Informes portal mayores número 54




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2.2. Programas educativos
Se trata de proporcionar información, de forma progresiva y estructurada, sobre la enfermedad del mayor dependiente, sus consecuencias y el manejo de los diversos problemas asociados a su cuidado. Aunque la diversidad de contenidos es enorme, en la mayoría se informan sobre las dificultades más comunes por las que atraviesan los familiares afectados (por ejemplo, evolución prevista de la enfermedad, problemas de movilización, incontinencia, caídas, problemas legales y económicos,…) así como sobre posibles soluciones, estrategias y recursos para hacerlos frente.

2.2.1. Objetivos y modo de actuación
Estos programas tienen como objetivo principal que el cuidador se sienta seguro, reduzca su incertidumbre y pueda desempeñar su papel lo mejor posible. Se asume que dar el conocimiento adecuado sobre la enfermedad del familiar, la problemática asociada y su manejo, así como de los servicios y recursos disponibles, ayuda a los cuidadores a hacer frente a los retos que se les plantean. Se trata, pues, de maximizar la independencia, seguridad y bienestar del mayor, a la vez que se intenta reducir el malestar de los cuidadores (Montorio y Losada, 2005).
Los formatos de aplicación son variados, aunque por lo general tienen un tiempo de aplicación limitado (entre 6 y 10 semanas habitualmente). En la mayoría de las ocasiones se realizan en grupos: varios cuidadores asisten a reuniones donde diversos profesionales (médicos, enfermeras, trabajadores, sociales,…) les informan sobre la problemática de sus familiares. Estas reuniones pueden complementarse con lecturas, materiales audiovisuales, o incluso una persona de contacto con la que se pueden discutir esos materiales (Gallagher, 1985; Sörensen et al., 2002). De hecho, este tipo de publicaciones son cada vez más frecuentes en nuestro entorno. Se trata de textos y materiales didácticos, escritos generalmente por los propios cuidadores o por profesionales con amplia experiencia en cuidadores informales.
Este tipo de programas está muy extendido entre las asociaciones de familiares, si bien existen diversas instituciones sociosanitarias y fundaciones que también llevan a cabo acciones de estas características.

2.2.2. Resultados
A pesar de la amplia difusión de este tipo de programas, hoy por hoy no se ha comprobado su eficacia. No obstante, los datos parecen indicar que logran un incremento significativo en el conocimiento del cuidador sobre el desarrollo de la enfermedad del familiar y en su sentimiento de competencia.
Sin embargo, los efectos detectados en la reducción del malestar de los cuidadores son en todo caso modestos (Gallagher, 1985; Sörensen et al., 2002). Pero, es más, en algunos casos este tipo de programas puede generar tensiones, en lugar de reducirlas, pues suelen incluir informaciones sobre problemas que no atañen aún a la persona a la que se cuida, anticipando así problemas que en ocasiones no se van a producir nunca, y ofreciendo una visión negativa de la evolución de la enfermedad a la vez que se patologiza en exceso la condición de cuidador (informando únicamente de los problemas que parece que necesariamente va a experimentar como aislamiento, depresión, ansiedad, ira,…). De hecho, se ha constatado que el mejor conocimiento sobre la enfermedad del mayor dependiente no correlaciona con un menor malestar emocional del cuidador.

2.3. Grupos de ayuda mutua
Se trata de grupos de “iguales” para ayudarse unos a otros. Estos grupos permiten establecer contacto entre distintos cuidadores, como medio para conseguir apoyo, consejo, protección y acompañamiento durante el proceso de cambio al que se ven sometidos. Son un espacio, un lugar de encuentro, donde los cuidadores se sienten comprendidos, escuchados y apoyados. Estos grupos les proporcionan la oportunidad de conectar con otras personas con problemas e intereses comunes, tratando de crear empatía entre los distintos participantes, al mismo tiempo que permiten compartir y aprender estrategias e información que a otros cuidadores les han sido útiles en el desarrollo de su rol.

2.3.1. Objetivos y modo de actuación
El objetivo de los grupos de ayuda mutua es facilitar a los cuidadores el reconocimiento de que otras personas tienen problemas similares a los suyos, proporcionar una oportunidad para intercambiar ideas y estrategias para hacer frente a esos problemas, y brindar apoyo emocional. Indirectamente los grupos de ayuda mutua proporcionan también un tiempo de respiro durante la asistencia a las reuniones (Gallagher, 1985; Sörensen et al., 2002).

Este tipo de grupos ayuda a reducir el aislamiento en el que suele encontrarse el cuidador. De hecho, es frecuente que los cuidadores con los que comparte el grupo pasen a formar parte de la red de personas significativas de cada cuidador.
En cuanto a su formato, se tratan de reuniones periódicas, raramente estandarizadas o manualizadas, dirigidas por un profesional o por un cuidador con experiencia (Gallagher, 1985). En algunos casos son grupos permanentes, generalmente abiertos a la incorporación de nuevos miembros; en otros, son temporales, tendiéndose entonces a evitar la incorporación de nuevos miembros una vez se ha constituido el grupo. En la actualidad, la incorporación de las nuevas tecnologías está haciendo que comiencen a crearse grupos de ayuda mutua a través de Internet (White y Dorman, 2000).

2.3.2. Resultados
Este tipo de grupos goza de una amplia difusión en nuestro contexto, siendo muy utilizados por asociaciones de enfermos y familiares. En general, los participantes suelen mostrarse altamente satisfechos con su participación en ellos, y los consideran de gran utilidad. Sin embargo, pueden aparecer ciertas dificultades. Así, algunos cuidadores no encuentran una verdadera atmósfera de ayuda mutua, sienten que no encajan, y terminan por abandonar. Otro problema estriba en que los cuidadores que asisten a los grupos pueden tener intereses muy diferentes.
En cuanto a su efecto sobre el malestar emocional del cuidador, no parece que consigan una reducción significativa de éste, ni tampoco consiguen posponer la institucionalización del mayor al que se cuida (Sörensen et al., 2002). De hecho, el compartir emociones negativas puede tener efectos negativos sobre uno mismo o sobre los otros cuidadores.
2.4. Intervenciones psicoterapéuticas y counseling
Son intervenciones que implican una relación terapéutica entre el cuidador y un profesional de la salud mental. El terapeuta habitualmente ayuda al cuidador a ser consciente de su situación, a reestructurar los pensamientos que mantienen conductas problemáticas, se les ayuda a desarrollar habilidades y estrategias para afrontar los múltiples problemas con que se encuentran, a organizar el tiempo, a llevar a cabo, en la medida de lo posible, actividades gratificantes,…

2.4.1. Objetivos y modo de actuación
El objetivo fundamental de estas intervenciones es conseguir la mejor adaptación posible del cuidador a su situación, dotándole para ello de estrategias para manejar adecuadamente la problemática a la que enfrentan. Se pretende conseguir con ello una mejoría de los síntomas, un mejor estado emocional y un menor sufrimiento personal, a través de la modificación de conductas, pensamientos y emociones desadaptativas.
Aunque sus formatos son múltiples y variados, predominan programas multicompenentes de orientación cognitivo-conductual, que incluyen entrenamiento en control de la activación, reestructuración cognitiva, entrenamiento en solución de problemas e incremento de actividades gratificantes, a los que pueden añadirse otros elementos (por ejemplo, entrenamiento en autoinstrucciones, en asertividad,…). Para su aplicación se utilizan diversas técnicas (discusión en grupo, role-playing, lecturas, materiales audiovisuales,…). Su formato puede ser individual o grupal, si bien es más frecuente esta última, y con un formato breve (entre 8 y 10 semanas habitualmente), en un intento de adaptarse a la escasa disponibilidad de tiempo de los cuidadores. Esto ha hecho que también se hayan desarrollado algunas aplicaciones a distancia, recurriendo para ello fundamentalmente al contacto telefónico.


2.4.2. Resultados
Las intervenciones psicoterapéuticas son las que consiguen mejores efectos en la reducción de la sintomatología y la mejora del estado emocional de los cuidadores.
Los datos indican que aquellas intervenciones en las que el contacto con el cuidador es escaso, resultan largas, o tienen numerosos momentos de medida, generan un mayor número de abandonos. Asimismo, los datos parecen indicar que las intervenciones individuales tienen un mayor impacto que las grupales, siendo las intervenciones telefónicas las que obtienen peores resultados. Por otra parte, parece bien asumido que la intervención debe ser llevada a cabo por personal bien formado, que pueda ofrecer habilidades específicas de afrontamiento, control y solución de sus problemas emocionales. Por lo que respecta a la aplicación de la intervención en el domicilio (que se plantea como alternativa para personas a las que los desplazamientos suponen una importante dificultad), los resultados no suelen ser positivos y sorprendentemente las tasas de abandono del tratamiento son en ocasiones mayores que cuando la intervención se realiza en un centro de referencia, lo que podría relacionarse con las habituales interrupciones, o quizás con el hecho de que de esta manera no se le proporciona al cuidador un tiempo de respiro, ni en su caso, la posibilidad de encontrarse con otros cuidadores que le sirvan de apoyo.
En cualquier caso, los efectos conseguidos en la mejora del malestar emocional son moderados (Sörensen et al., 2002). No obstante, dado que cuidar es un estresor crónico cuya presencia se mantiene durante y después de la intervención, no es de extrañar que sea difícil modificar el malestar. Quizás los tratamientos con cuidadores consiguen un buen resultado manteniendo los niveles de malestar previos. Puede que ya sea un logro conseguir que su malestar emocional no aumente. Y tal vez por ello los cuidadores se suelen mostrar satisfechos y agradecidos con las intervenciones recibidas.

2.5. Una propuesta de intervención para nuestro contexto sociocultural
En nuestro país, son muy escasas las intervenciones proporcionadas a los cuidadores de mayores dependientes y menos aun los estudios controlados de estas intervenciones. Las que se utilizan con más frecuencia son los grupos de ayuda mutua y los programas educativos. Asimismo, la mayoría de las intervenciones en nuestro contexto tienen un formato de aplicación grupal. De hecho el movimiento asociacionista (Fundación Alzheimer-España, CEAFA, etc.) ha conseguido no solo sensibilizar a la opinión pública sobre la problemática de sus familiares, sino también ofrecer a los familiares interesados información sobre la enfermedad y grupos de referencia donde expresar su problemática. En mucha menor medida ofrecen intervenciones psicoterapéuticas individuales, pese a ser una alternativa eficaz en la reducción del estrés de los cuidadores y en la mejora de su estado de ánimo.
La psicoterapia puede proporcionar varios recursos para manejar lo más adecuadamente posible el estrés asociado a las situaciones de cuidado e impedir así, en la medida de lo posible, sus efectos nocivos. También ofrece recursos para amortiguar el empeoramiento del estado de ánimo de los cuidadores.
Se puede por tanto ayudar a los cuidadores afrontar mejor su situación para que esto les ayude a sentirse mejor. Conviene entonces:
1) Ayudarles a entender que sus pensamientos sobre lo que significa ser cuidador (y sobre su familiar), afectan fuertemente a cómo se sienten;

2) Ayudarles a entender que lo que ellos hacen afecta fuertemente a cómo se sienten; y

3) Ayudarles a aprender una variedad de habilidades y métodos específicos para cambiar pensamientos y comportamientos poco adaptativos.
De acuerdo con los resultados de los trabajos previos sobre los factores asociados al malestar de los cuidadores (Crespo et al., 2005), parece altamente aconsejable facilitar a los cuidadores el aprendizaje de técnicas concretas que les ayuden a manejar los problemas emocionales que conlleva el papel de cuidador (López, 2005; Losada, 2005):


  1. Entrenamiento en control respiración. Tiene como objetivo enseñar a controlar los niveles de activación fisiológica en situaciones de estrés. Enseñar a practicar la respiración abdominal con un ritmo adecuado de inspiración-espiración proporciona una respuesta antagónica al estrés ya que provoca un estado de hipoactivación (disminución de ritmo cardíaco, de la expulsión de CO2…) y una sensación subjetiva de relajación y bienestar. Tiene la ventaja de que es fácil de enseñar y sencilla de practicar en cualquier situación. Supone una excelente alternativa a llevar a cabo desde el inicio de los tratamientos.




  1. Incremento de actividades gratificantes. Tiene como objetivo incrementar el tiempo que el cuidador tiene para sí mismo, y aumentar su vida social ya que está comprobado que una manera de mejorar el estado de ánimo es realizar actividades agradables. Se trata de identificar actividades agradables (cada cuidador tiene las suyas propias) y hacer un listado detallado de aquellas que se pueden incrementar, señalando cuando se llevarán a cabo. Las actividades agradables no son solo actividades extraordinarias, como ir de vacaciones a un lugar lejano o ir al teatro de la opera de París. En realidad, probablemente, uno puede realizar pequeñas actividades agradables cada día y no darse cuenta, como leer el periódico, hacer punto, hablar con un amigo(a) por teléfono o tomar una taza de café por la mañana tranquilamente sentado en lugar de de pie y rápidamente.



  1. Entrenamiento en comunicación asertiva. Tiene como objetivo mejorar la competencia del cuidador en la interacción con los demás, siendo especialmente importante saber pedir ayuda cuando se necesita, y aprender a aceptar los apoyos que los demás les pueden ofrecer. Se trata de percibir y responder de forma adecuada a los demás, evitando ser pasivo o agresivo, respetando el espacio personal de la otra persona, sin renunciar por ello a mostrar nuestro propio punto de vista.




  1. Entrenamiento en Solución de problemas. Tiene como objetivo fomentar un análisis objetivo del problema que conduzca a la utilización de estrategias de afrontamiento adaptativas a cada situación. Se trata de evitar que los cuidadores se queden “paralizados” ante las situaciones para los que no se encuentra una respuesta eficaz. Se les propone seguir cuatro etapas ante los problemas: 1. definir el problema lo más objetivamente posible; 2. identificar o generar el mayor número posible de alternativas para solucionar la situación-problema; 3. toma de decisiones, es decir, evaluar todas las alternativas, compararlas, juzgar las disponibles y seleccionar la mejor; 4. puesta en práctica y verificación de la solución, es decir, se ha de programar y planificar cómo, cuándo y dónde se llevará a cabo la solución, estableciendo además un período de tiempo durante el cual se pondrá en práctica Pasado este tiempo se vuelve a evaluar hasta qué punto la medida ha sido eficaz.



  1. Control de los pensamientos. Tienen como objetivo fomentar un análisis objetivo de los acontecimientos y sentimientos que se generan. Dar vueltas constantemente a las cosas, tener pensamientos extremos y negativos, pensar que uno tiene la culpa de todo lo sucedido, sacar conclusiones a partir de unos pocos datos… no ayuda a encontrarse bien, ni tampoco a encontrar una buena solución a los problemas. Conviene por tanto darse cuenta de la importancia de lo que pensamos ya que no siempre somos conscientes de ello, es necesario aprender a identificar nuestros pensamientos y cambiar aquellos pensamientos en los que se percibe la realidad de una manera inadecuada, poco realista, por otros pensamientos más ajustados a la realidad, más racionales, más adaptativos.




  1. Entrenamiento en mejora de la autoestima. Se trata de mejorar el auto-concepto. Unos pensamientos importantes son los que tenemos sobre nosotros mismos. Nadie puede dejar de pensar en sí mismo y de evaluarse. Todos desarrollamos una autoestima, suficiente o deficiente, positiva o negativa, alta o baja, aunque no nos demos cuenta. Importa, por tanto, desarrollarla de la manera más positiva y realista posible y que nos permita descubrir nuestros recursos personales (para aprender a utilizarlos adecuadamente) así como nuestras deficiencias (para aceptarlas y superarlas en la medida de nuestras posibilidades).


Todas estas estrategias terapéuticas conviene que se apliquen en un formato que no suponga un estresor añadido a los muchos que ya tienen los cuidadores. Por ello conviene que las intervenciones sean breves, traten de personalizar cada uno de estos recursos, sean flexibles en los horarios, eviten en la medida de lo posible los grandes desplazamientos, etc. Y no se debe olvidar que junto con los distintos recursos psicoterapéuticos enumerados resulta vital escuchar cuidadosamente los problemas de los cuidadores, mostrarse cercano y cordial. Los cuidadores no siempre tienen a quien confiar sus preocupaciones y el encuentro psicoterapéutico puede ser una buena ocasión para hacerlo.
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