Directrices internacionales






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ANEXOS

1.  Relación de campañas de la ONCE y Fundación ONCE (1982-1999).

2.  Bibliografía y otras fuentes documentales .

    1. Bibliografía citada.

    2. Otras fuentes documentales citadas.

    3. Fuentes consultadas a través de Internet.

NOTA

Este libro constituye un resumen de la tesis doctoral titulada «La Función Social de la Publicidad de la ONCE», realizada en la Facultad de Ciencias de la Información de la Universidad Complutense de Madrid, bajo la dirección del catedrático don Rafael López Lita y la tutoría de don Arturo Colorado. La tesis fue escrita entre enero y septiembre de 2000 y defendida el 28 de mayo de 2001, obteniendo la calificación de “Sobresaliente cum Laudem”. La versión completa de la tesis puede consultarse en el Pabellón de Gobierno de dicha Universidad.

  Por su estructura, el presente libro engloba áreas y cuestiones muy diferentes y seguramente habrá lectores que prefieran ir directamente a los apartados que más les interesen. Para facilitar su labor, cuando abordemos un tema procuraremos recoger en citas a pie de página las otras partes del libro donde se hace referencia al mismo asunto.

  Agradeceremos las críticas y comentarios a este libro, que pueden ser enviados a www.ruiz@seker.es y que trataremos de incorporar en posteriores ediciones.

AGRADECIMIENTOS

Por lo que respecta a la documentación, quisiera dar las gracias a Elvira Villalobos y al personal del SIIS-Centro Español de Documentación sobre Discapacidad. A Evelio Montes, del Centro de Documentación de la ONCE. A los servicios de documentación del periódico «El País» y de la revista «Anuncios». Gracias también a Elena Ferreiro del Imserso y al personal de las bibliotecas de Ciencias de la Información y Sociología de la Universidad Complutense, de la UNED, del Injuve, del Imserso y del INE.

  En la ONCE, gracias a Javier Nogal, responsable del Departamento de Publicidad, por su amable dedicación, y a Paloma Guillén. Gracias a Fernando Jáuregui, a Julián Barriga (Servimedia) y también a Gregorio Burgueño y Luis Cayo (Fundación ONCE). Gracias también a Eugenio Martín y a Enrique Varela, por impulsar y supervisar esta edición digital accesible.

  En cuanto a la investigación social, gracias a Montserrat Dexeus, a Ana Botana, a Roberto Garvía y a María Angeles González Lobo. También a Ángel Falquina y a Pilar Domingo de J. Walter Thompson, y a Miguel Ángel Furones de Vitruvio Leo Burnett. A Victoria Miquel de INRA. Y al CIS por reprocesar informáticamente la encuesta sobre discapacidad de 1976.

  Muchas gracias a Rafael López Lita por impulsarme a terminar el doctorado y a Arturo Colorado. Gracias a Begong Betina y a Seve Ruiz. A mi Power Macintosh 4400/200. Y a Amalia Ruiz por su paciencia y su asesoría informática.

  Gracias también a los que no me prestaron su ayuda, porque han logrado estimular mi ingenio.

  Deseo dedicar esta investigación a aquellas personas que me han enseñado que una discapacidad, más que un defecto, es una característica personal. Gente como Isaac, Olga, Manolo, José Luis, Pep, Josefina, Nuria, Mario y tantos otros.

PRÓLOGO

En pocas ocasiones escribir el prólogo de un libro puede resultar una tarea tan gratificante como en la presente ocasión; ello es debido a la doble circunstancia de la personalidad del autor y del tema tratado. En el primer caso, el autor reúne dos características que concurren raramente: una dilatada experiencia profesional como creativo publicitario y una fuerte vocación investigadora, dentro de la más pura acepción de la palabra. A lo anterior, cabe añadir un nuevo elemento —en la presente oportunidad, subjetivo para el prologuista— que se refiere a su extraordinaria calidad humana, siempre comprometida con cualquier causa que entronque factores sociales y de progreso.

Conocí a Antón Alvarez hace ya más de diez años, en un encuentro que no ha dejado de sorprenderme. Apareció por mi viejo despacho —que ocupé durante muchos años en la Facultad de Ciencias de la Información de la Universidad Complutense y que, con seguridad, a más de un futuro lector le traerá amables recuerdos— para manifestarme su firme voluntad de alcanzar el grado de doctor en publicidad, ilusión que había alimentado desde hacía muchos años.

En ese momento yo no conocía a Antón de nada, y la verdad es que pensé que el tremendo esfuerzo de redactar una buena tesis doctoral resultaba claramente incompatible con el trabajo, normalmente absorbente, en una agencia de publicidad, por lo que tenía delante uno de los innumerables casos de buenas intenciones que, posteriormente, desgraciadamente, quedan en agua de borrajas.

Efectivamente, no conocía a Antón. De haberlo conocido, no hubiese dudado ni por un momento de su capacidad de convertir en realidad sus sueños, usando ingredientes para ello, como el tesón, la rigurosidad y una tremenda capacidad de sacrificio personal, junto con una visión creativa, procedente de una imaginación poco frecuente.

Parece —yo, leyendo lo anterior, así lo pensaría— que la exageración y la amistad, conjuntamente, me habían llevado a formular el juicio anterior. Espero que no; que el lector, al entrar en la obra, comparta al final de su lectura las opiniones aquí reseñadas.

No calculé ni por un momento que un profesional de su prestigio y posición decidiera tomarse un año sabático en su trabajo —plazo que luego no sobrepasó los diez meses— para dejar el departamento creativo de la agencia de publicidad y emprender el duro camino solitario del investigador.

Lo que todavía resalta más la personalidad del autor es que, una vez terminada y encuadernada la tesis e incluso antes de su defensa, Antón ya se había reintegrado a la profesión, en la que siempre, antes y ahora, ha ocupado una posición relevante.

Porque su trayectoria profesional le ha llevado a través de algunas de las agencias más importantes del país, como Tiempo/BBDO, Vitruvio/Leo Burnett o Red Cell/WPP. Y, en consecuencia, ha tenido la oportunidad de trabajar con multitud de clientes, entre los que destacan especialmente: McDonald’s, Kraft General Foods y Kellog’s, en productos de alimentación; Seat, BMW y Alfa Romeo, en automoción; Phillip Morris, Tobacco Reynolds y Tabacalera/Altadis, en tabacos; L’Oreal, Laboratorios Vichy y Nivea, en artículos de belleza; BBVA, Banesto y Caja España, en instituciones financieras; Jhonson Wax, 3M y Procter & Gamble, en productos para el hogar; el Ayuntamiento y la Comunidad de Madrid, y los Ministerios de Sanidad, Asuntos Sociales, Interior, Obras Públicas y Agricultura, en servicios públicos.

En su momento, fue uno de los accionistas más jóvenes de la red Leo Burnett Worldwide, y también uno de los creativos españoles más jóvenes galardonados en el Festival de Cannes. Ha conseguido premios en los principales festivales de publicidad, como en Cannes/International Advertising Festival, London Festival, FIAP, Festival de San Sebastián, The New York Festivals, Ad Spot Award, etc.

Pero, volviendo a su trabajo de investigación de doctorado, finalmente la obra resultante fue defendida como tesis doctoral ante el oportuno tribunal, mereciendo por unanimidad la máxima calificación que puede otorgarse: sobresaliente cum laude.

Y ya en aquel momento surgió el interés que tendría divulgar, mediante la edición de un libro, el importante caudal de conocimientos que se encontraban incluidos en la tesis. Afortunadamente, la Escuela Libre Editorial, de Fundación ONCE, ha entendido que se trata de una obra de interés y ha decidido sacarla a la luz, pensando que su divulgación viene a llenar un espacio, dentro de su línea editorial caracterizada por su independencia, que tiene indudable mérito para aparecer en su prestigioso catálogo. Por ello, debemos mostrar nuestro agradecimiento.

De esa forma, nace la obra ahora presentada: «La función social de la publicidad de la ONCE» que lleva como subtítulo: «Cómo utilizar la publicidad para integrar a las personas discapacitadas modificando imágenes, actitudes y comportamientos sociales».

La obra tiene la virtud de abarcar múltiples aspectos, derivados de la formación polifacética del autor, que es Licenciado en Ciencias de la Información (Universidad Complutense de Madrid, 1974-1979), además de Doctor en Publicidad (Universidad Complutense de Madrid, 2001), y que también ha cursado estudios de sociología.

El libro que ahora presentamos, consecuencia directa de la tesis doctoral anteriormente citada, ha sido reescrito en atención a su finalidad, para hacerlo asequible al lector interesado en una materia de rigurosa actualidad, una vez desprovisto del aparato metodológico que es propio de cualquier investigación universitaria.

Gran parte de los datos que se mencionan en el libro referidos a la discapacidad se basan en la «Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Minusvalías» realizada por el Instituto Nacional de Estadística (INE) en 1986, un trabajo amplio y serio, el primero realizado en España de esas características.

A finales del año 2002, el propio INE —con la colaboración del Ministerio de Asuntos Sociales y Fundación ONCE— publicó otra gran encuesta destinada a actualizar la anterior, que se denomina «Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estados de Salud».

Lógicamente, hay datos que varían notablemente entre ambas (por ejemplo, el total de población con minusvalía en España, que baja de 5,7 a 3,5 millones de personas). Sin embargo, las distribuciones proporcionales no sufren grandes cambios, con lo que no afectan de forma importante a lo aquí abordado.

Por otra parte, hay que tener en cuenta que están comenzando a salir ahora los primeros trabajos con valoraciones y conclusiones de la encuesta (la encuesta es puramente numérica, es decir, son tablas de cifras que precisan necesariamente de la interpretación de analistas y estudiosos), por lo que se ha desestimado la posibilidad de incorporar a nuestro libro los datos de la nueva encuesta, aunque se ha hecho un esfuerzo por actualizar todos los datos en los tres años transcurridos entre la redacción de la tesis y su publicación como libro.

El hecho de que estén empezando a aparecer ahora las primeras valoraciones realizadas por los especialistas, avala la anterior decisión y entendemos que, por dicha causa, el libro queda a salvo de posibles objeciones metodológicas.

La obra ahora presentada supone, a nuestro juicio, una aportación relevante en el panorama de la investigación en Ciencias Sociales, tanto por su metodología original y novedosa, pues aborda los temas en continuidad, en lugar de pretender analizar una realidad «cerrada y conclusa», como sucede en numerosos casos de este tipo de estudios, como por su planteamiento interdisclipinar (comunicación, psicología, sociología) y combinado (análisis de las imágenes proyectadas, validación a través de la interpretación de investigaciones sociales: pretest, postest, estudios sociológicos generales, etc.)

Otra de sus virtudes es el carácter abierto y didáctico, que facilita enormemente su lectura, incluso a simples curiosos escasamente especializados en las materias que constituyen el núcleo duro de la obra.

Nos encontramos ante una presentación bien estructurada en la que, después de una introducción donde se realizan algunas puntualizaciones sobre la metodología, se define la discapacidad y comienza la formalización de términos tan transcendentes a lo largo de la obra como «integración», «rehabilitación» y «normalización».

Prosigue con doce capítulos a lo largo de los que, comenzando con un detenido y bien elaborado informe sobre la situación de partida, continúa, en el capítulo segundo, analizando las directrices internacionales, la función de la ONU, con una especial referencia al Seminario de Viena, concluyendo el capítulo con unas estudiadas referencias a la normativa española y la opinión de los expertos.

El capítulo tercero se dedica a estudiar la influencia de las campañas de integración en las personas discapacitadas y de las funciones simbólica y económica del empleo, con un especial énfasis en cómo mejorar la autoestima y la automotivación para la venta del cupón, entrando en una evaluación de la situación de las personas discapacitadas ante el mercado laboral y concluyendo con unas consideraciones sobre las consecuencias económicas de la integración laboral.

Un nuevo capítulo sirve para abordar el cupón de la ONCE en sus distintos aspectos: como instrumento comercial y de marketing, y como sustento de la acción social de la organización; también se aborda la diversificación de ingresos y actividades, dando lugar al grupo de empresas ONCE y de Fundación ONCE —que incorpora la problemática de todas las discapacidades—, analizando finalmente cómo opera la inserción laboral para potenciar la inserción social.

El capítulo quinto aborda con destreza la significación y connotaciones del cupón, dentro del universo de los juegos de azar, comenzando con un profundo análisis de las sinergias existentes entre el cupón y los objetivos sociales de la ONCE.

Prosigue, en el capítulo siguiente, estudiando la relación de la ONCE con los medios de comunicación, incidiendo en la incorporación de la ONCE a la concurrencia publicitaria, describiendo con acierto la fórmula de creatividad publicitaria que le caracteriza, y detallando, con todo lujo de detalles, la evolución y características de su inversión publicitaria y, como consecuencia de ambas, el posicionamiento logrado. Antes de concluir estudia la acción de Servimedia contra el efecto de «blindaje ideológico» y valora los efectos de la comunicación no publicitaria generada por la ONCE.

En el capítulo séptimo, aborda los fundamentos psicológicos y sociológicos del cambio de actitud, continuando en el octavo con un detallado análisis del proceso de persuasión y los medios de comunicación.

El capítulo noveno se dedica al estudio de los valores que el público ha percibido en las campañas de la ONCE y Fundación ONCE, procediendo al análisis de diez campañas significativas y valorando su eficacia, empleando un buen número de investigaciones sociales realizadas durante un prolongado periodo de más de quince años.

El capítulo siguiente, el décimo, se dedica a un tema importante, dada la sensibilidad social del autor: el vendedor del cupón y su integración profesional y social. También analiza su función simbólica, pasando de «exhibidor de lástima a expendedor de suerte», y detallando el proceso de la dignificación de su ubicación en la geografía urbana («de la esquina al quiosco»), que nos conduce a la situación actual, con una elevación en su nivel de autoestima y el consiguiente incremento en los registros de afiliación y empleo.

El capítulo undécimo se dedica a estudiar el cambio social a favor de la discapacidad y su comprobación a través de investigaciones sobre el cambio social, manejando encuestas de alto interés. como la del Centro de Investigaciones Sociológicas (1976), la de «Tendencias Sociales» (1995-1997), así cómo la del público joven («Barómetro» de la Unión Europea, 1997), para concluir, tras el manejo de otras fuentes de indudable importancia, con los resultados de dos investigaciones no publicadas anteriormente, realizadas por el autor para este trabajo: una sobre vendedores del cupón y otra sobre profesionales cualificados que, por su actividad laboral, dominaban el tema de la discapacidad.

En un nuevo capítulo, el duodécimo y último, se analizan otras influencias positivas complementarias, la imagen institucional de la ONCE y su rentabilidad y su utilidad comercial como mother brand. La emergencia de una nueva sensibilidad social, el respeto a las diferencias y la solidaridad como «relación horizontal» ponen el broche final a la obra, que concluye con una valiosa y detallada bibliografía y referencias a otras fuentes documentales.

De lo que podemos estar seguros es de que se presenta una obra singular, de gran utilidad para un doble fin, entender la importancia y ejemplaridad de un caso muy peculiar, la ONCE y, al mismo tiempo, disponer de un referente para el estudio del efecto de los mass media en cualquier fenómeno social de marginación.

Espero que los lectores disfruten con su lectura; y que aquellos que, por su profesión o por su sensibilidad social, se interesan por temas como los aquí tratados, encuentren una valiosa ayuda y un referente para tareas futuras. Estoy seguro que, de esa forma, el autor se sentirá sobradamente pagado por el altruista e ingente esfuerzo que existe detrás de este libro, del que he tenido la suerte de ser espectador privilegiado, primero como director de la tesis doctoral y posteriormente como prologuista. Por todo ello, es de justicia mostrar públicamente, como desde aquí lo hago, mi agradecimiento a Antón Álvarez por haberme permitido unir mi nombre al suyo, en estas páginas.

Rafael López Lita

Catedrático de Comunicación

Audiovisual y Publicidad

Universitat Jaume I. Castellón. España

INTRODUCCIÓN

0.1.  El motivo de este trabajo

La publicidad comercial ha investigado con bastante detalle los estímulos que influyen en el consumo, las pautas de comportamiento a nivel de compra y los cambios de actitud hacia las marcas. Pero nosotros deseábamos estudiar un proceso más profundo en el que entran en funcionamiento mecánicas psicológicas complejas y que afectan a la esfera más íntima de la persona: queríamos saber cómo y por qué los medios de comunicación de masas pueden cambiar las imágenes dominantes sobre un determinado problema o un colectivo social para transformar las actitudes y, en consecuencia, cambiar la actuación de la ciudadanía. Es decir, nuestro objetivo era conocer la capacidad persuasiva de los medios de comunicación para crear o acelerar cambios sociales operando directamente sobre las percepciones del público.

Y dentro de este área temática, hemos elegido el ejemplo de la ONCE porque reúne un conjunto de características que lo configuran como un caso ideal de estudio. En efecto, la ONCE ofrece el ejemplo de un emisor que, trabajando sobre temas sociales, ha mantenido una línea de comunicación claramente definida, perfectamente identificable y conceptualmente muy coherente. Y ha mantenido este línea, además, durante un periodo de tiempo notablemente prolongado y con una inversión estimable para que pudiera alcanzar a un público muy amplio. Por lo general, las acciones publicitarias realizadas en el terreno social, tanto las generadas por instituciones privadas como por administraciones públicas, suelen tener un carácter discontinuo, sin la intensidad y la persistencia necesarias para lograr cambios claramente analizables e imputables a dicha comunicación 1. Por todo ello, la ONCE constituye en términos de comunicación un caso único en toda la historia de la comunicación social y nos ofrece un perfecto ejemplo/modelo a estudiar.

0.2.  Algunas puntualizaciones sobre la metodología

Caso de seguir un planteamiento ortodoxo hubiéramos empleado otra metodología en este trabajo: habríamos estudiado primero los efectos sociales de la publicidad de la ONCE y luego investigaríamos por qué se han producido y qué mecanismos de comunicación y psicológicos han movilizado. Pero esto podría transmitir la idea de que estábamos analizando una realidad perfectamente consumada y, por el contrario, nosotros queríamos tener presente en todo momento que estábamos estudiamos un continuum que se encuentra en pleno desarrollo, motivo que nos ha llevado a enmarcar históricamente el proceso de cambio social y a analizar los mecanismos antes que los efectos.

Hemos adoptado un planteamiento multidisciplinar que comprende varias áreas relacionadas entre sí de 1) la comunicación, con el análisis de las imágenes, signos y valores proyectados por las campañas, 2) la psicología, estudiando la capacidad de dichas imágenes para provocar cambios de actitud, y 3) la sociología, abordando los mecanismos activados por los medios de comunicación en relación con el cambio de conducta grupal. Además, también aplicamos intensivamente las técnicas de análisis cuantitativo y cualitativo que permiten medir el cambio social. Dentro de este área, incorporamos dos investigaciones de campo propias, realizadas específicamente para este trabajo 2.

A lo largo de este libro nos referiremos a las personas con discapacidad física (personas con limitaciones en la movilidad, visión o audición), aunque poniendo especial énfasis en las personas ciegas por la propia orientación de la ONCE, y también nos referiremos a las personas con discapacidad psíquica. No obstante, aunque discapacidades psíquicas y físicas suelen ser abordadas con un criterio común, las primeras deberían ser siempre objeto de un planteamiento particular. El colectivo de personas con discapacidad física constituye en sí mismo un grupo social dotado de cierta homogeneidad. Por el contrario, las discapacidades psíquicas representan una serie de imágenes y valores sociales bastante más complejos y menos precisos, que pueden incorporar ruidos y desenfoques si se tratan de forma conjunta con las discapacidades físicas. Aún así, esto no resta mérito a la decidida voluntad de la ONCE y de Fundación ONCE de incorporar el área de discapacidades psíquicas en todas sus campañas de comunicación integradora.

En nuestro trabajo hemos excluido a las personas con discapacidad que están por encima de la edad de jubilación. Ello se hace también en la mayoría de la bibliografía consultada y obedece a un sólo motivo: hasta los 65 años la minusvalía se considera un hecho excepcional, hecho en el que precisamente se basan las actitudes marginadoras. Por el contrario, a partir de esa edad la minusvalía se considera algo normal, lógico y previsible, ligado al progresivo deterioro físico. De hecho, en nuestro país casi las dos terceras partes de las personas que han llegado a la edad de jubilación, un total de 2,8 millones de personas, sufren algún tipo de discapacidad 3. Además, para nuestros objetivos resulta mucho más interesante estudiar los procesos de integración cuando los sujetos están plenamente inmersos en la actividad de intercambio social.

En España disponemos de una buena documentación sobre la discapacidad, especialmente referida a áreas sociales y de comunicación. La gran mayoría de esta bibliografía es relativamente reciente —últimos 15 años— y se corresponde aproximadamente con el periodo de emisión de las campañas de publicidad de la ONCE y con una etapa en la que nuestro país ha vivido una importante emergencia de los temas relacionados con colectivos sociales minoritarios: drogodependencia, enfermos de SIDA, maltrato doméstico, inmigración... Lamentablemente, no contamos con un historial tan amplio de estudios de investigación, especialmente de tipo cualitativo, sobre el cambio que la sociedad ha experimentado durante este periodo. Pero creemos disponer de fuentes suficientes para detectar, analizar y valorar —unas veces de forma directa, otras indirecta— el cambio de actitudes que ha sufrido nuestra sociedad.

Aunque hemos manejado fuentes documentales en varios idiomas, hemos procurado referirnos a bibliografía en castellano siempre que nos ha sido posible. También hemos preferido basarnos en autores que han desarrollado sus investigaciones de comunicación, psicología o sociología en contacto directo con la problemática de la discapacidad; ello, además de ofrecernos nuevas opiniones, ha incorporado matices muy enriquecedores.

También debemos realizar una precisión cambiaria: en el período estudiado la moneda vigente en España era la peseta. Por ello, cuando hablamos de asuntos económicos hemos conservado en los cuadros las cifras originales en pesetas, tal y como figuran en las fuentes consultadas; traducir estas cifras a euros introduciría desviaciones en los porcentajes y en las sumas acumuladas, como consecuencia de los inevitables redondeos. En cambio, en el texto ofrecemos las cifras en euros y recogemos las cantidades originales en pesetas.

Finalmente, debemos destacar que las minusvalías son un problema que afecta a un colectivo más numeroso de lo que generalmente se cree: en España viven cerca de dos millones de personas con una discapacidad importante. Este número asciende a casi seis millones si incluimos las discapacidades leves, lo que supone aproximadamente un 10% de la población 4. Además la discapacidad constituye una área de estudio estratégica porque puede servirnos para medir y calibrar el grado de sensibilidad social, aunque este aspecto ha sido muy poco estudiado.

0.3.  Definiendo la discapacidad

En el presente trabajo resulta obligatorio utilizar una terminología precisa, pero que no proyecte valores marginadores. Y ésta no es una tarea sencilla. Muchas denominaciones que resultan técnicamente adecuadas pueden adquirir connotaciones peyorativas; además estas connotaciones cambian constantemente con el tiempo. En los años 60 los términos «inválido» o «incapacitado» ofrecían una superación generalizadora y positiva de los términos utilizados por entonces («lisiado», «inútil», o los específicos «cojo», «manco», «tuerto», «imbécil»...). Durante los años 70, la denominación «minusválido» era considerada una nueva superación positiva de esos términos anteriores. Hoy, todos ellos se consideran ofensivos en mayor o menor medida. Paradójicamente, el término «ciego» ha permanecido a salvo de este proceso, a pesar de ser abundantemente utilizado en el lenguaje coloquial con matices peyorativos.

Resulta muy cierta la afirmación del Inserso 5 de que un término perfectamente aceptado se convierte en poco tiempo en una expresión considerada socialmente desacertada, equívoca o claramente marginadora. Por ello, las diversas denominaciones relativas a la discapacidad han tenido que desenvolverse a caballo entre el adjetivo calificativo, el término descriptivo, la definición médica y lo políticamente correcto, en un difícil equilibrio semántico que debe definir sin herir, porque definiciones que nos resultan útiles para ordenar y clasificar, pueden soslayar los efectos del componente social 6.

La terminología sobre la discapacidad ha ido evolucionando, lógicamente, buscando una mayor integración. Según Ebersold, después de la Segunda Guerra Mundial se sustituyeron los términos, en su mayoría provenientes de la medicina, que incorporaban la connotación de «enfermos» —es decir, que situaban a las personas discapacitadas en el contexto de «personas con un mal crónico» y, por tanto, irrecuperables— por otras con la connotación de «inadaptados» —lo que presuponía que sufrían un problema posiblemente temporal y solucionable a través de su integración—; posteriormente, en las décadas de los 80 y 90 se emplearon denominaciones que connotaban a las personas discapacitadas como individuos socialmente «excluidos» 7.

También hay autores que establecen diferencias en la terminología según el marco de su uso, distinguiendo entre tres enfoques: el popular, el legal y el técnico 8, este último correspondiente a la Organización Mundial de la Salud (OMS).

0.3.1.  Deficiencia, discapacidad y minusvalía

Precisamente, nosotros hemos preferido adoptar las denominaciones establecidas por la OMS en su «Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías» 9 por ser las más extendidas y mejor aceptadas, tanto por las entidades oficiales como por las organizaciones de personas discapacitadas. Dicha clasificación fue aprobada en 1976, tras cuatro años de trabajos, aunque no se publicó en inglés hasta 1980 y en España hasta 1983 10. El proceso de traducción y publicación sufrió importantes retrasos por problemas terminológicos y confusión de conceptos, pero logró poner orden en el caos terminológico hasta entonces existente. Según algún autor, su gran hallazgo fue identificar los tres niveles de las consecuencias de la enfermedad: impairmen (deficiencia) como manifestación de la enfermedad; disability (discapacidad) como su objetivación; y handicap (minusvalía) como su socialización 11. La clasificación de la OMS define y caracteriza estos tres términos de la siguiente manera:

Deficiencia. Definición: «Dentro de la experiencia de la salud, una deficiencia es toda pérdida o anormalidad de una estructura o función psicológica, fisiológica o anatómica. (Nota 12: “Deficiencia” es un término más genérico que “trastorno” en cuanto que cubre también las pérdidas; por ejemplo, la pérdida de una pierna es una deficiencia, no un trastorno)».

Características: «La deficiencia se caracteriza por pérdidas o anormalidades que pueden ser temporales o permanentes, entre las que se incluyen la existencia o aparición de una anomalía, defecto o pérdida producida en un miembro, órgano, tejido u otra estructura del cuerpo, incluidos los sistemas propios de la función mental. La deficiencia representa la exteriorización de un estado patológico, y, en principio, refleja perturbaciones a nivel de órgano» 13.

Discapacidad. Definición: «Dentro de la experiencia de la salud, una discapacidad es toda restricción o ausencia (debida a una deficiencia) de la capacidad de realizar una actividad en la forma o dentro del margen que se considera normal para un ser humano».

Características: «La discapacidad se caracteriza por excesos o insuficiencias en el desempeño y comportamiento en una normal actividad rutinaria, los cuales pueden ser temporales o permanentes, reversibles o irreversibles y progresivos o regresivos. Las discapacidades pueden surgir como consecuencia directa de la deficiencia o como una respuesta del propio individuo, sobre todo la psicológica, a deficiencia físicas, sensoriales o de otro tipo. La discapacidad representa la objetivación de una deficiencia y, en cuanto que tal, refleja alteraciones a nivel de la persona» 14.

Minusvalía. Definición: «Dentro de la experiencia de la salud, una minusvalía es una situación desventajosa para un individuo determinado, consecuencia de una deficiencia o de una discapacidad, que limita o impide el desempeño de un rol que es normal en su caso (en función de la edad, sexo y factores sociales y culturales).

Características: «La minusvalía está en relación con el valor atribuido a la situación o experiencia de un individuo cuando se aparta de la norma. Se caracteriza por la discordancia entre el rendimiento o estatus del individuo y las expectativas del individuo mismo o del grupo en concreto al que pertenece. La minusvalía representa, pues, la socialización de una deficiencia o discapacidad, y en cuanto tal refleja las consecuencias —culturales, sociales, económicas y ambientales— que para el individuo se derivan de la presencia de la deficiencia y la discapacidad» 15.

El muy extendido libro de estilo del diario «El País» ofrece una versión muy práctica de los términos de la OMS, que redefine así:

• Deficiencia es «toda pérdida o anormalidad de una estructura o función, sea psicológica, fisiológica o anatómica».

• Discapacidad es «toda restricción o ausencia —debida a una deficiencia— de la capacidad de realizar una actividad, en la forma o dentro del margen que se considera normal para un ser humano.

• Minusvalía es una «situación desventajosa para un individuo, como consecuencia de una deficiencia o de una discapacidad, que limita o impide su normal desenvolvimiento» 16.

Resulta oportuno citar aquí el criterio de un medio de comunicación sobre la significación de estos términos, pues el uso que los mass media hacen de ellos puede propagar sutilmente una actitud segregacionista. Los colectivos de personas discapacitadas hacen especial hincapié en ello y, como veremos en el capítulo segundo, este tema ha sido origen de importantes debates, estudios, directrices y normativas internacionales al más alto nivel 17. Según Barbara Duncan, una notable especialista en el área de discapacidad y medios de comunicación, «es necesario un consenso entre las organizaciones para personas con discapacidad, que prefieren los términos más suaves, y por lo tanto ambiguos, y los representantes de los medios de comunicación que buscan claridad y brevedad» 18.

Como ya hemos expuesto, nosotros utilizaremos en este trabajo los términos «discapacidad» y «personas discapacitadas» que son los preferidos por las asociaciones de personas con deficiencia 19, aunque en las citas entrecomilladas conservaremos la terminología empleada en la fuente por respeto al autor. No obstante, también debemos recoger aquí que alguna personalidad muy cualificada del mundo de la comunicación se ha pronunciado en contra del uso de los término «discapacidad» o «personas discapacitadas» 20.

0.3.2.  Los conceptos de «integración», «rehabilitación» y «normalización»

Para terminar, nos parece necesario precisar el significado de algunos otros términos que utilizaremos con frecuencia. Emplearemos la palabra «integrar» en el sentido de

«incorporar a la sociedad, con plenitud de derechos y oportunidades, a colectivos de personas más o menos minoritarios que no gozan de hecho de tal situación»

En nuestro caso, este colectivo está formado por las personas que muestran cualquier tipo de discapacidad.

El término «rehabilitación» tiene precedentes médicos pero se aplica actualmente de una forma más general. La Organización de las Naciones Unidas (ONU) lo define como

«un proceso de duración limitada y con un objetivo definido, encaminado a permitir que una persona con deficiencia alcance un nivel físico, mental y/o social funcional óptimo, proporcionándole así los medios de modificar su propia vida. Puede comprender medidas encaminadas a compensar la pérdida de una función o limitación funcional (por ejemplo, ayudas técnicas) y otras medidas encaminadas a facilitar ajustes o reajustes sociales» 21.

Nótese que esta definición incorpora la función social, de la que nosotros haremos uso. Como elemento complementario a esta definición podemos recordar que, también según la ONU, «el objetivo último de la rehabilitación constituye la consecución de la “máxima adaptación posible, a nivel físico y psicológico, de la forma que le permita vivir una vida tan útil y satisfactoria como sea posible» 22.

Otro término incorporado más recientemente pero cuyo uso se extiende con marcada rapidez es el de «normalización», que en un principio se aplicó sólo a casos de dis-capacidad psíquica. Fue introducido por Mikkelsen en 1959, en una disposición legislativa danesa referente a las personas con discapacidad psíquica 23. Posteriormente, Nirje aplicó repetidas veces dicho concepto 24. A partir de 1969 el concepto de «normalización» se extendió a Europa y América del Norte, especialmente a Canadá, gracias a la obra de Wolf Wolfensberger y comenzó a aplicarse también a los casos de discapacidad física. Este último especialista definió la normalización como

«el uso de medios culturalmente normativos para ofrecer a las personas —devaluadas— unas condiciones de vida al menos tan buenas como las del ciudadano medio y para apoyar en lo posible su comportamiento, su apariencia, sus experiencias, su categoría social y reputación» 25.

Resulta muy interesante para nosotros que Wolfensberger se refiera a la reputación, lo que implica que el problema no está tanto en la discapacidad en sí misma como en la forma en que ésta es percibida por la sociedad —debido a sus prejuicios e imágenes negativas—, lo que provoca la devaluación del discapacitado como persona. Además, según Vlachou, la citada definición «sugiere que esta devaluación puede eliminarse cambiando las percepciones y valores de los individuos, y una condición necesaria para que se dé dicho proceso es minimizar las diferencias —los estigmas— que activan la devaluación que realizan los mismos» 26.

Los términos «normalización» e «integración» suelen utilizarse como sinónimos, pero según Demetrio Casado, que es un excelente conocedor de los matices en lo que respecta a la terminología relacionada con la discapacidad, ambos términos «no se excluyen ni se oponen, pero presentan alguna sutil diferencia. La normalización parece relativizar más las pautas y roles sociales que la integración» 27.

En las líneas anteriores hemos querido precisar algunos detalles de la metodología y la significación de los términos más comunes en este libro. En los siguientes capítulos, cuando vayamos a introducir un nuevo término o un enfoque metodológico concreto, daremos las explicaciones oportunas.
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