Resumen. Introducción




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QUÉ SUCEDE EN ESPAÑA

Como se ha comentado en la introducción, en España existe casi una ausencia de publicaciones originales centradas en la epidemiología de la PC, sin haber explicaciones claras sobre la falta de interés que ha despertado esta patología. Es cierto que se trata de una patología crónica con un tratamiento sintomático limitado, lo que puede resultar poco atractivo a priori. Según la Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud, en 1999 se estimaban en casi sesenta mil las personas mayores de 6 años que en España sufrían PC [36], pero aún se desconoce cuál es la frecuencia real de la PC en nuestro medio, cómo se encuentran nuestros pacientes y qué necesidades tienen.

Las dos mayores series publicadas por españoles no provienen de un área geográfica con denominador conocido. En la más antigua, Palencia et al realizaron un estudio de casos y controles para analizar la etiología de la PC en 150 niños nacidos en Castilla y León entre 1964 y 1982 [37]. En 1988, el mismo autor describía las características clínicas de esos pacientes y hacía una llamada la atención sobre la necesidad de ‘establecer [en nuestro país] un registro central de casos que permita conocer la situación [de la PC] en cada momento’ [38]. Más de una década después, Bringas-Grande et al detallaron las causas, el tipo clínico y los problemas médicos asociados a la PC en 250 pacientes que acudían a rehabilitación infantil en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla (años 1996-2000) [39].

Tabla. Principales registros de parálisis cerebral (PC).
Período n.º PC/1.000 n.º PC en PC posnatal de estudio recién nacidos < 1.500 g/1.000 (%) vivos a supervivientes neonatales a

Western Sweden CP Register, Suecia Desde 1954

[41-43] 1,85 (1959-90) 74,6 (1975-90) c 6,3 (1975-90)

[44] 1,92 (1995-98) 63,4 (1995-98) c 5 (1995-98)

Western Australia CP Register, Australia [26] Desde 1956 2,15 (1975-92) 54,2 (1975-92) 11,1 (1956-75)

Centro per le Disabilità Neuromotorie Infantili, Italia [45] 1965-1989 1,82 (1965-89) 8,7-16,4 (1965-89) 11,2 (1965-89)

Southern Ireland CP Register, Irlanda [24] Desde 1966 2,07 105,3 d 9,1

Mersey Region CP Register, Reino Unido [46-47] Desde 1966 1,91 (1967-89) 68,4 (1975-89) 18 (1966-77)

CP in County of Vestfold, Noruega [48] Desde 1970 2,31 (1970-94) 77,9 (1970-94) –

Victorian CP Register, Australia [49] Desde 1970 1,31 (1970-89) e – 11,5 (1970-92)

CP Register in East Denmark, Dinamarca [50] Desde 1971 2,8 (1979-86) 104 (1979-86) f

Bilateral Spastic CP in SW-Germany, Alemania [31] 1973-1986 1,2 (1975-86) g 39,4 (1975-86) g

CRC CP Register, Irlanda [51] Desde 1976 2,1 (1976-81) – 10,7 (1976-81)

Register of Childhood Impairments, Francia [5] 1976-1985 2,1 (1976-85) – –

Surveillance of CP in Europe [35] Desde 1976 2,08 (1976-90) 72,6 (1976-90) c 7,8 (1976-90)

RHEOP, Francia [52] Desde 1980 1,8 (1980-89) – 7,4 (1980-89)

North East Thames CP Register, Reino Unido [53] 1980-1986 1,16 (1985-86) 32,7 (1985-86) h 5,4 (1985-86)

Northern Ireland CP Project, Irlanda [54] Desde 1981 2,24 (1981-93) 83,7 (1987-91) c 7,5 (1977-92)

MADDSP, Estados Unidos [27] Desde 1981 1,79 (1981-90) 52,3 (1981-90) i 10,5 (1981-90)

NCCPP, Estados Unidos [55] 1983-1985 1,23 (1983-85) i 51 (1983-85) i

ORECI, Reino Unido [56] Desde 1984 2,4 (1984-92) 69,9 (1984-92) 7,3 (1984-92)

North England Collaborative CP Survey, Reino Unido [57] Desde 1991 2,25 (1991-94) – 2,8 (1991-94)

Scottish Register of Children with a Motor Deficit Desde 1984 1,92 (1985-89) 60,9 (1985-89) 6 (1985-89) of Central Origin, Reino Unido [58]

National CP Register, Eslovenia [59] Desde 1988 3 (1981-90) 57,5 (1981-90) –

West of Ireland CP Register, Irlanda [60] b 1990-1999 1,8 (1990-99) j 39 (1990-99) –

a Excluyendo PC posnatal; b Incluyendo casos posnatales; c PC en < 1.500 g por 1.000 recién nacidos vivos; d PC en < 1.500 g por 1.000 supervivientes a los 7 días; e PC espástica moderada-grave; f PC en < 31 semanas por 1.000 recién nacidos vivos; g PC espástica bilateral; h PC por 1.000 supervivientes al año de vida; i PC por 1.000 supervivientes al tercer año de vida; j PC por 1.000 supervivientes neonatales. CP: Cerebral Palsy; CRC: Central Remedial Clinic; MADDSP: Metropolitan Atlanta Developmental Disabilities Surveillance Program; NCCPP: Northern California Cerebral Palsy Project; ORECI: Oxford Register of Early Childhood Impairments; RHEOP: Registre des Handicaps de l’Enfant et Observatoire Perinatal; SCPE: Surveillance of Cerebral Palsy in Europe

Ante este ‘desierto’, hay que destacar la labor Cancho-Candela et al, que han publicado recientemente la estimación de la prevalencia de PC en Castilla y León mediante un registro de minusvalías [40]. El Plan Regional Sectorial de Atención a la Personas con Discapacidad de esa comunidad incluye datos acerca del número de casos de PC en cada provincia. En 1999, dicho plan refería 335 casos de PC en la población de 0 a 14 años, lo que arroja una prevalencia de PC en Castilla y León de 1,02 por 1.000 menores de 15 años (rango: 0,33/1.000 en Segovia y 1,87/1.000 en Salamanca). Los autores reconocen que la cifra es baja y reflexionan sobre las limitaciones de la fuente de datos elegida. Aun así, es la primera estimación de la frecuencia de PC en territorio español.

En el año 2003, el grupo SCPE contactó con los profesionales del Hospital 12 de Octubre de Madrid (Servicio de Neonatología, Unidad de Neurología Infantil y Unidad de Epidemiología Clínica) porque conocía su experiencia en programas de seguimiento coordinados a través de los trabajos publicados sobre el protocolo iniciado en 1991 para niños con peso menor de

1.500 g al nacer. Desde entonces, un centro español forma parte del proyecto europeo y, aplicando su metodología, está recogiendo casos nacidos desde 1991. Es el primer estudio en relación con un registro de PC de base poblacional que se realiza en el país. Para sus investigadores, este estudio se presenta no sólo como una fuente de datos descriptivos sobre la PC, sino como una herramienta eficaz para planificar los recursos sanitarios, sociales y educativos sobre cifras reales, y para ofrecer una información más adecuada a las familias. De momento, la participación se circunscribe al área 11 de Salud de la Comunidad de Madrid, aunque sería deseable ampliar la zona de trabajo y desarrollar relaciones con otros grupos de investigadores nacionales e internacionales.

CONCLUSIONES

La PC constituye un problema de primera magnitud por la discapacidad que asocia, por su cronicidad y por las implicaciones médicas, sociales y educacionales que todo ello origina. Los registros de PC nacieron con el objetivo de monitorizar la prevalencia de la PC y planificar de forma adecuada la asistencia a los pacientes. La realización de estudios sobre PC en colaboración con otros centros supone un esfuerzo mayor, pero presenta importantes ventajas: por un lado, difunde el uso de una terminología única, lo que evita la confusión que muchas veces rodea al concepto de PC y, por otro, permite obtener mayor número de pacientes y así estudiar subgrupos con determinadas características (como los nacidos con muy bajo peso). En este sentido, destaca el proyecto europeo para la vigilancia epidemiológica de la PC (SCPE), que en la actualidad engloba a 15 países. España participa en este proyecto a través de un grupo de investigadores del Hospital 12 de Octubre, que han iniciado en el área 11 de Salud de la Comunidad de Madrid el primer estudio español en relación con un registro de PC de base poblacional. Es deseable que esta experiencia renueve el interés por la PC en España, tanto desde el punto de vista epidemiológico como desde otras perspectivas.

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Clasificaciones de la parálisis cerebral

Javier Martín Betanzos

CLASIFICACIONES DE LA PARÁLISIS CEREBRAL

Hay un amplio espectro dentro de la parálisis cerebral en cuanto a las causas y a las consecuencias, también lo hay en variantes debidas a las zonas cerebrales afectadas, severidad en el grado en el que las áreas o miembros están afectados, tono muscular, trastornos asociados, etc..

Resumen de las características de los distintos tipos de parálisis cerebral


  • Parálisis espástica: es el tipo más frecuente, hipertonía, fluctuación del tono en situaciones de tensión o estrés, posturas anormales, hiperreflexia, presencia de diferentes tipos de posturas anormales motivados por los grupos musculares espásticos que tienen antagonistas débiles, parece que la inteligencia es menor que la del tipo atetósico, los problemas de percepción, sobre todo de orientación espacial, es mayor en este grupo, la epilepsia se da más que en otros grupos y suelen padecer problemas respiratorios.

  • Parálisis atetósica: tono muscular variable, movimientos extraños sin propósito (atetosis), temblores y sacudidas, “danza atetósica”, el control postural se ve comprometido a causa de los movimientos involuntarios y los espamos, problemas de deglución problemas para dirigir la mirada o cerrar los ojos, la inteligencia es normal en el 78% de los casos, puede haber con alguna frecuencia pérdida auditiva de las frecuencias altas en este grupo.

  • Parálisis atáxica: hipotonía frecuente, problemas de equilibrio, control postural de cabeza, tronco, cintura y hombros pobre, los movimientos voluntarios son torpes y con fallos en la coordinación, incidencia de nistagmus, es el grupo con menor capacidad intelectual, sobre todo si va asociada a problemas perceptivos, la parálisis cerebral atáxica pura es muy rara y su incidencia es de un 15% aproximadamente.


La complejidad de la parálisis cerebral hace que las realidades y las denominaciones que hacen referencia a ella sean difíciles de delimitar. Sin embargo, podemos resumir y hacer un refundido de la tipología a la que se suele hacer referencia. Hay ciertas críticas a las clasificaciones por ser excesivamente simplistas y no corresponderse con entidades reales. Lo cierto es que estas realidades diagnósticas se dan con poca pureza y se pueden dar en la misma persona síntomas que corresponden a más de un tipo.
CLASIFICACIÓN BASADA EN EL TIPO


  • Parálisis cerebral espástica: se caracteriza por un tono muscular excesivo (hipertónico) y gran rigidez. La lesión, en este caso, se localiza en el sistema piramidal que controla los movimientos voluntarios. Estos movimientos voluntarios o el reposo pueden verse afectados por temblores o sacudidas; hay hiperreflexia (reacción excesiva del sistema nervioso autónomo, involuntario, a la estimulación). Estas interferencias dificultan la vida diaria de la persona, los músculos ofrecen resistencia al estiramiento y se producen calambres y contracturas.

  • Parálisis cerebral disquinética, atetósica o atetoide: se caracteriza por raros movimientos sin propósito definido que llegan a ser incontrolables. La lesión se sitúa en los ganglios basales. Estos movimientos pueden afectar a cualquier parte del cuerpo; destaca lo que se ha dado en llamar danza atetoide o atetósica que es un movimiento que algunas personas afectadas realizan con los pies como si danzaran.

  • Parálisis cerebral atáxica: se caracteriza fundamentalmente por alteraciones del equilibrio y falta de coordinación en los movimientos. La lesión se sitúa en el cerebelo. Los movimientos acostumbran a ser inseguros y poco calculados, es decir, si la persona necesita estirar el brazo para alcanzar un objeto puede ser que falle por exceso o por defecto, que se pase en la distancia o no llegue.

  • Formas mixtas: es muy poco frecuente que una persona con parálisis cerebral se pueda adscribir a alguno de estos tipos sin problemas. Abundan los casos en que la persona presenta una combinación de características pertenecientes a varios tipos.

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