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Estigma: Las creencias determinan el comportamiento



By David R. Patient (drp@mweb.co.za) y Neil M. Orr (neil_orr@yebo.co.za) of Empowerment Concepts, Republic of South Africa, and Programa Vida Positiva (CNCS), Mozambique
[1]. Introducción
Mucha gente pide con urgencia leyes y políticas para aminorar o evitar el estigma relacionado con el VIH/SIDA. Este es un llamado a realizar cambios en las estructuras. Pero todo será inútil hasta que no comprendamos la naturaleza del estigma. Luego, podremos crear las estructuras y los mecanismos para reducirlo.
¿Qué es el estigma? Para nuestros propósitos, estigma es un comportamiento, una política o una ley que causa un efecto negativo, una injusticia contra los derechos, la vida y las oportunidades de una persona con VHI/ SIDA. Para distinguir este tipo de discriminación de otras tipos de conductas negativas (discriminación por género o racial), se necesita que quien está discriminando, conozca que su víctima presenta VIH/ SIDA.
¿Es distinto el estigma contra la gente con VIH/ SIDA respeto a otras formas de discriminación? Esta es una pregunta difícil. Como conducta, el estigma tiene un significado adicional: Un gran rechazo emocional, por encima de toda desigualdad estructural. En este sentido, se puede explicar por que el echar de la casa a una mujer infectada con el VIH/ SIDA es debido al estigma basado en el miedo de la familia, pero difícilmente se le llama a esto discriminación, por lo menos en el sentido ordinario del término. Nos atrevemos a afirmar que el estigma se caracteriza por ser una reacción marcada por el miedo, mientras que la discriminación no siempre es una reacción marcada. Quizá el estigma es una conducta situada al extremo de toda una línea de conductas de discriminación.
Hay otras preguntas: ¿Qué hace que la gente estigmatice? ¿Por qué persiste la inclinación al estigma CONTRA OTROS, basada en el miedo, aun cuando a la gente se le presenta los datos correctos? ¿Si saben cuales son las formas de contagio, por qué hay gente que trata a sus seres queridos, colegas, empleados y amigos de forma tan marcadamente inhumana y tan cruel? ¿Por qué el estigma está tan difundido en todos los estratos sociales, niveles educativos y condición económica? ¿Cómo contribuyen las personas infectadas a perpetuar el estigma?
[2]. Creencias y comportamientos
Desde nuestra perspectiva, las respuestas a estas preguntas se pueden encontrar, por lo menos conceptualmente, en las creencias. Las creencias están en la base de todo comportamiento, individual o colectivo. Debemos identificar y desligar las creencias para poder enfrentarnos con el estigma. Es cierto que las leyes y las políticas refuerzan el estigma, pero también las leyes y las políticas se originan en una o más creencias.
Al examinar las creencias, es muy importante tener presente que: (a) las creencias pueden ser conscientes o inconscientes (por ejemplo, las normas sociales), de hecho, muchas creencias no son conscientes, (b) hay creencias contradictorias, especialmente en el campo de los conflictos de valores y creencias conscientes e inconscientes: (c) La tensión relativa de una situación influye en el grado en que las creencias conscientes se hacen a un lado durante una situación específica, permitiendo que predominen las creencias inconscientes. Al final del día, la creencia más fuerte es la que se impondrá.
Más de lo que se piensa, las creencias, especialmente las creencias inconscientes, se presentan como hechos reales. Por ejemplo, la afirmación sexista: “Los hombres son más fuertes que las mujeres” se defiende como si fuera un hecho real, sin que exista una base o evidencia en la realidad. Las creencias usualmente se presentan y defienden con frase como estas: “Es normal,” “Todos saben que,” “Siempre lo hemos hecho así,” “Es parte de nuestra cultura” y “la Biblia dice.” Ante este esquema, frecuentemente no hay campo para el pensamiento individual para el razonamiento más amplio, la gente simplemente va aceptando las creencias, unas con más facilidad que otras, a través del proceso de socialización. Con toda franqueza, la mayoría de la gente no puede explicar las razones por las que discriminan a otras personas... Realmente, nunca lo han pensado de manera detenida.
Es importante tener presente que muchas creencias no se han discutido abiertamente, ni durante la socialización, y se van absorbiendo por asimilación y exhibición de conductas. Por ejemplo, una niña o un niño pueden aprender a expresar la ira con violencia, respondiendo a la observación de los adultos, pero las respuestas que van aprendiendo no son el resultado de una discusión abierta, de ventajas y desventajas para esas conductas. Por eso, cuando decimos enfrentamiento con las creencias, significa analizarlas, traerlas a la conciencia, darles palabras y significados para que sean comprendidas.
Este aspecto inconsciente que subyace en las creencias que promueven la discriminación, dificulta lograr que la gente razone mediante los proceso de educación y de concienciación. No sólo las personas son inconscientes respecto algunas de estas creencias, sino que carecen de las palabras para expresar estas creencias.
También hay una categoría de creencias relacionadas con temas de sobrevivencia que están muy enraizadas en la mentalidad de mucha gente y, que les sirve de fundamento para discriminar. Pensemos en la manera en que ciertos grupos actúan frente al peligro, unos se preparan antes de su llegada; otros responden a la amenaza, para sobrevivir. Uno de los principios, inconscientes y que nadie menciona, es la creencia de que frente a una amenaza, hay que hacer lo que sea, incluyendo el sacrificar a los más débiles, para asegurar la vida del grupo, como un todo. Este sería el principio utilitarista: lograr el mayor bien para la mayor cantidad de gente. Y algunas veces requiere sacrificar a la minoría. En las situaciones en que los recursos son escasos o están limitados, los dirigentes y los grupos toman decisiones basadas en este principio, a veces como una práctica común.
El comportamiento no es cuestión de suerte. Más bien, el comportamiento tiene una estructura, se respalda con razones y es dirigido por las creencias y diversos niveles de concienciación. Así como la fraternidad médica cree que un conocimiento exacto y profundo del virus y del sistema inmunológico, nos permitirá enfrentarnos con efectividad al VIH/ SIDA, mediante vacunas y tratamientos, una o un científico social racional considera que un conocimiento exacto y profundo acerca de las creencias de las personas, nos permitirá entender el comportamiento y modificarlo para reducir la vulnerabilidad a la infección, así como lograr que el comportamiento de la gente sea favorable para las personas que presentan el VIH/ SIDA.
Siempre respetando a las personas, hay que cuestionar las creencias de la gente para producir cambios duraderos en comportamientos como el estigma. Es un proceso difícil.

Con mucha frecuencia nos preocupamos por no ofender la sensibilidad de alguna persona (o de toda una comunidad), y quizá les hacemos un mayor daño al no enfrentar esas creencias, sus creencias. Si no nos enfrentamos con esas creencias fundamentales, fracasaremos al no hacer lo que hay que hacer a favor de nuestras comunidades. Si usted se preocupa por su popularidad, en vez de ser una persona efectiva, piense dos veces antes de abordar el estigma.
[3]. ¿Es posible hacer una exploración objetiva?
La diferencia entre un científico médico y un científico social es que el científico médico estudia algo que es tangible, una célula o un virus, que puede colocar afuera, sobre una placa de microscopio, las y los científicos médicos estudian algo que es externo a ellos. Por el contrario, las y los científicos sociales estudian algo que es también parte de ellos. Este es el problema: Un científico social no se puede separar de su objeto de estudio. Estos científicos sociales también tienen sus creencias, que pueden y usualmente determinan no sólo donde se hace la investigación ( o dónde no se investiga), sino también cómo interpretar los datos y la información, y determinar qué es “lo correcto” o “que es lo incorrecto” y otros valores.

Las y los científicos sociales, les guste o no, son tan poderosamente influidos por sus propias creencias de socialización y de sobrevivencia, y con esas influencias, ellos mismo crean “lagunas de información” (no examinar algo porque contradice las creencias fundamentales de la o el investigador). Otra dificultad está en la justificación intelectual de algo para responder a un sistema de creencias preexistente (por ejemplo, cuando tratamos de hacer que los datos se ajusten a nuestra creencia).
La experiencia más fuerte que nos cambió la percepción, acerca del por qué la gente actúa como lo hace con el VIH/ SIDA, fue conocer a una mujer perteneciente a la larga línea de mujeres infectadas con el VIH/ SIDA. Ella ha sido educadora y consejera para la gente con VIH/ SIDA y ahora está esperando un bebé, sabiendo que está infectada. Entonces, si hay gente con conocimientos para responder correctamente, que no está usando la preparación que tiene, entonces debe existir una falla muy grande. Es que no podemos esperar de los demás, lo que algunos educadores no hacen.

El estigma no se puede entender simplemente o mayormente como si sólo fuera un comportamiento consciente. Si buscamos, encontramos y examinamos cuáles son las creencias que están detrás del estigma, quizá podamos hacer algo para evitarlo o eliminarlo. Al igual que otro comportamiento aparentemente irracional, dentro del estigma hay un conjunto de creencias, que se nos presentan como hechos o verdades. Proponiéndoselo o no, esas creencias producen o creen las condiciones para la discriminación. Examinemos algunas de las posibles creencias que podrían explicar el estigma que se asocia a la gente con VIH/ SIDA.
[4.1]. Creencia 1: "Si usted tiene el virus VIH/ SIDA, usted se va a morir, entonces no vale la pena invertir recursos en usted.”
Quienes defienden esta creencia favorecen la retirada del apoyo contra quienes se cree que, por estar enfermos, ya no pueden contribuir al grupo, la comunidad o la sociedad. Esta conducta es el resultado de una estrategia de sobrevivencia grupal. No es algo nuevo, es una estrategia de sobrevivencia que ha sido practicada a lo largo de la historia de la humanidad. Es el utilitarismo, que discutimos anteriormente.
Es importante señalar que, este enfoque de las conductas basado en los valores y las creencias, está más generalizado en las culturas donde los recursos son más limitados y está menos generalizada donde los recursos son abundantes. Señalamos esta situación simplemente porque las personas o los grupos provenientes de contextos de abundancia, pueden tener problemas con esta estrategia, porque no tienen completa conciencia de su función de sobrevivencia, particularmente cuando se aplica a situaciones de escasos recursos.
Hace muchos años, aparecieron informes acerca de que en algunas clínicas de Zimbabwe se le indicaba al personal que no brindaran tratamiento alguno a las personas infectadas con VIH /SIDA, incluso ante una situación donde el tratamiento era para un hueso quebrado. La razón para negar el tratamiento era no desperdiciar recursos escasos. El que este informe fuera cierto o no, es irrelevante. Lo relevante, es que este informe ilustra un comportamiento basado en una creencia que le sirve de fundamento y que está muy difundida, como justificación, en situaciones donde los recursos son escasos.
Tenemos como conocimiento de cómo este tipo de creencias se expresa en una variedad de comportamientos entre una gran variedad de personas, incluyendo gente de negocios, gente religiosa y gente no religiosa, políticos y el gran público. Esta conducta de sacrificar a los que considerados débiles o inútiles, escandaliza, pero sucede y debido a creencias que existen. Este comportamiento escandaloso debe interpretarse en perspectiva. El rechazar a las personas infectadas con el VIH/ SIDA no es algo más diferente o menos personal que otros comportamientos. Cada uno de nosotros ha hecho algo parecido en algún momento de nuestra vida. Y lo hemos hecho valorando, con nuestras propias creencias, cómo podría o no las personas que rechazamos seguir siendo útil para nuestra vida en el futuro.
Por ejemplo, cuando alguna amiga o amigo nos dice que se va de la ciudad o del país por mucho tiempo, muchos de sus conocidos comienzan a alejarse, antes de la partida. La retirada emocional, algo que algunos dicen que ocurre para reducir el dolor de la pérdida, es frecuente en toda la gente, independientemente de su riqueza o pobreza. Sin embargo, cuando los recursos físicos son limitados, este efecto se aumenta y se expresa en un comportamiento más hostil, y un comportamiento de rechazo más marcado, como expulsar a un miembro de nuestra propia familia. ¿Es este comportamiento de estigmatización extrema distinto, o es solo una cuestión de grado?
Hay dos creencias principales detrás del comportamiento extremo, relacionado con el estigma hacia el VIH/ SIDA: (a) Está la creencia, basada en lo que se ha difundido por los medios de comunicación colectiva, que todas las personas infectadas van a morir. En otras palabras, que las personas infectadas con el VIH/ SIDA se van a ir. (b) Existe la creencia de que, todas las personas infectadas en algún momento se van a enfermar a tal grado, que necesitarán recursos que son limitados, para el resto de la comunidad, y sin posibilidad de una cura o esperanza de mejorar, ni de justificar la inversión de esos recursos escasos.
[4.1.2] Hay que combatir la retirada de los recursos
Debemos ser más cuidadosos al explicarle a la gente los peligros del VIH/ SIDA: Durante dos décadas sólo hemos propagado mensajes de muerte y miedo acerca del VIH/ SIDA. Y, por otro lado, nos escandalizamos por que hay tanto rechazo contra la gente infectada, por el estigma que surge. Hemos usado la técnica de motivar por miedo, asustando a todas y a todos y ahora no entendemos y nos preguntamos: ¿Por qué la gente es tan irracional al rechazar a las personas infectadas con el VIH/ SIDA? Entonces, ahora vamos comprendiendo por qué la gente actúa aterrorizada, les dijimos que se aterrorizaran.
En nuestra opinión, las estrategias obsoletas de motivar la protección de la salud basándose en el miedo, contribuye a estigmatizar a la gente infectada. Usted puede afirmar que la misma fórmula “ SIDA = MUERTE” de las campañas, también se ha acompañado con el énfasis en que está bien tener un contacto ocasional con una persona infectada... pero esta defensa tan simplista no considera la segunda realidad, la utilización de recursos escasos, sin otro beneficio aparente (para el grupo, la comunidad o la sociedad).
Entonces, ¿Qué hacemos? ¿Cómo nos enfrentamos a esta idea tan básica (y funcional, desde la perspectiva de la sobrevivencia), a esta creencia tan difundida?
Nosotros sugerimos dos estrategias y ambas las hemos puesto en práctica con gran éxito en Mozambique en nuestro Programa de Vida Positiva (Positive Living Program):
[4.1.2.1.] En vez de utilizar el miedo cómo el mensaje principal, enfoque las consecuencias del VIH/ SIDA (u otra enfermedad como la malaria, u otra condición como la pobreza), pregunte cuál es el futuro deseado, por la persona y la comunidad. Esto presupone la existencia de un futuro deseado y si no existe, habrá que crearlo.
Lo que deseamos exponer es que, muy poca gente tiene un sentido de proyección a futuro, es como si sólo pensáramos en lo inmediato y en el corto plazo. Cuando consideramos el estigma, es vital ayudarle a la gente a la gente a comprender, individual y colectivamente, cómo es la vida de la gente infectada con el VIH/ SIDA y, lo más importante, cómo estas personas pueden y deben contribuir dentro de nuestro grupo, comunidad y sociedad. Hasta que no logremos esto, las personas con VIH/ SIDA continuarán siendo consideradas por muchos como amenazas para la supervivencia de los demás, porque se piensa que los recursos escasos deben ser para la mayoría.
El mismo principio se debe usar para lograr estrategias de prevención que sean efectivas: Mucha gente encuentra más realista y urgente tratar de solucionar los problemas de hoy, que ponerse a pensar en algunas amenazas de un futuro (por ejemplo, un virus, que quizá sólo entienden quienes tienen alguna idea de la teoría de los gérmenes), que nos podría matar algún día. Por ejemplo: “Si yo hago lo que usted me dice (Pasos de prevención A, B, y C), voy a tener hambre hoy y mañana)” Esto se relaciona más con el miedo al rechazo por parte del grupo, cuando la persona cambia su comportamiento sexual, si acepta un estilo de vida más responsable. Mucha gente afirma que si cambia sus conductas sexuales se quedarán sin comida o sin hogar.
A menos que aumentemos la concienciación de la gente sobre la importancia de tener

tiempo personal (extender el tiempo sobre el que se toman las decisiones), la única fuente de información para la persona son los resultados de sus esfuerzos de sobrevivencia. En la práctica, esto significa que la gente necesita una razón sólida (como una meta concreta y fuerte, que necesita la introducción del un cambio para lograrse, o por lo menos no ser interrumpida), para justificar los riesgos (ventajas y desventajas) de cambiar su actual comportamiento y de introducir modificaciones en la dinámica de sus actuales relaciones humanas. No basta sólo con decirle a la gente: “Haga esto para vivir más.” Debemos ayudar a la gente a valorar su vida, porque sólo así la protegerán.
Nosotros usamos métodos mediante los cuales la gente toma conciencia de sus metas a largo plazo (5 años, dependiendo de la situación del individuo) para el futuro, a las que denominamos Futuro Soñado, al cual se le va dando energía emocional mediante un proceso simple.
Nosotros opinamos que la vida sólo se protege y se respeta cuando se reconoce su valor. Adicionalmente, la vida de una persona (mi vida) es valorada sólo cuando y mientras esas vida vaya hacia algo deseable, placentero y pleno. Eso es lo que hemos descubierto que, cuando hacemos el método del Futuro Soñado, antes de brindar educación y concienciación en VIH/ SIDA y antes de enseñar métodos para aumentar las inmunidad a personas ya infectadas. Comenzamos con el para qué, y explicamos que todo se hace porque hay un mejor futuro, y si alguien dice que “no hay futuro”, preguntamos cuántas veces se han rendido y cuántas veces están dispuestos a cambiar... hacia esa condiciones mejores. Porque el esfuerzo hacia ese Futuro Deseado, sólo se hace cuando la gente le encuentra sentido.
Lo primero que hacemos con las personas que viven con el VIH/ SIDA, es enseñarles que hay un futuro y que cada uno puede y debe hacer mucho para alcanzarlo. También enseñamos formas de trabajar con otras personas para lograr ese Futuro Deseable. Todo esto ese esencial porque, como sucede con el cáncer, con el diagnóstico de VIH/ SIDA el impacto inicial es muy fuerte. Para muchas personas con diagnóstico positivo, lo primero que muere es la idea de un futuro. Entonces, lo que tenemos que hacer para prolongar la vida del cuerpo, es fortalecer la noción de futuro, pero no un futuro vacío, sino un Futuro Deseable, con calidad de vida y dignidad.
En este sentido, con frecuencia se cree que las personas infectadas harían cualquier cosa por mantenerse saludable, pero no es así: hay gente infectada que cree que ya no vale la pena cuidar la salud. La misma línea de comportamiento se sigue respecto a la prueba del VIH/ SIDA: Hay gente que se pregunta ¿Qué voy a ganar si me hago la prueba (sólo aumentará mi ansiedad)? ¿Si no tengo una razón de valor, por ejemplo, mejorar mi de calidad de vida, para qué me hago la prueba?
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