Características generales de la población diana
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I. INTRODUCCIÓN
Historia En 1843 William John Little, ortopedista ingles, reconoció que distintas deformidades en los niños se asociaban con lo que denominó “parálisis espástica infantil”. Su artículo definitivo en 1861 documentó correlaciones entre anomalía del embarazo, trabajo de parto, parto y los déficits posteriores del desarrollo (Little, 1862). Aunque el interés en la enfermedad de Little se extendió a otras disciplinas médicas, se destacó su identificación y causa. Los enfoques terapéuticos específicos se desarrollaron lentamente hasta que la cirugía ortopédica, para corregir deformidades específicas, se popularizó al final del siglo. No obstante, el beneficio quirúrgico inicial fue seguido frecuentemente de resultados desalentadores a largo plazo, ya que las deformidades retornaban o se desarrollaban otras nuevas. Otro ortopedista, Winthrop M. Phelps, amplió el trabajo de Bronson Crothers, un neurólogo pediatra, que reconoció la necesidad de desarrollar un enfoque más amplio que incluyera consideraciones del desarrollo, neurológicas y psicológicas así como cirugía. Phelps destacó la necesidad de realizar ejercicio y órtesis. Su interés comenzó con niños discapacitados durante el período previo a la Segunda Guerra Mundial y acuñó el término “parálisis cerebral” para distinguir el trastorno del retraso mental (Phelps, 1940). Los años de posguerra trajeron un interés renovado en los niños con discapacidades en distintos grupos comunitarios, como la Easter Seal Society for Crippled Children and Adults, que formó una División de parálisis cerebral en 1946 para compartir ideas e información interdisciplinaria. Poco después, la United Cerebral Palsy Association abrió sucursales en todos los Estados Unidos. Casi simultáneamente se estableció la American Academy for Cerebral Palsy en 1947 como organización profesional multidisciplinaria para estimular la investigación y la formación en este campo. Los fundadores incluían a Phelps (el primer presidente), Crothers (neurólogo), Meyer Perlstein (pediatra), Temple Fay (neurofisiólogo), George Deaver (fisiatra) y Earl Carlson (médico clínico que tenía parálisis cerebral). Este pequeño grupo obtuvo popularidad en 1977 reconociendo la amplia área de discapacidades del desarrollo, se convirtió en la American Academy for Cerebral Palsy and Developmental Medicine (Scherzer y Tscharnuter, 1990). En 1991, los miembros habían crecido hasta 1500 profesionales de casi 40 países, pertenecientes a las principales disciplinas médicas, con servicios relacionados de terapia, educativos y psicológicos (AAPCDM, comunicación personal, 4 de octubre 1991). El tratamiento de la parálisis cerebral ha cambiado de un enfoque de rehabilitación a otro de habilitación, siendo la intervención temprana esencial para ayudar a cada niño a alcanzar un nivel máximo de potencial en todas las áreas de desarrollo para lograr independencia funcional. Los desarrollos tecnológicos en asistencia prenatal, perinatal y postnatal en los últimos 50 años han reducido la mortalidad infantil. No obstante, al sobrevivir más lactantes en riesgo, la morbilidad por déficit neurológicos y del desarrollo presenta desafíos significativos para todos los miembros de equipos transdisciplinarios. Estas enfermedades graves de los recién nacidos, sostenidos por una tecnología médica moderna, prolongan su proceso de vida y necesitan servicios de terapia ocupacional durante toda su vida (Neistadt, 1986). La adaptación a la parálisis cerebral y la satisfacción con el propio nivel de independencia comprende un proceso que comienza en los primeros años de vida y continúa hacia la adultez. Exige el establecimiento de rutinas satisfactorias, confianza en el equipamiento y técnicas funcionales, y dependencia de un conjunto de apoyos sociales. Por lo tanto, el incremento de la función exige considerar a la persona en los contextos de la vida diaria (McCuaig y Frank, 1991). En resumen, la percepción y el concepto de la parálisis cerebral han sufrido un cambio notorio en los 150 años desde que William Little se preocupó por primera vez por los niños con deformidades. Considerada originariamente como un trastorno ortopédico con una base neurológica, la parálisis cerebral ha sido reconocida como un trastorno de discapacidades múltiples, un trastorno principal del desarrollo y una discapacidad que surge a medida que el niño crece. Exige una identificación temprana y el manejo de muchas especialidades y servicios (Scherzer y Tscharnuter, 1990). Definición El término “parálisis cerebral” se refiere a varios trastornos del movimiento y la postura que se deben a una anomalía no progresiva del cerebro inmaduro (Batshaw y Pret, 1986). Es una deficiencia motora estática, que se origina durante el período prenatal, perinatal o postural, con deficiencias asociadas que pueden incluir déficits de visión y audición, convulsiones, retraso mental, discapacidades del aprendizaje y problemas de alimentación, lenguaje y conducta (Erhardt, 1998). Como la parálisis cerebral influye en el modo de desarrollo de los niños, se conoce como una discapacidad del desarrollo. Dado que la discapacidad es de naturaleza principalmente “motora”, se distingue de otros trastornos como déficits orgánicos cerebrales, autismo, trastornos emocionales o síndromes de retraso mental (Gersh, 1991a; Scherzer y Tscharnuter, 1990). Epidemiología Se produce parálisis cerebral aproximadamente en 1 de cada 5000 nacidos vivos (Torfs y cols., 1990) y sólo el 60% tienen una causa identificable según el estudio de Hagberg de 1979 (Batshaw y Pret, 1986). Cabe comentar que en los niños muy prematuros (con un peso menor de 1.500 gramos), las cifras pueden aumentar a 40-100 casos por 1.000. En España, alrededor de 1.500 bebés nacen o desarrollan una Parálisis Cerebral cada año. Puede afectar a niños y a niñas de cualquier raza y condición social. Causas Los factores causales durante el primer trimestre del embarazo pueden ser exposición a drogas teratógenas o infección intrauterina. En el embarazo avanzado, la función fetoplacentaria puede poner en riesgo al niño. Las complicaciones durante el trabajo de parto, parto y período neonatal son asfixia, sepsis y premadurez (observada como mínimo en un tercio de los casos). Las infecciones maternas son causa principal de patología fetal del sistema nervioso central y entre ellas destacan rubéola, toxoplasmosis, infección por citomegalovirus, herpes y, más recientemente, síndrome de inmunodeficiencia adquirida. Los trastornos infantiles tempranos que afectan el cerebro en desarrollo son meningitis, toxinas y traumatismo de cráneo (Scherzer y Tscharnuter, 1990; Batshaw y Pret, 1986). Algunos estudios más recientes han establecido que alrededor del 10% de las parálisis cerebrales son causadas por acontecimientos perinatales, el 10% por acontecimientos postnatales y se piensa que más del 75% son secundarias a causas prenatales subyacentes como malformaciones del sistema nervioso central, aberraciones cromosómicas e infecciones congénitas. No obstante, no se han establecido etiologías definidas para la mayoría de los casos de parálisis cerebral que consideran de origen prenatal (Coorssen y cols., 1991). Otros autores hablan de estudios recientes de salud pública que confirman que fuertes predicciones de parálisis cerebral son anomalías congénitas y bajo peso al nacer, que se relacionan a factores prenatales y no a asfixia perinatal (Torfs y cols., 1990). Diagnóstico y clasificación La uniformidad en la descripción diagnóstica de la parálisis cerebral ha sido controvertida, dado que muchos profesionales diferentes intentaron proporcionar un conocimiento de la parálisis cerebral y dar directrices para el tratamiento y el manejo. En 1956, la American Academy for Cerebral Palsy aceptó una clasificación preparada por Minear, que incluía no sólo ocho tipos motores, sino también, por primera vez, distribución y grado de afectación (leve, moderado, grave). Las categorías según el tono muscular fueron (Scherzer y Tscharnuter, 1990):
Las categorías según la distribución y localización de la afección corporal eran:
Dado que en la época en la que fue publicada la clasificación de Minear la parálisis cerebral era diagnosticada tarde en base a un déficit motor fijo, se han realizado esfuerzos recientes para considerar los primeros signos del desarrollo y las características motoras emergentes en sistemas de clasificación más flexibles. El diagnóstico de parálisis cerebral en el niño muy pequeño se formula en base a la historia del desarrollo, tono normal y conducta refleja. En el niño mayor de un año, el diagnóstico puede indicar un tipo motor específico, que es emergente pero también cambiante. A medida que el niño crece, puede especificarse la extensión y el grado de afectación (Scherzer y Tscharnuter, 1990). No obstante, muchos médicos siguen utilizando la clasificación del estudio de Hagberg de 1979 como base para el diagnóstico (Batshaw y Perret, 1986), que agrupa la parálisis cerebral en tres tipos amplios, según la localización del daño cerebral: - Tipo piramidal: Aproximadamente el 50% de los niños con parálisis cerebral tienen espasticidad causada por lesión de la corteza motora, que controla el movimiento voluntario o los haces piramidales, que conectan la corteza con nervios en la médula espinal que transmiten señales a los músculos: La hipertonía a menudo se acompaña de reflejos primitivos persistentes, hiperreflexia y clonus.
Sánchez y Llorca (2004) proponen que las cuatro formas clínicas más aceptadas serán las siguientes:
Trastornos asociados Los niños con parálisis cerebral con frecuencia presentan:
El reflujo gastroesofágico es un trastorno en el cual el alimento y los jugos gástricos ácidos retornan desde el estómago después de las comidas. Pueden provocar dolor, vómitos o aspiración pulmonar. Uno de los factores que contribuyen al estreñimiento, otro problema digestivo importante, son inactividad, ingreso insuficiente de líquido y fibra y escaso control del esfínter rectal (Batshaw y Pret, 1986).
Las técnicas nuevas permiten una evaluación más precisa de lactantes y niños pequeños. No obstante, la agudeza visual, que descansa en el sistema de la acomodación para conseguir enfocar los objetos que están a distancias específicas, es sólo parte del proceso visual. Los seis músculos oculares que están constantemente localizando, mirando y siguiendo objetos, forman parte del sistema neuromuscular del cuerpo. Por lo tanto, la parálisis cerebral puede originar que los músculos oculares sean rígidos y de lento movimiento (espásticos) o que estén constantemente en movimientos (atetoideos). El desarrollo visual puede retrasarse, con reflejos visuales activos y patrones de movimiento voluntario primitivos. Hacia los 6 meses, el control vasomotor del lactante normal es casi idéntico al de un adulto. Los reflejos visuales están integrados; es decir, no interfieren con los movimientos oculares voluntarios. Localización, fijación, seguimiento ocular y desplazamiento de la mirada son precisos, eficientes y sin esfuerzo. Es motivo de preocupación cuando estas pautas de los 6 meses no se han alcanzado al año. La coordinación de los músculos oculares suelen relacionarse con la función neuromuscular de todo el cuerpo. Por lo tanto, los niños con integración retardada de reflejos primitivos generales, como el reflejo tónico-cervical asimétrico, también pueden mostrar integración retrasada de los reflejos visuales. Estos problemas oculomotores, relacionados con desequilibrio muscular, se manifiestan por trastornos como estrabismo (mala alineación), ambliopía (ojo perezoso) y nistagmo (movimientos involuntarios) (Erhardt, 1990).
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