Bibliografía 1-Definición de discapacidad o enfermedad




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Alternativas para la comunicación de un autista

Gabriela Prepelitchi ga_prepe@yahoo.com





  1. Definición de discapacidad o enfermedad

  2. Características del lenguaje

  3. Reeducación Logopédica

  4. Tratamiento elegido

  5. Anexo

  6. Bibliografía


1-Definición de discapacidad o enfermedad

Introducción

El autismo es un síndrome conductual que se inicia en la infancia, por lo general antes de los 3 años, caracterizado por una alteración cualitativa de la interacción social, la comunicación verbal y no verbal, la actividad imaginativa y por la presencia de patrones de comportamiento, intereses y actividades restringidas, repetitivas y estereotipadas.

Hasta el momento, resulta difícil conocer las causas que provocan la enfermedad del autismo, debido a la falta de acuerdo de los profesionales respecto el criterio de diagnostico, la ausencia de marcadores biológicos y el escaso conocimiento de la fisiopatología de sus principales síntomas. Las variaciones respecto a los diferentes grados de severidad con que se manifiesta este trastorno, contribuye a aumentar la confusión.

Por ahora, el diagnostico continua siendo clínico, ya que todavía no existe ningún examen biológico que pueda validarlo a través de la demostración de una disfunción del sistema nervioso. Los síntomas autistas son una parte dentro del conjunto de signos de disfunción del sistema nervioso.

La mayoría de las etiologías que afectan al sistema nervioso en etapas tempranas, lo hacen de modo “no selectivo”, es decir, que los síntomas autistas son una parte dentro del conjunto de signos de disfunción cerebral. En consecuencia, el diagnostico de autismo solo necesita del juicio clínico de un profesional experimentado (Rapin 1997).

Etimología y fisiopatología

El autismo no es una enfermedad, es decir, no es una condición con una sola etiología bien definida. Un diagnostico de autismo no nos dice nada acerca de su causa o etiología, solo implica que un sistema cerebral especifico, aun no identificado, es disfuncional y que esa disfunción es responsable de los síntomas clínicos que se tienen en cuenta para el diagnostico. En cuanto a la fisiopatología, existen numerosas hipótesis interesantes pero ningún hecho definitivo.

En algunos casos la etiología del autismo se conoce. Puede ser la consecuencia de una rubéola congénita, esclerosis tuberosa, espasmos infantiles, malformación cerebral u otras lesiones que afectan al cerebro en desarrollo. Sin embargo, la mayoría de los niños con estas enfermedades no son autistas, lo que indica que mas que la etiología seria su localización en el cerebro lo que determinaría la aparición de la sintomatología autista.

Descripción Clínica

A continuación haremos un breve repaso de los principales síntomas que caracterizan al síndrome autista para, posteriormente, analizar con mayor profundidad los aspectos lingüísticos y comunicativos.

- Conducta Social

Los trastornos de la conducta social pueden variar desde un completo desinterés por las personas, que son ignoradas o tratadas como objetos, hasta un modo intrusito y continuo de preguntas reiterativas en un intento forzado de mantener contacto con el otro. Los niños pueden ser distantes y evadir las miradas o entrometerse en el espacio intimo del otro, acercándose demasiado, tocándolos inapropiadamente, besándolos u oliéndolos. En las primeras etapas de la niñez, de 3 a 5 años, se acentúa el aislamiento; por lo general prefieren la compañía de los adultos en lugar de otros niños, quizá porque las personas mayores son más tolerantes con los comportamientos autistas.

El retraso en la aparición del habla, o su ausencia total, obstaculizan aun más los intentos de socialización. Además, la aprobación y la reprobación social, como recursos educativos, son mas difíciles de emplear que con los niños normales.

Después de los 5 años suele producirse una mejoría en las habilidades sociales, en especial en los más capaces, pero siempre les resulta mas difícil que a los otros niños comportarse “adecuadamente” con los demás.

Suele decirse que los autistas no tienen sentido de modestia, vergüenza o culpa, los tabúes sociales les resultan difíciles de entender y por eso tienden a comportarse en publico igual que en su casa. Al mismo tiempo, y como rasgo positivo, son honestos, inocentes y sin malicia, no tienden a engañar ni manipular a las personas.

-Conducta Emocional

Se caracteriza por la debilidad emocional, lagrimas y risas sin motivo aparente o agresividad, falta de empatía, dificultad para interpretar los estados afectivos de los que le rodean, falta de control o altos niveles de ansiedad.

Los padres suelen afirmar que su niño es tranquilo y feliz, siempre y cuando no se le contradiga. Cuando esto ocurre, se torna violento y autodestructivo. Pueden presentar miedo a objetos inofensivos o una inusual vinculación a objetos particulares, como cuerdas o piedras, e insisten en llevarlos a todas partes.

Lo más desorientador para la familia es la falta de respuestas emocionales adecuadas. No se trata de una ausencia total de afecto, es erróneo pensar que ningún niño autista tiene capacidad para expresar afecto. Los niños autistas expresan alegría, miedo, enojo, y otros estados de ánimo, pero sucede a menudo que esas expresiones emocionales no se ajustan a las expectativas sociales.

Algunos son muy agresivos, pellizcan, muerden, arañan o pegan sin haber sido provocados. Pueden presentar crisis de furia, berrinches a veces muy graves. Estas “rabietas” reflejan poco juicio social, incapacidad para tolerar la frustración y un desarrollo inadecuado de los controles sociales inhibitorios.

-Respuestas Sensoriales

Los niños autistas pueden ser insensibles a algunos estímulos auditivos como puede ser la voz humana, hasta el punto de parecer sordos, y al mismo tiempo ser hipersensibles a otros sonidos como el roce de un papel.

Presentan respuestas atípicas a los olores y al gusto: huelen la comida, pero también los objetos y las personas, chupan objetos no comestibles, etc.

Por lo general, emplean mejor la modalidad visual que la aditiva. Les fascinan las luces, los objetos brillantes, los ventiladores o cosas que giran, etc.

Todas estas respuestas atípicas a estímulos sensoriales parecen indicar un déficit perceptivo más que un trastorno sensorial primario.

-Estereotipias y habilidades motoras

A excepción de las estereotipias, los déficit motores no son síntomas centrales del autismo; por lo general no existen alteraciones motoras severas a no ser que presenten una afección neurológica demostrable.

-Funciones Cognitivas

La mayoría de los niños autistas, el 75% según el DSM-IV, presentan retraso mental con un cociente intelectual (CI) global inferior a 70. La asociación de enfermedad neurológica y autismo aumenta la probabilidad de retraso mental.

El patrón cognitivo más frecuente muestra capacidades verbales disminuidas en relación con mejores capacidades visuoespaciales. También es significativo el déficit en funciones ejecutivas, esta flexibilidad cognitiva, en el juicio y en el sentido común, lo que avala la hipótesis de la existencia de una disfunción del lóbulo frontal.

-Memoria

Muchos niños con autismo poseen una memoria verbal o visuoespacial altamente desarrollada. Algunos recuerdan caminos o lugares que han visitado una sola vez. En otros, la repetición de anuncios de radio y televisión, la habilidad para recitar el alfabeto, dan testimonio de una excelente capacidad de memoria verbal, aunque habitualmente no comprenden lo que dicen.

-Atención

Numerosos niños con autismo son inatentos e hipercinéticos. Pasan constantemente de un objeto a otro sin apenas mirarlo ni jugar con el, van de un lado a otro sin detenerse, nada los entretiene. Resulta curioso que a veces esos mismos niños tienen alguna actividad favorita que mantiene su atención por horas.

También son comunes los trastornos del sueño. Tienen dificultades para dormirse, se levantan varias veces de noche y en algunos casos, los periodos de insomnio se alteran con otros de hipersomnia.

-Lenguaje y Comunicación

Las alteraciones del lenguaje se consideran síntomas comunes a todos los niños autistas y son necesarios para diagnosticar este síndrome. Suele ser este el principal motivo de alarma para los padres y el que conduce a solicitar ayuda profesional. El problema del lenguaje como motivo de la primera consulta aparece en más del 70% de los casos. La sospecha de sordera también es común y se produce en alrededor de un 40% de los niños autistas.

En el caso de que el autismo se asocie con el retraso mental, el mutismo puede explicarse como un efecto de una edad mental tan baja que no se corresponde con la normal a la que comienza a desarrollarse el lenguaje. Sin embargo, existe un pequeño porcentaje de sujetos autistas con edad mental no verbal superior a 3-4 años que también presentan mutismo completo.

Más allá del grado de retraso mental y de las dificultades en la interacción social, todos los niños autistas tienen trastornos del lenguaje, todos son de algún modo disfásicos. Algunos niños son hiperverbales pero detrás de esa fluidez se ocultan problemas de recepción, a veces muy sutiles y difíciles de detectar. Frente a construcciones lingüísticas abstractas incluso los autistas con un CI alto no comprenden de la misma forma que sus pares normales.

Los autistas sin lenguaje funcional también pueden presentar patrones muy diversos en sus capacidades de comprensión lingüística y gestual, así como en sus competencias comunicativas. Algunos son capaces de desarrollar, después de un tratamiento, pautas de lenguaje por signos que les sirven para un control funcional limitado de su medio social. Todos presentan serias deficiencias de comprensión no solo del lenguaje sino también de las formas simbólicas en general y de las situaciones sociales.

En los autistas que desarrollan un lenguaje y que tienen un nivel intelectual alto, se observa que aquél es morfosintácticamente bien estructurado, aunque lacónico y muy poco fluido.

Mantener una conversación efectiva les resulta muy difícil. No parecen comprender que las conversaciones implican un intercambio de información.

Se producen carencias notorias, como la falta de narraciones espontáneas, las limitaciones en el dialogo y el escaso desarrollo de todas las formas discursivas de matriz declarativo. Las palabras de contenido abstracto y los verbos mentales suelen estar ausentes de su lenguaje, pueden emitir frases completas de carácter ecolalico y con variable grado de funcionalidad; también es común la inversión de pronombres personales o personas verbales, que indica una especial dificultad para tratar términos deicticos del lenguaje. Tampoco comprenden los enunciados con doble sentido, la ironía o el sarcasmo y , en general, todos los enunciados con sentido metafórico, no literal.

Finalmente, las alteraciones prosódicas con una producción de aspecto monótono o automático, no matizada en cuanto a la entonación o con perturbaciones obvias de volumen y ritmo, constituyen otro de los rasgos destacables.

La Afectación pragmática resulta particularmente notable, incluso en los autistas que han desarrollado un lenguaje bastante elaborado desde el punto de vista estructural.

Si bien no existe ningún síntoma lingüístico especifico que sea patognomónica y exclusivo del autismo, algunas características como: la ecolalia, la jerga, la disprosodia, el mutismo, el hiperverbalismo, la hipoespontaneida, y los déficit receptivos son extremadamente frecuentes.

En resumen, los datos demuestran que los componentes relacionados con la pragmática, la semántica y la prosodia se encuentran mas afectados que los referidos a la fonología de segmentación, la morfología y la sintaxis.

- El Autismo y su impacto en la familia

Los padres y familiares del paciente autista influyen decisivamente en su desarrollo social e intelectual, J. Kauffman (1977) comenta que: "La socialización inicial de un bebé implica una relación con su madre y éste tipo de interrelación social es más tarde extendida a otros miembros del núcleo familiar". Dentro de esta relación, es sumamente lógico que los niños influencien a sus respectivas familias y podemos notar como ésta influencia adquiere un carácter mucho más significativo cuando el niño tiene discapacidades y aunque el nivel de dicha influencia se relacione con factores tales como la severidad y la naturaleza del problema, cualquier discapacidad de un miembro de una familia afecta inmediatamente a la misma. La mayoría de padres de niños con autismo, declaran que aunque la situación les causa
mucha angustia, dolor, confusión, llanto, risa, trauma emocional, requieren de una dosis inmensa de paciencia, así como una gran inversión de tiempo y dinero, y que al mismo tiempo les proporciona recompensas indescriptibles de carácter profundo y espiritual.

Convivir con una persona con autismo significa reconocer y aceptar de por vida una responsabilidad desafiante; significa trabajar sin hacer pausa alguna durante las 24 horas al día, no poder dormir con tranquilidad porque hay que vigilar todas las interrupciones nocturnas; resolver diariamente los berrinches imprevisibles y, en casos de autismo sumamente severo, alimentarlos, vestirlos y cambiarlos hasta que ellos/ellas aprendan a hacerse cargo de sus propias necesidades. Pero sobretodo, significa tener mucha paciencia, dedicación, amor y persistencia para enseñarles poco a poco las cosas más sencillas de una manera sistemática.

El tiempo y energía necesaria que requiere convivir con una persona con autismo causa mucha tensión dentro del núcleo familiar. Los hermanos, al principio, no comprenden el por qué sus padres de repente prestan tanta atención a su hermano; Evitan a toda costa invitar a sus amigos visitarles en casa porque debido a que pueda enfadarse, romper los juguetes y agredirles.

Sin embargo, todas las cosas tienen su lado positivo y es provechoso para los niños aprender que las necesidades de otras personas pueden ser más urgentes que las suyas y que pueden ayudar a su hermano o hermana a crecer
a su mayor potencial. Es un hecho que las familias a menudo son creativas y se adaptan de manera inesperada cuando se unen para satisfacer las necesidades de un familiar con autismo.

2. Características del lenguaje

El problema de la comunicación en el autismo no es un problema sólo de retraso en las capacidades lingüísticas. En el autismo nos hallamos frente a un trastorno global de la comunicación que va desde el lenguaje mímico y gestual hasta el habla.

Los niños autistas presentan problemas en toda una serie de habilidades prelingüísticas (imitación, juego simbólico, etc.). Por ello el tratamiento, del lenguaje no puede tener un abordaje de carácter logopédico, sino que debe afrontarse de una manera global y con unas estrategias de aprendizaje completamente diferentes, como puede ser el desarrollo de sistemas alternativos de comunicación.

Alteraciones del lenguaje:

Los niños autistas tienen dificultades en la adquisición del sistema lingüístico y de su uso, y también para adquirir las reglas fonológicas, morfológicas, sintácticas y semánticas.

Hay niños que nunca adquieren un lenguaje hablado ni usan la mímica o gestos para comunicarse. Y los que sí lo consiguen tienen alteraciones: deficiencias en el tono, énfasis, ritmo o entonación; fracaso para iniciar o sostener intercambios conversacionales; formalismo en el lenguaje; carencia de imaginación y fantasía; uso de imperativos y no uso de declarativos; confusión en el uso de los pronombres personales “yo” y “tú”; emisiones ecolálicas inmediatas o retardadas; etc.

Los niños autistas no comprenden bien lo que significa para las personas compartir y coordinar sus experiencias. Sólo captan de manera parcial las múltiples formas en que las personas emplean y ajustan su lenguaje para referirse a las cosas, comunicar sus propias actitudes e influir en las de otros.

No comprenden cómo funciona comunicativamente el lenguaje. Lo más común es que el fallo sea parcial, que afecte a algunas de las diversas formas y funciones del lenguaje, pero no a todas. Los niños autistas son insensibles a la infinita diversidad de formas de expresar lingüísticamente la orientación psicológica con respecto al oyente y al tema de conversación. No saben lo que significa para una persona poseer múltiples actitudes psicológicas con respecto a personas, cosas y hechos; y están limitados en lo que implica tener motivos para comunicarse.

El desarrollo lingüístico de los niños correlaciona con su capacidad de implicarse en actos que implican atención conjunta y con la frecuencia de actividades de juego simbólico. Las capacidades comunicativas podrían ser necesarias para el desarrollo y la expresión espontánea de formas creativas y simbólicas. Algunos niños autistas son capaces de participar en algunas formas de juego simbólico, pero éstas se producen sobre todo en situaciones estructuradas y raramente en el juego espontáneo.

El proceso de asignar a los objetos una significación personal, a veces de forma inconsciente, es algo motivador; pero los niños autistas no parecen estar motivados por ello. Puede haber algo en el propio ejercicio de la función simbólica, apoyado en las experiencias interpersonales, que provoque un cierto sentido de intercambio social.

La ecolalia es un rasgo bastante frecuente en los niños autistas, que consiste en la repetición como un eco de palabras o frases oídas a otros, ya sea en el pasado inmediato o más lejano. También son comunes las emisiones idiosincrásicas que sólo se pueden comprender por referencia a los contextos en que se adquieren las palabras. O incluso el habla literal, como reflejo de una captación limitada de los significados connotativos.

En cuanto al uso de los pronombres personales de la primera y segunda persona, se ha demostrado que los ni los autistas suelen confundirlos, pero esto no sólo nos indica una deficiencia en el lenguaje, sino también en el desarrollo de la dimensión interpersonal. Hay una estrecha relación entre la conciencia del sí mismo y de los otros, y los desarrollos más tempranos de la conceptualización de los estados mentales.

Los niños normales comprenden y usan los pronombres personales poco después de empezar a producir emisiones de más de una palabra (final del segundo año o principios del tercero), por tanto, los pronombres aparecen aproximadamente a la vez que las referencias a los estados mentales, como pueden ser los sentimientos. Hay una conexión lógica entre la concepción del sí mismo y del otro, y la actitud psicológica. La plena comprensión del sí mismo implica la comprensión de todo un conjunto de actitudes que los sí mismos pueden experimentar.

Los autistas repiten los pronombres personales tal como los oyen, sin ningún cambio para adaptarse a los cambios de situación. De esta forma, el niño usa mal los pronombres y sufijos personales (Ejemplo: ¿Quieres tomarte un baño?”, para expresar su deseo de bañarse). Tienden a adoptar formas de habla que se corresponden con su experiencia de las circunstancias en que se emiten, y por eso repiten emisiones tal como las oyen, en vez de relacionar las emisiones de las otras personas con las actitudes de éstas e identificarse con la perspectiva del otro.

Alteraciones y déficit sociales de comunicación

El niño autista es incapaz de establecer relaciones sociales y tiene falta de respuesta y motivación hacia las personas. Esto se ve cuando se aprecian los siguientes rasgos: falta de respuesta a las emociones de otros, falta de modulación de la conducta en un contexto, uso pobre de señales sociales, carencia de reciprocidad emocional...

Los bebés autistas no responden casi a la voz humana, no usan la expresión facial, corporal y gestual. La sonrisa aparece sólo como respuesta a estímulos físicos, no sociales.
No exploran su entorno ni reclaman la atención de los padres, incapaces de hacer juegos interactivos e imaginativos. A veces este déficit social disminuye cuando el niño aprende a entender y usar el lenguaje.
Las interacciones autistas de los niños pueden mejorar con el tiempo y sus deficiencias se suelen marcar más cuando lo hacen con adultos. Esto se debe a que: el niño “normal” tiene dificultades para aproximarse y responder adecuadamente a un niño autista aparentemente incomunicativo o extraño; la propia limitación de la motivación para implicarse en intercambios recíprocos verbales o no verbales; y a la carencia de juego imaginativo. Además, los adolescentes autistas son menos propensos a iniciar una situación de implicación interpersonal de una forma natural.
Hay ciertas clases de deficiencias sociales que son relativamente específicas en los autistas; son deficiencias que no pueden atribuirse a niveles bajos de capacidad cognitiva o lingüística, ni tienen un carácter general, ya que no afectan a todas las clases de intercambio.
Los niños autistas pueden responder de forma vivaz a juegos de contacto físico (cosquillas) y son capaces de establecer contacto ocular y a veces de combinarlo con gestos cuando piden algo. También muestran interés por realizar y mantener rutinas sociales que impliquen seguir turnos. Por tanto, existe un cierto tipo de implicación psicológica interpersonal, que los autistas sólo experimentan de una forma parcial.

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