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Alta incidencia, baja prevalencia
Incidencia se refiere al número de personas que nacen con o que adquieren la discapacidad durante cierto período, mientras que la prevalencia se refiere al número de personas con discapacidad que sobreviven. En los países del sur, donde hay más pobreza y situaciones de conflicto armado, debido a que mueren más personas con discapacidad en muy poco tiempo tras adquirir la discapacidad (niños y adultos que nacen o adquieren la discapacidad), usualmente hay una brecha grande entre la incidencia (que es muy grande) y la prevalencia (que puede ser muy baja).
Ciclo de invisibilidad

[Descripción de la imagen: El ciclo de la invisibilidad tiene cuatro partes: Hay “gente invisible por tener discapacidad, escondidas en el cuarto de atrás”, por eso se afirma que “no es un problema en esta comunidad, la comunidad no los incluye como prioridad”, por eso “no hay servicios, no hay inclusión”, por eso “continúan la discriminación y la falta de concienciación” y así sigue el ciclo]
Lo que SI nos dicen los datos
A pesar de los retos, varias agencias de Naciones Unidas y otras, han recavado una gran variedad de datos en el transcurso de los años. Aunque no ha sido posible obtener cifras precisas, los cálculos generales han sido respaldados por la experiencia y son útiles para planear. El siguiente es un resumen de puntos clave que se desprenden de estos datos [6].


  • El sur: El 70% de las personas con discapacidad viven en los países del sur.




  • Niñas y niños con discapacidad: 87% de los niños con discapacidad viven en los países del sur.




  • Impacto sobre la familia: en un país con familias que en promedio tienen 6 miembros, aunque sólo 5% de su población presentara discapacidad, entonces más de 25% de esa comunidad será afectada directamente por la discapacidad. Considerando el papel de la familia extendida, entonces la mitad de la población tendrá una persona con discapacidad dentro de su familia extendida.




  • Según estimaciones sobre el crecimiento de la población, el número de personas con discapacidad aumentará en 120%, en los próximos 30 años, en los países del sur. Mientras que el índice de crecimiento de las personas con discapacidad en los países del norte será de 40% durante ese mismo período.




  • La discapacidad y el envejecimiento: Tanto en el sur como en el norte, el mayor aumento en la cantidad de personas con discapacidad será en los grupos de edad más avanzada, particularmente entre las personas de 65 y más años. En algunas regiones esta situación se debe ponderar con el impacto del VIH/ SIDA.




  • ¿Por qué se afirma que un 10%? Los cálculos generales señalan que un 10% de la población del mundo presenta alguna discapacidad, incluyendo unos 100 millones de personas que contrajeron la discapacidad debido a la desnutrición. Adicionalmente, los estudios que se han realizado partiendo de diversas fuentes ofrecen datos más específicos. Sin embargo, los resultados de estos estudios dependen mucho de la definición de discapacidad usada [7].




  • El grado de severidad de la deficiencias: En los países pobres, la gente con deficiencias moderadas pueden comenzar a presentar una discapacidad severa debido a la falta de oportunidades para conseguir equipo o contar con servicios de rehabilitación, cosas que en los países más ricos sólo serían motivo de una rectificación (por ejemplo, los exámenes para la vista y la receta para las gafas o anteojos, la detección temprana y la operación para corregir el paladar hendido. Así, las deficiencias moderadas se hacen más visibles y comunes en las regiones de pobreza. Por otro lado, en los países del norte, la gente con deficiencias extensivas recibe tratamiento médico también extensivo, aumentándose su expectativa de vida, mientras que en el sur, pasan a ser parte del elevado índice de mortalidad.




  • Las condiciones de salud como el VIH/SIDA, los problemas de salud mental, la tuberculosis, la malaria crónica, la mutilación femenina, los traumas psicológicos presentes en las situaciones de conflictos y entre las y los refugiados, todas pueden ser el inicio de una deficiencia que pronto resulte en exclusión y discriminación. Si estas personas son incluidas, entonces los índices de prevalencia serán mayores.


La prevención de la deficiencia no es lo mismo que incluir los temas relacionados con la discapacidad en el desarrollo.
La prevención de las deficiencias mediante vacunas, eliminar las enfermedades que causan deficiencias y el mejorar las medidas para la atención materno infantil, no significa se está mejorando la situación personal de las personas con discapacidad que ya existen. Como esfuerzo individual, la prevención busca crear un nivel óptimo de salud y de seguridad en una sociedad, pero no busca la incluir de la dimensión de la discapacidad en los programas de desarrollo. Conforme el concepto de “inclusión” se hace más popular, también se da la tendencia entre algunas agencias de afirmar que ellas sí incluyen a personas con discapacidad en todos los proyectos donde se menciona la discapacidad. Por ejemplo, en la Lista Oficial de Proyectos que Incluyen a Personas con Discapacidad en el Desarrollo, aparecen muchos que básicamente son sólo programas de prevención y no tienen la dimensión de desarrollo inclusivo.
2.5. Pobreza y discapacidad
Según un estudio sobre Pobreza y Discapacidad, del Banco Mundial, un 16,7% de los pobres presentan una discapacidad, y el porcentaje de personas con discapacidad es de 4,8% en la población de los países del sur.[8] Cada vez se reconoce que la “Discapacidad es tanto una causa como una consecuencia de la pobreza”[9], sin embargo la relación es compleja y distinta en cada país y en cada contexto.
Además de las distintas definiciones de discapacidad, también encontramos muchas opiniones acerca de qué se debe entender por pobreza. Una de ellas es que: “La pobreza no se relaciona sólo con índices de ingreso, sino con la exclusión social y la falta de poder.”[10] Las agencias de desarrollo han producido mucha literatura donde se analiza y se define la pobreza de diversas maneras. Un documento muy completo donde específicamente se ha incluido la dimensión de la discapacidad dentro del desarrollo, fue preparado por el Departamento para el Desarrollo Internacional del Reino Unido, con el título: “La pobreza, cerrando la brecha” (2001). Aunque el porcentaje de personas con discapacidad es desproporcionadamente elevado entre los pobres, en todos los países y en todos los contextos, en materia de cooperación para el desarrollo el enfoque se concentrará en las personas con discapacidad que viven en condiciones de pobreza absoluta. En términos concretos, nos referimos a gente, familias enteras, sin acceso a medios para satisfacer sus necesidades básicas, incluyendo alimentos, agua limpia, vestimenta y vivienda. La pobreza y la discapacidad pueden formar un círculo vicioso difícil de romper, donde las condiciones de pobreza aumentan la discapacidad y, cuando no se atienden las necesidades de manera integrada, la discapacidad aumenta la pobreza.
3. ¿Por qué incluir la discapacidad en las actividades ordinarias y cómo se puede hacer?
”Una sociedad que sea buena para las personas con discapacidad, es una sociedad buena para todos” [11]
3.1 Los derechos humanos
Los derechos son universales: Con mayor frecuencia se viene mencionando específicamente a la discapacidad dentro de los instrumentos de derechos humanos y se considerara que todas las personas tiene el derecho a no ser discriminadas, incluyendo a las personas con discapacidad. Aún más, la Asamblea General de Naciones Unidas ha presentado una Recomendación (Noviembre del 2001) para considerar una propuesta de una Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad, que está siendo preparada por un Comité Ad hoc, en colaboración las organizaciones no gubernamentales de personas con discapacidad, dentro de las que está el Foro Europeo en Materia de Discapacidad.
En relación a los países del sur, los llamados “derechos de segunda generación” como el derecho a la vida, el derecho a la alimentación, se constituyen en una prioridad para las personas con discapacidad, son una prioridad y se deben considerar muy ligados a los derechos civiles y políticos. Desde la perspectiva de los derechos humanos, los programas de desarrollo no pueden seguir presentando excusas para no abordar los temas relacionados con la discapacidad en sus programas ordinarios. El acto de excluir intencionalmente los temas relacionados con la discapacidad, es una violación de los derechos humanos, según se expresa en varios instrumentos legales que han sido ratificados por los Estados.
Los derechos son indivisibles: En lo que respecta a la inclusión de la discapacidad en las actividades ordinarias, lo más importante es que los derechos humanos son indivisibles y, por ejemplo, aunque un centro de rehabilitación puede ayudar a que una persona con discapacidad ejerza su derecho de contar con servicios de rehabilitación, si todavía están excluidos de las escuelas y el trabajo, sus derechos humanos están siendo violados. En el campo de la cooperación para el desarrollo, si sólo se apoya la creación de programas específicos para personas con discapacidad, entonces tampoco se está cumpliendo con los derechos humanos, pues se seguiría manteniendo la discriminación y la exclusión. Para incluir a las personas con discapacidad en las actividades de la vida diaria, se deben respetar los siguientes principios básicos:


  • Reconocer que todas las personas valen igual y que tienen su dignidad que debe ser respetada siempre.

  • El principio de no discriminar: La discriminación es una de las principales violaciones de los derechos humanos. La discriminación incluye, todo lo que impida participar y disfrutar, con igualdad, de las estructuras y los servicios que existen en la sociedad.

  • El derecho al acceso, a los diversos ambientes, servicios y estructuras.

  • El derecho a vivir en la comunidad y en una familia.

  • El derecho a la integración y a la participación plena en la sociedad.

  • El derecho a participar en la vida política y ejercer el derecho al voto.

  • El derecho a asociarse libremente.


3.2 Los aspectos económicos
El costo de NO incluir a las personas con discapacidad en los programas de desarrollo. Cuando las personas con discapacidad no son incluidas dentro de la cooperación para el desarrollo, hay un costo que se manifiesta en:


  • La pérdida del ingreso para las personas con discapacidad, para las personas que deben cuidar a otros con discapacidad extensiva, y para otros miembros de la familia que experimentan las consecuencias del estigma por tener a alguien con discapacidad en la familia.




  • Pérdida de las posibilidades de recibir una educación, no sólo para quien presenta la discapacidad sino en muchos casos para las personas que deben cuidar a las personas con discapacidad extensiva o a niños con discapacidad, y para otros miembros de la familia que experimentan las consecuencias del estigma por tener a alguien con discapacidad en la familia.




  • La exclusión social y el estigma que llevan a la pérdida de los derechos de propiedad sobre la tierra y quedan sin oportunidades de obtener crédito.




  • La pérdida a largo plazo del potencial productivo de las personas con discapacidad debido a la falta de rehabilitación y oportunidades de inclusión social. Se calcula que una niño o un niño que no reciba la rehabilitación debida y que no cuente con las oportunidades de inclusión oportunas, “puede convertirse en una carga para su comunidad equivalente a 6 veces lo que representaría un caso de diarrea.”[12]. Este ejemplo ilustra cómo, aunque la diarrea es mucho más común que la discapacidad, las consecuencias de la discapacidad se van manifestando a lo largo de la vida.




  • Los costos adicionales para la familia, la comunidad y el Estado, al atender a las necesidades de las personas con discapacidad, mientras la persona adquiere o vuelve a ser independiente.




  • Los costos médicos adicionales que se pudieron haber evitado con ejercicios básicos o mediante servicios de rehabilitación que evitan que las deficiencias generen más perturbaciones y problemas. Por ejemplo, la cirugía correctiva empleada en las personas que presentan parálisis cerebral o post polio, se pudieron haber evitado con ejercicio y actividad física.




  • Los costos para la comunidad como un todo: Cuando existe un servicio o un sistema social que excluye a la gente con discapacidad, también excluye a otros grupos sociales vulnerables como niñas y niños, sus madres y las personas de la tercera edad. Como también vivimos en un sistema de familia extendida, si se excluye a las personas con discapacidad de la vida familiar, una gran parte de la comunidad será afectada, no sólo las personas con discapacidad individualmente. Cuando los programas para combatir la pobreza no incluyen las necesidades de las personas con discapacidad, se está actuando como cuando se vierte agua en un recipiente con un hueco: “no se puede eliminar la pobreza sin estrategias que integren los derechos de las minorías”.[13]


3.3 Respondiendo a los argumento contra la inclusión de la discapacidad en La cooperación para el desarrollo
Algunos argumentos comunes [14]:


  • La discapacidad no es una prioridad, es un lujo en las comunidades pobres.




  • Los temas de la discapacidad son muy especializados, es poco realista esperar que la gente ordinaria desarrolle los conocimientos y destrezas necesarios para actuar adecuadamente frente a los temas de la discapacidad.




  • Es muy costoso incluir los temas de discapacidad dentro de los programas. Requiere equipo y cosas muy caras, atención médica y elevados costos para realizar adaptaciones en los edificios y lograr materiales y productos accesibles para las personas con discapacidad.




  • Es un desperdicio financiar programas para las personas con discapacidad, es más rentable invertir en prevención. De por sí, las personas con discapacidad no pueden realizar una contribución tan importante para la sociedad, mejor ponemos todos los recursos en la prevención de la deficiencias y así no tener más personas con discapacidad.


ESTOS ARGUMENTOS SE PUEDEN RESPONDER ASI:


  • La discapacidad debe ser una prioridad: Rara vez las comunidades consultadas por primera vez acerca de sus prioridades van a mencionar los temas de la discapacidad por las siguientes razones: a) todavía existe el ciclo de la invisibilidad de las personas con discapacidad que ya habíamos comentando anteriormente, b) hay una creencia fatalista respecto al futuro de las personas con discapacidad, al principio se piensa que nada se puede hacer y entonces no vale la pena mencionarlo, c) la consulta la hacen personas con discapacidad quienes a su vez tienen sus propias actitudes negativas. Sin embargo, la realidad es que la discapacidad DEBE SER una de las prioridades dentro de los programas de combate de la pobreza, si es que se ha de lograr un desarrollo completo de la comunidad, en gran parte por la variedad y escala de los costos económicos que comentamos anteriormente.




  • La discapacidad no es un tema especializado: Es un tema de derechos humanos. De hecho, las prioridades de las personas con discapacidad también son alimentación, vivienda, vida familiar, vestimenta, ingresos y participación plena, igual que toda la gente. Los llamados aspectos “para especialistas” relacionados con la discapacidad, se refieren a las necesidades que tienen ALGUNAS personas con discapacidad, por ejemplo, ayudas técnicas, equipo y ciertos ejercicios de rehabilitación. Se ha demostrado con claridad que la gente de las comunidades puede desarrollar las destrezas y los conocimientos que necesita el 80% de las personas con discapacidad y usando recursos disponibles en la misma comunidad. [15]. Hay toda una riqueza de técnicas y tecnologías apropiadas (por ejemplo la construcción de asientos de papel para niños con discapacidad) que se puede usar con mucha efectividad. Lo más importante es que sean las personas con discapacidad y sus familias las que propongan y efectúen sus propias soluciones.




  • Solucionar los temas de discapacidad ahorra costos: los costos a largo plazo derivados de no incluir los temas de discapacidad en los programas de combate a la pobreza se han comentado anteriormente. Para muchas personas con discapacidad, particularmente las que viven en países pobres donde la mayoría de la gente presenta deficiencias moderadas, no hay costos directos adicionales. De hecho y con frecuencia lo único que se ocupa es un cambio de actitud y de política crean la inclusión. El hacer que los servicios, ambientes y el transporte sean accesibles desde el principio, es más barato que tener que recurrir a modificaciones a instalaciones y servicios ya en operación. Algunas personas con discapacidad necesitan apoyo adicional para poder participar completamente, pero nuevamente, los beneficios a largo plazo superando todos los costos. Al iniciar las actividades para garantizar la inclusión de las personas con discapacidad en los programas de desarrollo, habrá costos de capacitación, preparación de materiales, concienciación, debemos considerar como inversiones para obtener beneficios a largo plazo.




  • La importancia de incluir los temas de discapacidad en los programas de desarrollo: Algunas veces las y los donantes han destinado recursos específicamente para una pequeña minoría de personas con discapacidad dentro de una comunidad, en forma de operaciones hacia el exterior, patrocinios individuales, o financiamiento para una escuela especial que sólo beneficiaría a un pequeño grupo. Este tipo de acciones aisladas le han hecho creer a la gente que el abordar los temas y las necesidades de las personas con discapacidad es algo muy difícil, que es algo para los especialistas. Tales actitudes dejan por fuera a la mayoría de las personas con discapacidad, sin posibilidades de acceso a los derechos humanos. Idealmente, cuando una o un niño ciego necesita aprender Braille, para hacerlo necesitará la capacitación y el equipo correspondiente, pero si desde un inicio nos percatamos que la comunidad es económicamente pobre, que su escuela carece de un edificio apropiado y que no hay libros, nuestra prioridad deben ser que la comunidad comprenda la importancia de una educación para todas y todos, de lo contrario la comunidad preferirá arreglar y satisfacer todas las necesidades, dejar a las personas con discapacidad en la familia mientras ocurren los cambios y, después o quizá, buscar especialistas para comenzar con la integración. Eso nunca funcionó. No hay que posponer la participación de las y los niños con discapacidad y se debe iniciar como parte de todos los demás esfuerzos de desarrollo comunal.




  • El incluir los temas de la discapacidad, además de la detección, es importante: Con frecuencia, las y los donantes sienten que es “más importante” destinar los recursos en la prevención que enfocarlos en programas que beneficien a las personas con discapacidad que ya existen. Hay un creencia errónea de que de alguna manera se puede erradicar discapacidad usando la prevención, sin embargo el hecho es que la discapacidad es parte de la condición humana, en ese sentido todos somos vulnerables. La planeación y el destinar recursos para eliminar barreras y promover la inclusión de personas con discapacidad son esenciales y, si no se hacen, continuará el abuso contra los derechos humanos y seguiremos desperdiciando un valioso potencial humano.

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