Directrices internacionales






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Citas del capítulo:

(los datos completos de las obras se encuentran al final,

en el apartado “Bibliografía citada”)

1 La XI Conferencia Internacional sobre el SIDA celebrada en Vancouvert destacó en sus conclusiones que una de las principales limitaciones para evaluar la eficacia de la campañas era la falta de inversión sistemática y planificada, así como la dificultad de determinar si las imágenes habían «calado» lo suficiente en el público como para promover cambios de actitudes y conductas. Ver Páez, 1997, pág. 14-18.

2 Ver apartados 11.4 y 11.5, pág. 177 y 179.

3 Ver Pereda y otros, 1998, pág. 83-4.

4 Ver SIIS, 1997, pág. XIII; Pereda y otros, 1998, pág. 351.

5 Ver la introducción de Inserso, 1989, páginas numeradas con dígitos romanos.

6 Montero Llerandi, 1998, pág. 35.

7 Ver Pereda y otros, 1998, pág. 145.

8 Ver Inserso, 1989, pág. X.

9 Ver OMS, 1997.

10 Casado, 1991, pág. 59.

11 Ver SIIS, 1997, pág. 351.

12 Esta «nota» forma parte de la definición textual realizada por la OMS.

13 OMS, 1997, pág. 85.

14 OMS, 1997, pág. 173.

15 OMS, 1997, pág. 229.

16 Estas tres últimas citas tomadas del Libro de Estilo de El País, 1990, pág. 209, 213 y 307.

17 La existencia de pautas para dar a las minorías marginadas un trato terminológico adecuado en los medios de comunicación viene de antiguo —Vasco de Quiroga en el siglo XVI, ver Casado, 1999, pág. 8— y cobró un importante impulso durante la segunda mitad de la década de los 60 con la revisión que el movimiento feminista hizo del lenguaje.

18 Duncan, 1990, pág. 24.

19 Ver Montero Llerandi, 1998, pág. 37 y 87.

20 Alex Grijelmo, periodista, profesor de redacción y escritor, se manifiesta en contra del uso de la palabra «discapacidad» y de su aceptación por la Real Academia de la Lengua, por considerarla una adaptación innecesaria del término inglés disabled. Ver Grijelmo, 1997, pág. 419.

21 Naciones Unidas, 1996, pág. 21-2.

22 Hammernan y Maikowski, 1982. pág. 61.

23 «A metropolitan area en Denmark, Copenhagen» de Bank Mikkelsen, Neils E. reproducido en SIIS, 1997, pág. 344.

24 «The normalitation principle and its human management implications» de Nirje, B. en SIIS, 1997, pág. 345

25 En Vlachou, A. D. 1999, pág. 39.

26 Vlachou, A. D. 1999, pág. 39.

27 Casado, 1991, pág. 55.

Capítulo 1

LA SITUACIÓN DE PARTIDA

1.1.  Perspectiva histórica: evolución de las actitudes sociales hacia la discapacidad

Sabemos que las actitudes de marginación hacia minorías de cualquier tipo no es un fenómeno reciente 1. Y que tampoco lo es la progresiva evolución de estas actitudes hacia otras más favorables, más integradoras. Lo que resulta significativo es la aceleración de la dinámica social que los temas relacionados con la discapacidad han sufrido en la segunda mitad del siglo XX: sin duda han experimentado un progreso más acusado en los últimos cincuenta años que en todo el panorama precedente.

Históricamente, las actitudes hacia las personas discapacitadas y su problemática, han sufrido cambios lentos, con ciertos puntos de inflexión positiva en favor de la integración, que podemos relacionar con la existencia de sociedades que en su momento resultaron más avanzadas en el plano económico, mejor estructuradas en el plano administrativo o más abiertas en el plano ideológico y cultural. Pueden observarse algunas de estas inflexiones positivas en la Grecia clásica, de donde parten las primeras disposiciones legislativas organizadas sobre las minusvalías, en la última etapa del imperio romano y la generalización del cristianismo 2, que introdujo sentimientos humanistas y compresivos, en el Siglo de Oro español, en la Ilustración francesa... También pueden observarse inflexiones negativas en momentos significativos de debilidad institucional y penuria económica, por ejemplo durante la Edad Media o en los periodos de contracción financiera de los siglos XIX y XX.

Como es lógico, en todas estas etapas las actitudes hacia la discapacidad estaban determinadas por el marco referencial social y cultural, y por la experiencia previa que hubiera podido acumularse sobre este tema. El marco de referencia siempre juega un papel preponderante en las opiniones, estudios y teorías y, en nuestro caso, ejerce una influencia decisiva sobre el área de las cuestiones sociales.

1.1.2.  La influencia del marco de referencia

El presente libro no puede ser una excepción a la influencia de este marco y debemos ser conscientes de las limitaciones que ello implica. Todas las ideas que vamos a manejar, propias o ajenas, están influenciadas por el proceso histórico previo y por el marco de referencia en el que nos movemos, no sólo en cuanto al objeto de la investigación, sino también en cuanto a la perspectiva y los métodos de análisis empleados. El propio planteamiento de este trabajo, que es profundizar en los mecanismos de marginación, su expresión y su posible superación contando con los medios de comunicación de masas, ya determina en gran medida —con las restricciones que ello implica—, nuestra óptica de estudio, el «cómo vamos a ver» el objeto estudiado.

Como afirma Olivier, el debate sobre la integración «no se ha desarrollado de una manera neutra, sino dentro de un marco cultural y político de discriminación contra las personas discapacitadas» 3. Para poder entender en toda su dimensión esta declaración es imprescindible analizar y desmitificar, como añade Vlachou, las ideologías empleadas para justificar la segregación. «Ello es necesario porque el término integración implica, fundamental y principalmente, que los individuos a los que se refiere se perciben como diferentes, inferiores, y que han sido segregados de la práctica ordinaria.» 4

Nuestro estudio, pues, se enmarca en un proceso de lucha contra los prejuicios y de búsqueda por parte de un colectivo desfavorecido del reconocimiento de sus derechos, labor a veces despreciada, a veces simplemente observada y, algunas pocas veces, reconocida y asumida por las diferentes instancias de poder, según las épocas y las tendencias socioeconómicas y políticas dominantes.

1.1.3.  Concepciones a través de los tiempos

Junto con algún autor, podemos asegurar que en todas las culturas siempre ha habido individuos diferentes y expertos encargados de definir cuál es la diferencia, quién es diferente y quién no. Cada sociedad tiene necesidades y valores sociales, en función de los cuales establece lo que es socialmente adecuado o inadecuado, la forma de distinguir ambos conceptos, etc. En este contexto, las personas con discapacidad siempre han sido considerados diferentes y las actitudes hacia ellos han variado incluso en la misma época, ofreciendo diferentes fórmulas de integración que han evolucionado desde la caridad, la beneficencia y la asistencia social, hasta nuestro actual planteamiento de bienestar social 5.

Durante siglos, lo que primó fue un planteamiento utilista, inmediato y de elevado pragmatismo económico y social. Desde muy antiguo se procuraba adaptar a las personas que presentaban o contraían una discapacidad ligera y se mataba o se abandonada a su suerte a las que mostraban una discapacidad importante. Pero es lógico suponer que las personas con discapacidad que acababan siendo total o parcialmente integradas, alcanzaban un grado de normalización muy dificultoso en sociedades primarias, donde la fortaleza y las habilidades físicas eran determinantes no ya para obtener éxito social, sino simplemente para sobrevivir.

En algunos casos, la discapacidad no impidió que algunas grandes personalidades históricas llegasen a tales, desempeñando cometidos de responsabilidad a pesar de sufrir algún tipo de limitación física, según está ampliamente documentado 6. Otras veces, las discapacidades, incluso las de tipo psíquico, han podido constituir la evidencia de un extraño poder, de conexión con fuerzas ocultas 7, aspecto sobre el que insistiremos más adelante.

Puig de la Bellacasa 8, basándose en los estudios de DeJong, establece tres etapas en la evolución histórica de las actitudes sociales hacia las personas discapacitadas y sus posibilidades de integración: el modelo tradicional, el paradigma de la rehabilitación y el paradigma de la autonomía personal (también denominada «Independent Living»). Aunque luego las estudiaremos con mayor detalle, mencionamos que la primera encuadra el papel mantenido tradicionalmente por la sociedad con un marcado componente básico de marginación; la segunda centra el problema en el individuo, estudiando las deficiencias y las dificultades que conllevan para el desenvolvimiento normal de la persona y abordando soluciones para su adaptación; la tercera nace emparentada con la defensa de los derechos civiles, poniendo énfasis en la autodeterminación de la persona para decidir su propio proceso de rehabilitación y también insiste en la mentalización de la sociedad para lograr la eliminación de las barreras físicas y psicológicas 9.

Aunque el propio Puig de la Bellacasa afirma, quizás con intención de enfatizar, que las personas discapacitadas arrastran un retraso de dos siglos en el reconocimiento de sus derechos de ciudadanos 10 pensamos que, siguiendo este planteamiento de análisis, nos encontramos en pleno desarrollo de la tercera etapa y podemos establecer que tanto la ciudadanía como las instancias oficiales han asumido, cuando menos, los planteamientos completos de la segunda etapa. Y ello es especialmente evidente en el campo médico y de la investigación técnica. Así, nadie le niega a cualquier persona discapacitada el derecho a intentar superar o compensar su invalidez por todos los medios físicos posibles, incorporando prótesis, implantes o cualquier otro sistema resultado de la investigación médica o tecnológica. La tercera etapa, que hace énfasis en la adaptación del entorno a la persona discapacitada —que se diseñen las ciudades, los aparatos de trabajo y los útiles domésticos pensando en ella— y en el cambio de actitudes sociales para valorar a la persona independientemente de su discapacidad, está siendo asumido progresivamente, a nuestro parecer, pero de forma irregular, asimétrica y generalmente poco consciente.

Aguado, desde otra perspectiva de análisis más general 11, establece que ha habido dos actitudes básicas hacia la discapacidad: 1) la pasiva y marginadora, que en la cultura referencial occidental contempla la discapacidad como fruto del pecado; y 2) la activa, que entiende que la discapacidad se debe a causas naturales o biológicas modificables, que pueden ser resueltas a través de la integración y la prevención. Entre estas dos actitudes claramente encontradas se han debatido históricamente (y el debate continúa) las diferentes concepciones sociales sobre la discapacidad.

1.1.4.  Un nuevo enfoque: el movimiento rehabilitador

Con esta perspectiva temporal, y para no enredarnos en un estudio pormenorizado de la evolución histórica de las actitudes hacia las personas discapacitadas 12, podemos precisar que la problemática actual de la discapacidad se encuentra en una fase cuyo arranque podría fijarse a mediados de este siglo, a partir de la Segunda Guerra Mundial. Ya en el curso de la guerra, por el elevado grado de movilización de soldados requerido, el ejército de EE UU incorporó a filas a un gran número de personas con discapacidad física y psíquica para trabajos en el frente y en la retaguardia, acción que no tenía precedentes en la historia. En declaraciones de un comandante de dicho Ejército 13, «el ejército está haciendo todo lo posible para garantizar a las personas de capacidad disminuida el privilegio de contribuir al feliz desenlace de la guerra en la que todos estamos comprometidos». Sabemos que los discapacitados reclutados actuaron correctamente, cumpliendo las tareas exigidas 14 y con un demostrable buen grado de satisfacción de sus superiores: un tercio de los discapacitados psíquicos lograron al menos un ascenso 15.

Pero los conceptos modernos de rehabilitación e integración parten del final de la guerra —no hay que olvidar que la Segunda Guerra Mundial constituye la ocasión histórica en la que se ha generado un mayor número de personas discapacitadas—, también en EE UU, cuando se establecieron los primeros programas de rehabilitación física para mutilados de guerra. La cirugía reparadora había experimentado importantes avances técnicos como consecuencia de las heridas producidas en el frente. Una vez finalizada la contienda, comenzó a desarrollarse la rehabilitación física a través de programas sistemáticos y además se incorporaron por primera vez las técnicas de la psicología reparadora. A medida que se comprobó la eficacia de estos planteamientos, fueron salieron del ámbito exclusivo del ejército para ser aplicados progresivamente a las personas mutiladas en accidentes de trabajo. También se incorporó por vez primera en la historia un nuevo concepto, un elemento fundamental que ya habría de permanecer para siempre en los modernos planteamientos de la integración de las personas discapacitadas. Nos referimos a la rehabilitación activa —guiada por el propio mutilado— con implicación de su familia y su entorno personal. Recibió el nombre de «movimiento rehabilitador» y se desarrolló ampliamente en EE UU durante los años 50 16.

1.1.5.  Se incorpora la función social: la rehabilitación en comunidad

También en EE UU y durante la década de los años 60 se generó, como consecuencia de la superación de la herencia psicológica de la guerra, de la creciente riqueza económica y de la emergencia de los jóvenes en el panorama social, un amplio movimiento de contestación en toda la sociedad y a todos los niveles. Se trataba de corrientes opuestas al concepto tradicional de autoridad, al profesionalismo exagerado y a la fe ciega en el tecnicismo, y favorables a la libertad de pensamiento y a la liberación individual a través de una conciencia comunitaria. El movimiento rehabilitador cobró un nuevo impulso incorporando el concepto de «rehabilitación en comunidad» como consecuencia de estos planteamientos descentralizadores, democratizadores y que desmitificaban al Estado y a los servicios sanitarios como agentes absolutos en la creación de los criterios y los objetivos para la rehabilitación. «Se comenzó a cuestionar los intentos de restablecer a las personas deficientes dentro de edificios impersonales y después del alta y de abandonar el hospital, no volver a preocuparse de ellas. Se defendía que era esencial que la persona permaneciese en su grupo social, en el hogar. Se advertía de la necesidad de implicar a las familias, a los amigos, al personal de atención primaria, a los maestros, a los patronos, a las fuerzas vivas del lugar.» 17

El movimiento de la rehabilitación en comunidad era contrario a concentrar a las personas discapacitadas en centros especiales. Deseaba limitar al máximo los períodos de internamiento hospitalario y los tratamientos realizados por especialistas en rehabilitación, prefiriendo que estos fueran incorporados en la medida de lo posible en los servicios médicos ordinarios. Pensaba que sólo se lograría la integración completa si las personas con discapacidad realizaban su rehabilitación mientras continuaban viviendo en el entorno familiar, y también creía que debían favorecerse los debates entre las asociaciones de base de personas discapacitadas 18.

La OMS sancionó la importancia de este movimiento publicando «Training in the Community for People with Disabilities» 19, una obra donde se encuentran las bases ideológicas de la rehabilitación en comunidad. Publicada por primera vez en 1979 sin excesivas pretensiones, ha obtenido una gran resonancia en el pensamiento de los colectivos de personas discapacitadas, siendo publicada en más de 60 países 20. Según algunos autores 21 es precisamente en esta obra donde aparece enunciado por primera vez el concepto «rehabilitación en comunidad» («community-based rehabilitation»), aunque otros creen que fue acuñado por la propia OMS en un voluminoso trabajo publicado en 1979 en colaboración con la ONU y varias organizaciones internacionales de personas discapacitadas 22. Helander, el principal autor de esta primera obra citada y considerado como uno de los padres ideológicos del movimiento, publicó además otro interesante libro23, que constituye un práctico manual y un documento de trabajo donde se concretan estas mismas ideas.

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