propio contexto escolar.

IV. Resumen

El autismo se define como un síndrome, cuya aparición suele ser anterior a los tres años de vida, al que se presupone con certeza una base orgánica y que se caracteriza por alteraciones en los patrones de interacción social recíproca y de comunicación tanto verbal como no verbal que no se explican por el nivel de desarrollo cognitivo que presente la persona, y que se acompaña de patrones de actividades e intereses restringidos y estereotipados. El autismo suele estar asociado a otras alteraciones tales como retraso mental, epilepsia, y otros. Las manifestaciones del síndrome varían en "gravedad" de unas personas a otras, y, dentro de la misma persona, varian de una edad a otra. Aunque un pequeño número puede llegar a conducirse con relativa facilidad en la vida adulta, la mayor parte requiere atención y apoyo durante toda la vida. Lamentablemente, hoy por hoy, el autismo no tiene curación. No obstante una detección cuanto antes es esencial.

La respuesta educativa debe implicar, de manera clara, a la familia, consensuando los objetivos con ella, y diseñando intervenciones para el desarrollo de la conducta social y comunicativa. Una respuesta educativa eficaz es actualmente el único y el más adecuado tratamiento del autismo. Los entornos en los que estén las personas con autismo tienen que tener un grado alto de estructuración y de previsibilidad, así como lo han de tener las personas que interactuen con ellos. Como en el resto de los niños con necesidades educativas especiales, ha de propiciarse su paso a entornos menos restrictivos en cuanto esos entornos puedan adaptarse a las competencias del niño y puedan permitir el avance hacia mayores cotas de desarrollo y autonomia personal.
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